自闭症康复机构现状堪忧

2010年04月05日06:18   来源：荆楚网-楚天都市报

 

　　荆楚网消息 (楚天都市报) 自闭症暂时没法预防，尚无特效药可治，只能早发现、早诊断、早干预，这是医学专家的一致意见，因此，康复训练成了目前唯一的指望。

 

　　然而记者在采访中发现，目前自闭症儿童康复机构不仅数量严重缺乏，质量也良莠不齐，且尚无行业管理规范，令人忧虑。

 

　　康复机构在夹缝中求生

 

　　在4月2日“世界自闭症日”的前几天，武昌徐东附近一家特殊儿童康复中心的工作人员，就在向附近居民发放传单，宣传自闭症相关知识。“我们希望能有更多人了解自闭症，关爱这些孩子。”说这句话时，这家机构的负责人刘莉很激动。

 

　　刘莉说，由于该康复机构条件有限，自闭症孩子活动项目比较少，她偶尔组织孩子们到附近一个小区里玩滑梯。然而不久前，孩子们被该小区居民和保安拦在了门外。“这些伢怪里怪气的，莫到这里来”……面对一张张冰冷的面孔，老师和家长反复解释，但回复都只有一句话：不能进。几个孩子只能抱着栅栏，眼巴巴地看着一墙之隔的滑梯。“当时所有的老师和在场的妈妈们都哭了。”刘莉伤感地说，人们为什么不能多一点理解和宽容呢？

 

　　多数机构陷入资金尴尬

 

　　刘莉与孩子们的遭遇，暴露了目前多数自闭症康复机构的最大困境——缺钱。

 

　　记者近日走访了江城多个自闭症患儿康复机构，发现多数机构的硬件设施不佳，有的甚至连一个小区幼儿园都比不上。据了解，目前本地的康复机构均由私人创办，偶尔会有义工前来帮忙，或是爱心单位送小礼品，此外几无资金支持。

 

　　刘莉说，她们曾找过大型企业和一些基金会寻求资金支持，但对方一听说是“民办机构”，立马否决。

 

　　没有钱，机构运转费用只能家长出。据了解，本地康复机构的基本行情是：每个孩子每月康复训练费加伙食费约在800元至3000元。对普通家庭来说，负担沉重。

 

　　缺乏入行门槛难保质量

 

　　据保守估计，武汉至少有4000名自闭症患儿。“这其中有庞大的社会需求和商机。”李丹，原梨园医院儿科副主任医师，10年前在医院幼儿园的基础上创办自闭症儿童康复训练中心，这也是我省第一家康复机构。如今，省残联在她的机构基础上建立省孤独症儿童康复训练中心。“办康复机构，目前国内没有设置任何准入门槛。”据李丹介绍，有启动资金，能租到场地，能找来人员，想做的人都能入行。如此一来，也导致机构自身的质量良莠不齐。

 

　　康复尚是“摸着石头过河”

 

　　武汉大学人民医院精神卫生中心白雪光教授道出自闭症患儿的康复现实：医生只能诊断，康复完全交给了社会和家庭。而且，如何实施康复计划，国内尚无一个专业化、规范化的样本。换言之，靠康复机构和家庭自己去“摸索”。

 

　　据介绍，自闭症涉及多领域、多专业，从业人员的来历也“五花八门”。较成熟的康复机构往往会使用有特殊教育、心理学、幼教基础或康复专业的人员，但不排除也有使用无任何专业背景的人员。此外，因为要饱受耐心和爱心的双重考验，这一行从业人员的流动性也比较明显。

 

　　由于没有专业技术规范或标准，加之孩子的个体差异，大家在康复项目的设置上基本是“各显神通”。“在机构管理和人员素质的把握上，目前还只能靠行业自律！”一位康复中心负责人表示担忧，“只要用劳动换来报酬，价钱收高点也无争议，但一定不能偏离康复目的的本质，那就是让孩子尽可能地回归社会。”

 

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