焦飞:奔跑的帕金森氏症患者
2014-10-11来源:新华社

1996年,拳王阿里颤抖地点燃奥运会圣火的场景,让世界上许多人第一次知道了帕金森氏症。这种疾病的一大特征就是四肢震颤,严重者无法正常走路甚至生活无法自理。但来自中国河南贫穷山区的焦飞不仅要奔跑,甚至来到美国参加10月5日马拉松长跑。他想要让全世界知道帕金森氏症患者“也可以奔跑”。

帕金森氏症通常被称为老年人健康的“沉默杀手”,而少年帕金森氏症极其罕见,全球有纪录的只有5例,而焦飞和大5岁的哥哥便是其中两例。焦飞发病时9岁,而他的哥哥7岁便开始出现症状。

焦飞哥哥做了风险极高的脑毁损手术,不幸的是手术后不久病情便复发并加重,而今生活不能自理。而焦飞于2011年做了脑深部电刺激手术,脑部安装了电极,并由植入右胸的一块电池脉冲控制调节。

“做手术前,是家里人扶着我去的,不能独立行走,”焦飞回忆说。他清楚记得,有一次在一个景区想抓住一个许愿条,可怎么也抓不住。“抓的时候有风,手抖、僵硬,手明明张开了,纸条却飞走了,抓不住。”最绝望时,他写信给媒体,表示不愿窝在家中等死,愿意死后将身体捐献用于科研。

但现在,这名23岁的小伙子却不远万里来到美国明尼阿波利斯市,参加美国十大马拉松赛事之一的双子城马拉松赛。和他一同奔跑的还有来自其他国家的24名慢性病患者,他们体内也都植入了医疗器械。

在记者面前的焦飞,初看与常人已没有多大不同,除非他展示他胸前的那个方形的手术疤痕,或者跟他一道出行才能感觉到些许不同——作为一个被机器左右生命的人,他不能靠近强磁场,坐火车、乘飞机,都不能从安检门中通过。“如果靠近那些强磁场的话,机器会自动关机,关机以后人就失去重心,就开始站不住了,恢复到做手术之前。”

但在其他方面,焦飞已经恢复了许多帕金森氏症患者梦想中的正常生活。他甚至一度在南京找到了一份“很轻松的工作”。而为了备战这次比赛,他选择辞掉工作。当记者问他,值吗?他回答:“我想挑战一下,我觉得是对的。我想的是,让全世界知道帕金森氏症患者也可以生活得这么精彩,也可以奔跑。”

过去3年,获得新生的焦飞把相当一部分时间投入公益事业。“每年都会到各地去参加病人的聚会,用自己的行动去现场鼓励病友坚强地面对生活。”等将来时机成熟,他想全职做公益,因为中国有200万到300万的帕金森氏症患者,而且近几年来呈现年轻化趋势。

“这个病是慢性病,药费很贵,中国绝大多数患者家庭情况都不怎么好,很有压力,希望通过这个活动引起社会对帕金森氏症的关注。”

过去2个月里,焦飞全力备战双子城马拉松赛,每天都跑七八公里。当谈到对成绩的期待时,他说:“我的预测是两个半小时,在1小时45分钟的时候可能会跑完10公里,之后6公里准备走完,就是爬也要爬完。”

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