世界渐冻人日| 京东副总裁蔡磊斥资10亿+，推进发展10年+_公众健康_民生

世界渐冻人日| 京东副总裁蔡磊斥资10亿+，推进发展10年+

2023-06-21公益中国网

2014年的「冰桶挑战」，

让我们看见渐冻症这个罕见病群体。

今天是第23个「世界渐冻人日」，

我们看见另一种生命怒放的另一种可能。

今年高考首日，

江西渐冻症男孩廖文杰高考被抱进考场，

勇敢地站在了人生的“考场”。

河北衡水高三渐冻症女孩刘宣诺，

奶奶背她上学十余年，
她也不负众望，一直是班级前三，

她说求学路上，老师对自己的帮助特别大，

希望自己将来也能成为一名老师。

古语道：穷则独善其身，达则兼济天下。

正是京东副总裁蔡磊的写照。

41岁，「渐冻症」

企图为他的人生画上休止符，

而他拒绝在中等死。

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为了病友们可以交流分享、互相鼓励，

为医疗人员提供了相关数据，

他搭建了渐冻症患者医疗信息大数据科研平台

——「渐愈互助之家」。

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由于资源匮乏导致的渐冻症药物研发缓慢，

蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。

他组建起一支几十人的团队「再创业」，

试图用商业逻辑和市场前景

将投资人、制药公司、科学家整合到一起。

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蔡磊又开始每天工作十几小时，

早上七八点起床，半夜一两点睡觉，

不间断地开会，见投资人、科研人员、媒体……

通过合作及自主研发的实验阶段药物，

蔡磊每一种他都要亲自试用。

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（蔡磊到合作的生物科技实验室参观）

然而，现实并不理想：

目前，蔡磊试过的30多种药物全部无效；

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投资人也几乎都婉拒了他。

一个企业家朋友对他说：

“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？“

一名美籍华人病友对他说：

“攻克渐冻症，只有外星人能做成。”

但蔡磊想起学生时代同学给他起的外号，

笑了：我不就是外星人吗？

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但是，蔡磊的“折腾”是有效的，

专家说，蔡磊至少将渐冻症药物研究往前推动10年。

2022年9月，蔡磊和老婆段睿开始直播带货，

通常是段睿介绍商品，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。

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他们将直播赚到的钱再投入科研。

“就自己一个人被救活，这没什么意义，我想救活50万人”，

这是蔡磊拼命带头研究渐冻症的原因。

今天，正值夏至时令。

希望用温暖而炙热的阳光，

能让冰雪消融，

让生命不再无力。

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