冯东帮“星星的孩子”走出孤独。章勇涛 摄
人民网宁波12月11日电 （陈怡）你愿意花一年时间换来孩子一个笑容或一声招呼吗？在浙江省宁波市，有一群志愿者，为了帮助自闭症患儿走出阴影，默默无声演绎着一场爱与坚持的马拉松。
近日，人民网记者走近这群特殊的志愿者。
他们有个好听的名字——星星的孩子
“好 ，先热身。”架子鼓老师指挥道。孩子们自觉落座，握起鼓锤，伴着播放器里的鼓点，有动感地敲击着，进入课前基础训练。妮妮也是。她脸上浮动着喜乐的光，时而点着下巴压节拍，看上去已然是个老学员。
晚上六点半，这里是儿童架子鼓小班教学课堂。
在这里，他们有个好听的名字——星星的孩子，而另一个名字却让他们的父母在梦中都能哭醒，那就是“自闭症孩子”。
12岁的妮妮是个自闭症患儿，每周一晚的架子鼓课程是她的欢乐时光。
“王晓俊，不能踩地上的绳子！”妮妮忽然扭头对旁边的男孩警告道。
自闭症的孩子是天生的纪律委员，他们不但严格遵守已知的规范和纪律，并且是这些规范忠诚的捍卫者和维护者。
此时，送女儿来上课的冯东正坐在教室外的沙发上，摊开笔记本电脑，逐一回复着网上的自闭症家长的留言，商量着周末自闭症家长培训事宜……
39岁的冯东是宁波海关的一名公务员，他也是“星宝自闭症家庭支援中心”的秘书长，负责撰写报告、洽谈项目，对接一些有可能协助中心长远发展的商家客户。平素，他利用业余时间学习心理学、社工学。“这些专业知识有利于我展开家访和心理疏导的工作，也能让我终身受益。”冯东自嘲说，“我这人爱说教，喜欢给人讲课。”他每个月会在自闭症孩子的家长中做授课分享，这是他业余生活中最喜欢的“工种”。
冯东谈话很有条理、逻辑清晰，具备一名公务人员严谨务实的处事气质；他语气平和、笑容可掬，然而9年前的他，并不如眼前所见的理性、从容。
过去的冯东：从一个受助者变为一个助人者
9年前，冯东得知自己的女儿患有自闭症，便和妻子陪伴着女儿开始了一场马拉松式的康复历程。在长达5年的时间内，他忍受着内心巨大的苦痛和煎熬，如一头疯狂的猛兽般到处找出路，证明自己的女儿不是自闭症！证明自己有能力改变现实！证明可以给女儿一个光明的未来！
直到2008年，冯东送女儿入学的第一天，他不得不接受“我女儿真的跟平常小孩不一样”这个铁一般的事实。“全班45个学生，44个人安稳地坐着，只有妮妮自顾自走动，一会跑到黑板上写几个字，一会离开座位站着，与老师互动，与人沟通都是零……”冯东说，“当时虽然心痛，但也好，至少让我对女儿有了准确的定位，并且重新调整自己‘不甘心’的幼稚情绪，为女儿重新寻找对的出路。”
很快，他找到了“星星的孩子家长互助会”。“有一种找到组织的感觉，从无助变得坚强。”冯东说，“在交流中，我发现这些家长对自己的孩子未来的规划都是很黯淡的，我不希望我的女儿没有未来，也不想跟我女儿一样情况的其他孩子一生都黯淡无光。”
2011年的一场10分钟主题演讲，终于把长达六年阴霾笼罩下的冯东逐渐拉到阳光下来。那次演讲，他把妮妮的境况、自己的心路历程、家庭最私密的痛苦，组织成有条有理的故事，呈现于众人视线之下，做了一个最坦诚的分享。底下的听众都是他的海关同事，他们都落泪了。“我出来了。”冯东说，那是他第一次感受到，当你真诚坦白地将内心与人分享，换来的会是同样真诚热烈的理解，而不是歧视。
“说出来，没什么了不起。”走出来后的冯东，变得自由、阳光。他体悟到，信赖能激发人与人之间最本真的东西，当人们了解自闭症，走近自闭症家庭，他们随之而来的第一句话便是：“我能做什么？”
冯东一次次被陌生人的这种善意打动着，逐渐从“求助者”变身为“助他者”。 “我觉得自己应该主动去承担些事，”冯东说。
他成了“星星的孩子家长互助会”的志愿者，管理着由300多名自闭症儿童家长组成的QQ群，晚上在群里答疑解惑，节假日在群下组织活动。
他常在QQ群上发布一些与自闭症康复有关的信息，在线回答家长提问，并组织、策划一些交流活动。他和其他热心家长还邀请了好几位全国知名专家来给宁波的自闭症患儿家长讲课，组织了多次的家庭亲子活动和家长心理辅导活动。
他在工作之余自费去了广州、青岛、合肥、北京等地，学习国内著名自闭症互助组织、康复训练机构的经验。
2012年，他产生了在宁波建立一个家庭支援中心的念头。在他的多方奔走下，由市慈善总会和鄞州银行提供支持的“宁波市星宝自闭症家庭支援中心”成立，他担任了秘书长。
在江东区通途路297号一间50多平方米的店面房里，宁波的自闭症患者家庭有了自己的“家“。这里也是冯东的第二个家。
眼前的妮妮：教育的本质是家长的自我修行
“妮妮你喜欢架子鼓吗？”“喜欢。”“那你可以教我吗？我不会。”“可以啊。”
课间，妮妮跑来跟爸爸亲昵，我在一旁与她搭讪示好。她落落大方地应答着，但眼睛并不正视我。不一会儿，她又坐到我身上来，要跟我玩碰额头的游戏，嘴里发出“啊滴嘟哒叮咚”的声音。冯东在一旁解释说，这就是他们的“火星语”，“啊”在妮妮的字典里，表示“跟我玩碰额头的游戏吧。”
“读懂她的字典，也是我的学习内容之一。”冯东坦言，过去，他是个硬心肠，只讲规则，不讲人情。现在，他变得很能接受任何事物的多样性，不同观念、不同人，变得能够倾听，少了分戾气。“这是我女儿教会我的，她是我老师。”冯东自豪地说。
去年5月，妮妮有机会在一次游玩活动中首次触摸了舞台上的架子鼓，她悄悄握起两根棍子，打出有节奏的鼓点。冯东在一旁听着，感到惊喜，发现孩子对架子鼓有“一见钟情”的缘分，节奏感竟然还不错！他兴奋地领着孩子去专业老师那儿咨询，自闭症孩子，有没有可能学会一门乐器？
“我有两个顾虑，一是怕妮妮不能像其他小孩那样能够明确地接收到老师的指令，二是像她这样的孩子能够协调好手眼活动吗？这对她来讲都是难度。”冯东说，妮妮用四个课时，彻底反驳了他最初的顾虑。是的，四节课，妮妮学会了第一个作品——《小星星》，三个月后就能演奏一首较为复杂的曲子。“我和我爱人真是欣喜若狂！妮妮如果能有一项自己喜欢的爱好，真是再好不过了！”
随后，妮妮如小明星一般，有了多次登台表演的机会。她不紧张，也不觉荣耀，自闭症儿童对社会和自我的认知有别于普罗大众，可以说不健全，但谁又敢说这不是另一种不以物喜不以己悲的“出世”境界呢？
“妮妮，给大家表演一个。”冯东鼓励女儿演奏一段。妮妮没有扭捏，蹦蹦跳跳跑向架子鼓，落座、踩踏、敲打……专注投入地沉浸在自己的小世界中，月光温柔地披在她的马尾上。
自闭症家长的梦想：为孩子种一棵大树
从宁波市星宝自闭症家庭支援中心掌握的数据来看，宁波市的自闭症家庭呈逐渐增多的趋势。2011年，“星星的孩子”宁波家长互助QQ群刚组建时，只有100多个群友。现在已经有500多个了。
据中心负责人李姐介绍，中心目前有2名专职人员，14名辣妈团队，9名兼职理事，近200名大学生志愿者，但师资力量仍然非常薄弱。
李姐说，公众对自闭症的误解和无知，依然是自闭症群体获得社会认同和支持的最大障碍。
“我现在和其他自闭症孩子父母一起努力、所做的一切，是在种一棵大树，一棵大大的树！在我们离世后，希望这棵树仍能为我们的孩子遮风挡雨。”这棵大树，是冯东的一个梦想——星动·爱满城。他们踊跃地征集社会上愿意为自闭症患者开启绿灯的商家、店铺、企业等自闭症家庭社会支持站（点），在不久的将来，这些商家的店门外会挂起一枚特殊的logo，以示“欢迎接待自闭症患者就餐、休闲、实习、消费等活动”，以便自闭症家庭更好地融入社会。
据介绍，给爱心单位的牌子，会根据支持力度，分1到5星。最低1星，表示受赠单位了解自闭症的相关知识，有帮助自闭症人群的意愿，其场所内能够接待自闭症人群进行停留休息等；最高5星，表示受赠单位了解自闭症的相关知识，能够向自闭症人群提供持续5年及以上的服务项目，或者提供助工、就业等重大服务项目且持续３年以上的时间。
按照星动·爱满城计划，社会支持站（点）将从自闭症家庭日常可能接触的商家和已经涌现出来的爱心企业开始起步，逐步向宁波全城主要的医院、学校、商场、超市、饭店、影剧院、风景旅游点、培训场馆、公交场站、社区等场所及爱心企业延伸，借此培养出一批能够为自闭症家庭提供各类支援的社会力量，形成宁波能够长期延续的“自闭症关爱日”传统项目，铸就在宁波地区、乃至在全国范围内具有影响力的星宝自闭症支援品牌。
“这样等我过世了，我知道，社会上仍有稳固的组织和团体会接纳他们，会关照他们。”冯东笃定地说，“至少在我有生之年可以看到这个梦想的实现。”
京公网安备110102000421号