凯蒂面带微笑走向新西兰国会
凯蒂与她的父亲安迪·图基
新西兰5岁小姑娘凯蒂自小患有胆道闭锁症,因为缺少可供移植的肝脏而忍受痛苦。21日,小凯蒂来到国会,为一桩旨在提高新西兰器官捐赠率的法案“游说”,同时也为自己重获健康的权利进行抗争。
不懈的父亲
凯蒂·图基只有5岁,她所患的胆道闭锁症是肝外胆管系统全部或部分的缺失,导致胆汁排泄障碍,引起胆汁性肝硬化、营养障碍和肝功能衰竭。此病曾被视为不治之症,但随着医学发展,现在采用肝移植方法治疗已获得成功。医生认为,凯蒂必须在10岁前接受肝脏移植手术。然而,新西兰器官捐率却非常低,这让凯蒂能否及时获得移植的肝成为疑问。
幸运的是,凯蒂有一位挚爱她的父亲安迪·图基。身为技术人员的安迪没有屈服于器官捐赠率低这个现实。从凯蒂很小的时候,安迪就在为女儿奔走,希望能提高新西兰的器官捐赠率。在他不懈的努力下,新西兰相关部门以凯蒂的命运为例,建立了一个推动人们自愿捐赠器官的官方网站。该网站上有凯蒂从5个月到5岁的许多照片及视频。她的命运引起了许多人的同情,她的命运也受到了广泛关注。
可怜的现状
根据统计,去年一年新西兰只有25人捐赠器官,平均一百万人中才有6个捐赠者。这远远低于国际水平,在新西兰历史上也属于较低纪录。但需要器官移植的患者却有很多,大概有400人需要做肾移植手术,29人需要做心脏、肺、肝脏或胰腺的移植手术。
究其原因,只能怪新西兰法律不完善。据新西兰陆路交通局发言人称,目前46%的驾照持有者已登记愿意捐献器官。但是,根据法律,这种登记只代表人们的个人愿望,并无法律效力,因此实际的捐赠率并不高。为此,新西兰政府此前向国会提交了《人体组织议案》,该议案希望在尊重自愿捐献者的意见与其家属的意见二者中找到平衡。
微笑的“说客”
而安迪认为,法律应该更多地尊重自愿捐献者的意愿。在安迪的感召下,国会议员杰基·布卢提出了《人类组织(器官捐赠)修正案》,旨在禁止任何人改变器官捐赠者本人的意愿,让捐赠者能够真正不受干扰地实现捐赠愿望。到本月20日为止,图基父女已经为这项议案收集到了1600个支持者的签名。安迪说,“这项法律议案不仅能挽救一条生命,而是许多条”。
不过,安迪也清楚,要让国会通过这项修正案并不容易。正因此,他想出一个新招,让小凯蒂亲上国会去“游说”议员。安迪认为,让小凯蒂“现身说法”,可以让议员们看到器官移植这一问题中“人性的一面”。为了向凯蒂讲明白这个健康选择委员会到底是干什么的,安迪很费了些功夫,但最终还是让凯蒂清楚了自己的“说客”使命。在21日走向国会时,她的小脸上始终带着微笑。
来源:文新传媒