益沙龙现场
在2022年4月2日第十五个世界孤独症日来临之际，中国残联提出主题口号：“聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展”。深圳国际公益学院作为社会力量专业能力培养的重要机构，联合多位国际公益管理EMP校友，包括中国精神残疾人及亲友协会主席温洪、北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰、北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创始人张军茹、济南市乐橄儿智障人士服务中心创办人兼CEO张艾玲及企业代表北京外研书店总经理付帅，及多家媒体，通过线上线下联动组织益论沙龙，聚焦大龄孤独症群体的就业问题，共同探讨大龄孤独症群体的职场困境与突围路径。同时，深圳国际公益学院社会政策研究中心高级总监曾伟玲代表课题组发布《大龄孤独症人士的需求与服务报告》研究成果，该报告由学院研究团队携手腾讯公益共同完成。
融合就业比例不足5%
按1%的发生率估算，我国目前至少有超过1000万的孤独症人群，并正以每年近20万的速度增长。在近期深圳国际公益学院课题组的调研中，41到50岁的被访者对孤独症群体成年就业议题的关注度显著攀升。据研究发现，各地的康复救助政策最多覆盖到18岁，在17到40岁的孤独症人士中可获得的福利或服务在类别和数量上都出现悬崖式下降。特别是就业领域，许多孤独症的孩子尽管能够在融合教育中成长，一旦走出校门，却因没有工作收入、缺乏福利保障等因素影响，只能在家中依赖父母养育，前期的康复训练成果逐步衰退。
“从孤独症生命全程支持的角度来看，康复最成功的标志之一就是孤独症青年能成功就业。”温洪表示。“在中国，大龄孤独症人士在社会上的融合就业比例不足5%。”曾伟玲表示。而据2014年第四届心智障碍者支持性就业国际论坛上呈现的数据，全球心智障碍者的融合性就业率在发达国家地区约27%，其他的50%到60%是庇护性就业。基于生命全周期的梳理，现阶段孤独症群体的需求里，就业是非常严重的短板。
孤独症青年的从业四难
“其实，孤独症孩子的入职真的给了用人单位一个非常大的挑战，我觉得爱心要占99%，还有1分应该就是责任。”张军茹说，金羽翼已度过十二岁生日，并且有学员画作在2022冬残奥闭幕式上展出，然而，真正在企业成功就业的仅有4个孩子。
孤独症学员作品绽放北京冬残奥闭幕式
在北京外研书店里，有一位特殊的员工——孤独症画师康睿。“我看过好多次康睿的画，觉得特别温暖，给人以力量。我就与金羽翼的张军茹老师商量，请康睿来书店做一位专职的海报画师。”北京外研书店总经理付帅说，每周四在外研书店咖啡厅点单的人都能得到一张康睿画的书签。书签相赠是源自一个小插曲。一日，北京外研书店的咖啡厅里，付帅正与客人交谈，直率的康睿突然跑去与女读者聊天，他特别热情地问“姐姐你贵姓”“你几岁”，女读者的男朋友霍得站起来，“她男朋友觉得特别受冒犯，很生气，我赶紧过去与他解释。”付帅说，后来书店店员在康睿来上班的每个周四都做书签相赠，与读者交代清楚，让大家心里有所预期，也希望能够增加大众对孤独症群体的认识，多一些包容。
据中国精神残疾人及亲友协会2019年在广东调研发现，在一个长期的职业技能培训项目中，孤独症的比例越高，就业率越低，“孤独症孩子的行为问题会是就业的第一个障碍，如果早期干预不足，更是雪上加霜。”温洪表示。
在张艾玲所在的山东章丘，一个特教学校一年仅能接受10来个孩子。“实际当地这样的孩子有几十个甚至上百个。但家长对孩子早期教育非常缺位，尤其在乡村，父母的文化层次和信息渠道不对称，导致这些孩子的人际交往、遵循秩序、语言沟通、情绪管理等基础能力很难达到就业的需求。”作为扎根山东一线的机构负责人，张艾玲深感这份在海外10岁前后就开始的干预，在她所在的地区，到18岁进行干预的都屈指可数。
而在北京的张军茹遇到另外一个问题，“很多家长因为孤独症的孩子长大没有地方去，他们就尝试着一起租个房子，让孩子们白天可以到那里去待一待，但是后来这件事情还是没有办成。”家长有心为孩子创造学习和就业空间，但城市里面最大的挑战就是生活居住成本和环境成本太高。
温洪总结现阶段孤独症群体就业难点集中在：第一，先备技能不足，除家长认知不够外，现阶段对于孤独症的职业技能培训也是非常欠缺，特别是公立学校，专业人员严重不足；第二，岗位开发单一，主要集中在酒店、烘焙等技能方面，实际上孤独症是广普性障碍，智商是从30到130，有很多高功能孩子的优势潜能开发不足；第三，开发普通就业岗位，需要在竞争性岗位上匹配就业辅导员去支持他就业，在现阶段，庇护性或者辅助性就业还是需要的；第四，需更多体系化的政策环境构建，研究孤独症生命全程的保障问题。
就业难，但不是没有路径
孤独症群体的就业是一个复杂的问题，包括残障就业的政策导向、企业对残障群体就业的支持、家庭长期的训练和准备，社会服务机构的辅导支持，还有社会大众的接纳程度等多重因素共同组成。“确实就业非常困难，但不是没有路径。这当中有一个很重要的专业角色需要得到重视，我们称其为就业辅导员。”李俊峰是一位心智障碍青年的父亲，也是一位企业家、公益人。自2014年至今，用了近八年的时间，他所在的融爱融乐在北京地区融合的环境下，有近90个孩子成功就业，其中有一部分是孤独症的孩子。
益沙龙现场
在过去的这八年里，就业辅导员们不但要持续支持心智障碍青年实习并上岗，更要与企业不断地沟通。“与企业的沟通要达到什么程度呢？我们甚至要为孤独症青年重新设计岗位、设计流程，最重要的是他要有一个自然的支持体系、得有雇主的爱心，还要有执行团队的环境支持。”李俊峰说。
一个孤独症青年要上岗就业大概需要3到6个月的准备时间，其中2/3以上的时间是在建立他的自然支持体系。因为通常企业对孤独症青年的行为习惯、交流方式等了解得比较有限，需要就业辅导员提供员工培训并在具体情境下提供针对性的指导，以此搭建一个适合的工作环境，让他能够融入到企业工作流程当中去。
岩铮在工作单位浇花
如何既能让企业不增加负担，又让孤独症青年很舒服地去就业？“这中间是需要有环节的。现在企业请社会组织来做技术支持，由企业、家庭和专业机构共同完成孤独症人士的支持性就业，是可行的一个办法。”李俊峰认为，从企业的角度来看，孤独症青年的就业不仅仅只是一个福利性的解决，不只是为了解决他们的待遇问题，更多是为他们提供一种社会融合的环境。
“根治孤独症的药现在是没有的，他们终生都需要理解、陪伴和支持，但他们是可以回归正常生活的。”温洪表示，要开发更广阔的就业空间，“孤独症群体普遍具有追求完美、记忆力超强、刻板行为的特点，这些可能会成为他们职业潜能开发的优势。”
“在这个过程中，家长一定要有信心。”李俊峰说。“不是说就业以后孩子一定可以做到独立生活，而是在从职业培训到实现就业的过程中，企业、社区和家庭的互动让支持环境变得更好、让孩子能够有更高的生活品质。这个成长是从他自身出发，让他能够做到更好的自己。”
第十六期益论沙龙（排名不分先后）
特别鸣谢：中国精神残疾人及亲友协会、北京市晓更助残基金会、北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心、济南市乐橄儿智障人士服务中心、北京外研书店
战略合作：新华公益、光明公益、凤凰公益、腾讯公益、新浪公益、公益时报、澎湃新闻、善达网
京公网安备110102000421号