白血病儿童生存现状调查
2007-04-24
  ●调查内容:白血病儿童的生存状态

    ●调查地点:江城各医院及患儿家中

    孩子患病独“家”难撑

    太阳出来了,暖暖地照在新洲区辛冲镇浏湖村鳞次栉比的农家小楼上。

    村民喻小红抱着3岁的儿子王量,坐在家门口,怅然望着远方的水田,眼神迷茫。自从小王量被查出白血病后,她的精神完全垮了。邻居们说,以前她是村里出名的勤快人,可现在,正值春耕,她家田地里还是一片荒草。

    和邻家的小楼相比,喻小红家的平房显得低矮而破旧,丈夫王琦尧坐在家里唯一的一张板凳上,闷头抽烟。

    “你们帮我呼吁一下,我想卖掉一个肾,给儿子治病。”听说我们是记者,王琦尧眼睛一亮。记者告诉他肾不能卖,只能捐献。“我给别人捐肾,别人也会给我儿子捐款吧。”王琦尧喃喃地说着,又垂下了脑袋,“眼睁睁看着儿子走,我心里难受啊!”

    王量今年元月份查出患白血病,两个多月的治疗不但花光了所有积蓄,还欠下亲戚邻居近两万元钱。前几天,王琦尧实在没办法再筹到钱,只好把儿子从医院带回家中。

    近日当记者在武汉市儿童医院见到7岁的白血病患儿万煜时,他因无钱购买强化疗药品,已被疼痛和高烧折磨了近一个星期。“能借钱的亲戚都借遍了,房子都卖了!”说到儿子的病,母亲严菊华几度哽咽。

    万煜家在安陆市南城镇,依靠父亲在厦门打工和亲戚朋友的捐助,已经治疗两年多了,病情有所好转。小万煜很懂事,妈妈偷偷抹眼泪时,他就说,“妈妈是我不好,我长大了会好好照顾你们的。”

    武汉市儿童医院血液内科主任文玲俐告诉记者,儿童白血病需要3年到5年的治疗才能控制病情,治疗费用一般在20万至60万元,普通家庭难以承受。该院每年查出的白血病患儿约70例,而接受治疗的不到10例。

    连日来,记者探访协和、同济等医院发现:目前0岁至18岁未成年人的医疗救助仍没有纳入社会保障体系,面对高额的治疗费用,约有1/3的白血病患儿,家长在病情确诊后就放弃了治疗,另2/3患儿中,有一半的患儿家庭中途放弃治疗。

    设立“互助基金”迫在眉睫

    “救救这些可怜的孩子,孩子们弱小的生命正遭受着死亡的威胁……”今年初,44位白血病孩子的家长联名给湖北日报开设的“两会热线”发来邮件,委托湖北日报呼吁:尽快建立少儿住院互助基金,救救身患大病的孩子!

    早在2004年3月,省政协委员、武汉协和医院内科的主任侯晓华就与16名省市政协委员联名提出建议:建立少儿住院互助基金。

    去年初,武汉市中心医院副主任医师江燕等7名委员再次联名提案呼吁:可采取让少儿家庭每人每年缴纳部分资金,财政给予适当补助及鼓励社会捐助等形式,筹建我省少儿住院互助基金。

    政协委员们的提案,引起了政府、有关部门及社会各界的广泛关注。

    近年来,上海、北京、河北等地先后启动了“0岁至18岁中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金”(简称少儿住院互助基金),为患大病、重病、传染病的孩子提供可靠的医疗保障。

    拯救重病孩子刻不容缓!患儿家长们怀着焦急的心情期盼:少儿住院互助基金早日在我省建立和启动,让更多的重病孩子迎来希望的明天。

来源:湖北日报

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