英退休护士对重残儿童实施临终关怀
2012年01月20日
央视《新闻1 1》2012年1月19日播出《每一个孩子都是天使》，以下系节目实录：
主持人：
你好观众朋友，欢迎收看正在直播的《新闻1 1》。
现在在我背后这个大屏幕上，马上就能显现出太多孩子的面庞，怎么样可爱吧，他们像什么？他们非常像我手上的苹果，青青的、圆润的，充满希望并且在长大。闻着它的话还有一股迷人的香味。然而这些孩子却由于遗传环境或者说用药等等因素，他们一出生下来的时候就有残疾，就像这苹果是有缺陷的，是的如同着名的苹果产品的logo就是有缺陷的。我们生活中很多事情都是如此。
但是就在提醒我们如何去面对这种缺陷呢，面对孩子的缺陷，甚至孩子有可能没有太长的时间就要离开这个世界，我们可不可以用爱和温暖让他们有缺陷的生命也可以重新圆润起来，可爱起来并且非常有尊严。
今天我们的节目就要给大家讲两个组织帮助有缺陷的孩子，甚至是临终孩子的故事，一个在长沙，一个在北京，一个叫“天使之家”，一个叫“蝴蝶之家”，我们在过年之前应该来感受这种爱和温暖，虽然在感受的过程中您可能会有泪花。首先走进“蝴蝶之家”。
（播放短片）
解说：
在湖南长沙有这样一个大家庭，在这里生活着13个孩子，他们中最大的4岁，最小的不过十个月，和所有同龄孩子一样，他们活泼好动。
“蝴蝶之家”护理人员 颜来柱 杜萍：
我们一进来，他们就很高兴地叫就叫妈妈，就拥抱我们，就亲我们。你抱他的时候，他就会欢跳。
解说：
他们天真快乐，他们也会像同龄孩子一样调皮捣蛋。
“蝴蝶之家”经理 肖小平：
她会逗我，她会从我的背后去碰你的头发，去扯你的衣服，然后等你转过身去的时候，她就装作不是她。
解说：
天真、烂漫、快乐、调皮，这些看起来没有什么不同的孩子，生活的地方叫做“蝴蝶之家”，也是我国第一个儿童临终关怀机构。
肖小平：
现在情况比较最严重的是这两位患胆道闭锁的小朋友，因为他们在送到福利院之前或者被抛弃的时候就被断定生命周期不会很长。
“蝴蝶之家”创始人 护理主任 金林：
我们的关注点并不是说在于生命的长度，而是在于生命的质量，如果说她过好了今天那么就很好了。
解说：
金林女士来自于英国的曼彻斯特，去年5月份和丈夫一起来到长沙，与长沙市第一社会福利院合作成立了这个“蝴蝶之家”，一年多以来他们已经接收了病情最严重的38个孩子。和金林一起看护这些孩子的有18名工作人员，他们彼此的介绍是某某阿姨，而孩子们眼中则都称她们为“妈妈”。
24个小时不间断的护理，每天接受拥抱、亲吻和赞扬，孩子们和护理员之间相处有些短暂，感情却浓与持久，离别是他们不得不面对的残酷现实。
肖小平：
是一天上午的大概十点多钟，九月份的一天上午。
“蝴蝶之家”护理人员 杨跃清：
她突然就发病了口里吐血。
肖小平：
呕完那一次很大的血的时候，她几乎元气大伤就没有太多的力气了，然后我们就知道生命的末期已经快来了。
解说：
宁宁最早一批来到“蝴蝶之家”的孩子之一，也是最近离开的一位小朋友，2010年4月，只有4个月大的她来到这里时，因为身患胆道闭锁而全身肤色深黄，腹部大量的积水也让她总是感到疼痛。
金林：
她是一个非常快乐的小朋友，那时她也可以沿着家具走路，也可以说几个简单的字，甚至她还度过了一岁的生日，所以那时她的状态很开心。
解说：
快乐、有个性，病痛之下的宁宁感染着所有的人，但她还是要离开了。
长沙市第一社会福利院院长 龙环：
当时我在电梯里面遇到她，她是哭着跑过来然后要回到她的工作岗位上，说她的孩子要去了，我以为是她自己的孩子，结果她是跑到自己的工作场地上，跟她平时护理的这个孩子相拥在一起。
“蝴蝶之家”护理人员 马利群：
他们给我打电话说你快过来，我就马上跑，我还没跑到，跑到半路又给我电话，快点快点，我就急了，我就一边哭，哭着上来的。
肖小平：
全部是带宁宁的阿姨，也全部赶过来了，基本是在半小时之内在市区里面全部赶过来了。
杜萍：
我们就站在她旁边，为她唱歌，但是我们真的，一边唱一边哭。
杨跃清：
我们都会头脸上亲吻，都会说我爱你。
解说：
尽管所有的人都似乎无法接受，但是宁宁还是在妈妈的怀中走了。
肖小平：
她走得特别安详，她已经完全享受到了她作为一个小朋友该享受到的所有的乐趣，不缺乏一点爱，虽然这个爱不是来自于亲生的父母，但是这是一种更无私的爱。
解说：
把孩子抱在怀中和他们道离别，也是这里的固定的仪式，直到今天在所有38个孩子中，有不到一半的孩子离开了人世，而在剩下的孩子中，有5个孩子用筹集的善款去到上海、香港等地进行了手术资料，正在康复。有一个已经康复的孩子被国外家庭收养，还有3个孩子被领养的手续已经办好。
主持人：
长沙的“蝴蝶之家”成立于去年的4月份，它的主要的服务对象是16岁以下，但是这个预期寿命只有6个月的孤残儿童，以及长沙市内符合上述要求的家庭当中的孩子。什么叫儿童的临终关怀呢，其实就是可能要告别这个世界的孩子给予生理和心理上的双重抚慰和支持，让他们减少病痛，同时能够支持这样患儿家属，包括父母等等，最后让他们参与到这种临终关怀的过程当中。
中国人常说的一句话“生如夏花之般灿烂，死如秋叶般静美”，临终关怀就是让孩子走的非常安静，并且有一种美，获得一种尊严。
来，我们一起听听北京师范大学公益研究院的院长王振耀，对这样的民间救助机构的出现，他的评价是什么。
（电话采访）
北京师范大学公益研究院院长 王振耀：
你如果说我们能对儿童，特别是重残儿童临终实行关怀，就证明我们整个的社会发育程度提升了相当大一步，再一个也是我们常常说我们的人道主义，我们的人权，这些我们过去都是政治化的解读，没有具体化的这样的一些细节方面的落实，我们觉得这样的话对于保障孩子们，对于尊重孩子们，当然不仅仅是说给他们吃、穿，而是当他们到生命垂危的时候，我们这个社会还是有这样一些设施，有这样一些项目，你知道对整个社会的提升会产生多大的作用，我觉得这个是一个标志。
主持人：
“蝴蝶之家”之所以能够非常好的运行，除了长沙方方面面的努力，以及整个这种帮扶人员，以及社会各界支持之外，其中一对来自英国的夫妇也扮演了非常重要的角色，其中妻子叫金林，是一个有35年经验的护士，她提前退休来到了中国。
（播放短片）
解说：
金林女士今年61岁，在英国她从事了35年的护士工作，曾经负责统筹1500张床位的工作，专业的背景促使她想要把孩子的临终关怀作为自己的事业目标。2009年她带着自己的计划来到了长沙。
金林：
我们来长沙，长沙福利院和当地政府，各个方面都非常开明、配合，而且他们愿意帮助那些有困难的家庭，不要遗弃孩子。
龙环：
我们从2009年开始商谈到2010年5月正式成功打造这个项目，短短的几个月时间，我们把这个项目应该说建得到非常好。
解说：
儿童临终关怀在全球都是由少数地区有，金林的“蝴蝶之家”能够顺利开办，与民政部门的支持也密不可分。
长沙市民政局局长 曹再兴：
当时尽管在注册的问题上，有一些政策方面的障碍，但是我们还是做了一些变通，我们也希望通过引进这个机构，引起全社会对他们的关注和关心。
解说：
目前长沙市第一社会福利院与“蝴蝶之家”的合作形式是，福利院为“蝴蝶之家”提供护理场地及每个孩子每个月800元的补助，而“蝴蝶之家”则接受照料来福利院的病重孩子。目前在长沙市第一社会福利院中，总共有580名孤残儿童，其中280名由福利院自己照顾着，他们几乎都是身体有残疾的被遗弃儿童，这其中又有90%以上的重残儿童需要护理人员一对一的护理，因此，对于福利院来说他们更需要专业的看护能力。
龙环：
比如说她会要求每一个护理员抱孩子的时候怎么抱，怎么喂奶，温度是多少，然后根据孩子的哭声来判断这个孩子是什么情况，我们现在一般的护理员做不到这一点，所以我想她能够做到。我想我们也要向她学习，也应该努力做到。
解说：
在“蝴蝶之家”18位妈妈的平均年龄在46岁，来到“蝴蝶之家”前有的退休，有的下岗，有的待业，和这些特殊的孩子相处也让她们感触很多。
杨跃清：
（这里）给我们一个价值观，不管孩子是残疾的，还是不能说话的，还是长得不好的，他都有人生的价值，他应该享受正常人的温暖。
马利群：
我真的，我在这里，我很骄傲的，我再苦再累我很骄傲的，我觉得有一个人是这么样的需要我，我真的是感觉很自豪。
解说：
而对于未来，金林希望能够将这份爱延续到有残疾和疾病儿童的家庭，为他们提供护理服务知识和心理咨询。这样的话，将有效降低病弱孤儿的遗弃率，而这一目的也得到了长沙市民政局的认可。
曹再兴：
我们下一步的也会考虑，借鉴它这种理念和好的专业技术，来推广我们的这样的项目，让我们“蝴蝶之家”面向更多包括院外的儿童提供服务。
龙环：
实际上这个社会是一个相互感动的社会，谁都在感动着谁，何况做慈善是没有国界的。
主持人：
“蝴蝶之家”成立的时间、运行的时间并不长，最初的时候知道它的人很少，因此相当多的善款和资助来自于国外的基金或者说是个人，但是随着媒体的相关的报道，迅速来自国内这种慈善的捐款包括资金就已经占到了一半，将来这个比例可能还会进一步的增加。同时面对这样一个患儿，请注意，金林是一个专业的人士，她是一位有35年经验的护士，因此她起到了非常重要的作用。其实人们也在期待类似这样的机构能够越来越多专业的人士能够介入其中，提供更加专业的培训，我们听听针对这方面北京师范大学公益研究院的院长王振耀如何说。
（电话采访）
王振耀：
一定要培训，因为那个培训是很专业的，这个专业化的培训一定要专职人员，天使妈妈献爱心，但是有一部分天使妈妈完全可以用一些退休人员，或者是有一些我们的护士来做自愿者，或者我们的护士学校来做自愿者，来这样促动形成一支比较强的专业化的队伍。
主持人：
对，面对这些孩子需要更多的专业，专业就会把爱更加落到实处，大家有没有注意到，刚才王振耀在讲这段话里的时候，提到了天使妈妈，是的，跟我们接下来的故事紧密相关，说到天使妈妈这样的一个团队，曾经有一个偶然的事件促成了他们一路走到今天。
2007年的时候当时他们作为一个自愿者，接到了河南的自愿者的电话，说有四个患先天性心脏病的孩子已经生命垂危怎么办，当时来不及想那么多，这几位天使妈妈就迅速地行动起来，看一下这个屏幕，马上就租了一个民房，当时民房是空空荡荡的，但是很快随着爱心人士捐的冰箱、床各种各样的东西，就把这个屋子给铺满了，“天使之家”就开始悄悄运行了，一直走到了今天，来走进他们的故事当中。
解说：
1月15号北京“天使之家”2012年新年联欢会上，几个获奖的小家伙们在欢呼声中手舞足蹈，和他们一样台下还有很多来自“天使之家”的孩子，他们共同的特点是被遗弃并身患残疾，然而在这里他们被称为“天使”，得到细心的照顾，并有机会获得进一步的医疗手术和康复护理。
邓志新“天使之家”的主要创办者，在“天使之家”成立两年后，随着收养孤残儿童数量的增长，2010年她辞掉了年薪近40万的外企工作，全身心投入到“天使之家”的管理运营上，是“天使之家”的大家长。而四年时间“天使之家”也由当初的4个孩子，发展到最多时需要同时照顾80多个孩子，最少时的两个工作人员增加到现在的38名工作人员，成为了一个名副其实的大家庭。
“天使之家”创始人 邓志新：
现在“天使之家”在北京有两个点，一个是在东三环双井桥的九龙花园，九龙花园那个点我们后来主要的功能是用来康复，那边的孩子主要是脑瘫的孩子，天通苑这边的点呢，其实更多是面对要手术的孩子，这边的点实际上就是说，像心脏病、唇腭裂，像脑积水、肠梗阻、肛门闭锁就这些疾病的孩子会比较多。然后帮他手术，手术之后恢复一段时间之后再帮他去找收养家庭。
解说：
赵瑞雪脑瘫患儿，今年4岁，是“天使之家”收养救治的第17个孩子，2008年8月份来到这里时才只有7个月大，为了帮助小瑞雪“天使之家”为她聘请了康复师精心照料，两岁的时候小瑞雪已经可以扶着物体行走，会说很多两个字的词，2010年小瑞雪被一个美国家庭收养。
记者：
收养她的家庭是一个什么情况？
邓志新：
有五个孩子，然后大部分都挺大的孩子了，这个她一个小哥哥，然后她爸爸本身就是一个康复师。
解说：
北京天通苑附近三层小楼，“天使之家”的第二处寄养点，1月14号联欢会前一天我们在室外活动的孩子中，发现了一个始终微笑的小姑娘。
党慧，今年4岁，去年3月份来到“天使之家”，聪明、阳光、懂事、大方，这是很多“天使妈妈”对小党慧的评价，而因为肾部疾病小党慧很难获得痊愈和被收养，未来她可能会更长时间留在这里接受照顾，包括小党慧在内，目前在“天使之家”两处寄养点共生活着52个0—4岁的孩子，而随着他们一天天长大，除了医疗救助之外，对于他们未来的成长“天使之家”的家长们也有了更多的设想。
邓志新：
这样如果孩子多了以后，像我们去年也开始一点提高了，比如说康复水平，你既然接了一些脑瘫的孩子来，你就要给他一个康复的机会，你不能说是还是在那里躺着，对于孩子来说没有意义，所以说我们在这种脑瘫康复的水平方面，去年我们也是费了很多精力去做，还有就是幼教，尤其是2到3岁孩子数量开始增加，这部分孩子实际上病已经治完了，他在智力上各方面跟正常孩子没什么区别，还是希望孩子能够在正常大脑发育最旺盛的时候，给他一个很好的教育和启蒙。
字幕提示：
过去的四年多时间里，“天使之家”共救助了106个孩子，而昨天，这个家庭又迎来两名新成员，他们极有希望通过手术成为健康的孩子……
“天使之家”的“天使妈妈们”有一个简单的想法，在未来的若干年中，帮助更多的孩子，她们并非想要宣扬某种精神，她们只是希望这个世界的每个生命都可以平等地生存。
长沙“蝴蝶之家”捐赠电话：0731—82769114
北京“天使之家”捐赠电话：010—52880552
主持人：
打从2007年租下一个民房，一沾上就再也不能收手了，因为由此也证明了需求真的是很大，那么首先不管是“蝴蝶之家”还是“天使之家”，其实都具有某种民间组织的特色，但是它并不草根，而是很专业，并且努力的让自己变得到更加的专业，比如说“天使之家”它的每一笔收入因为都来自大部分是捐款，所以整个公开和透明做非常的细，甚至让我感到非常的感动，很多大的慈善机构应该反过来向他们学习。
同时在“蝴蝶之家”我听到这样的一句话也很精彩，他说与其一次性的为他们捐款，不如每个月捐100，或者说哪怕10块，长期坚持这样的话他们都会拥有一种信心和稳定，对于“天使之家”这样的机构来说，我们未来的需求是什么样，我们怎么发展，听听王振耀的看法。
（电话采访）
王振耀：
我认为这个组织要大的发展一定要规模，要正规化、网络化，当时跟他们说的全国办几百个“天使之家”，这样的话覆盖面就很大了，或者“天使之家”有几百个、几千个合作伙伴，那个影响力就大了。
主持人：
不光是影响力，包括筹集资金还有资源的配置，包括每一个“天使之家”的压力都会变小，还是要回到苹果的角度来说，有缺陷但是它同样可以圆满，比如说苹果的产品不就是提醒自己缺陷也是完美的重要组成部分，最后一步步走得更好。我想节目的最后我们要对“蝴蝶之家”和“天使之家”的所有的救助员，包括工作人员，包括负责人，要说上一句“谢谢你们了，你们真的是非常辛苦，在这里要祝你们新春快乐，希望这个新春的鞭炮声把一切的阴霾都带走，带来更多的笑声和希望，谢谢你们。”
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