目前,山西省90%以上艾滋病人在“绿色港湾”接受治疗,“绿色港湾”已先后收治了300余人次的艾滋病患者。
集中教育二代艾滋病人的尝试
今年9月初,“绿色港湾”红丝带小学正式开学,这是目前国内第一次把艾滋病孩子集中起来办小学的有益尝试。8名6岁半到11岁的学生都是通过母婴传播感染上艾滋病的,此前仅有两个断断续续地上到小学二年级,其他都没有上过学,有的十几岁的孩子连字也不认识。
造成这些孩子没上学的原因有很多,其中有家里不敢让去上学的,有的是学校不让上,有的则是受到同学的歧视而被迫辍学,有的孩子经常受到歧视而不能说话,见了生人就躲。
多年从事艾滋病防治工作的临汾市传染病医院院长郭小平说,这些孩子接受的教育太少,一旦他们长大成人,将会对社会够成很大威胁,那时再想教育就晚了,因此解决二代艾滋病人的教育问题是必须的。
在红丝带小学,除了讲授正常知识,更多的是教他们怎么做人。郭小平说,要教育这个特殊人群树立“到我为止,不再传给别人”的理念,这也是学校的办学思路。
红丝带小学处在探索阶段,这里有2个生活老师是感染者、携带者,由他们照顾孩子们的起居,提醒他们及时吃药,同时住在病区能对孩子们起到一个同伴教育的作用,这种做法在全国是第一次尝试。来自美国艾滋病防治基金会的杨新宇对这种做法表示肯定,他说把这些孩子放在普通人群中教育有时是行不通的,集中在一起教育,并由身边的同伴影响,教育效果会更好。
这些孩子来自农村,母亲都已去世,父亲不得不整天陪着他们看病,督促吃药,慢慢地整个家庭没有经济来源,被拖垮了。红丝带小学建成后,生活老师按时提醒孩子服药并照顾生活,父亲得到了解脱,随时可以出去打工,挣钱为孩子买营养品等。
第一代病人隔离治疗引发的争议
“绿色港湾”是目前全国集中收治艾滋病人最多的病区,病区原来设在临汾市传染病医院内,2004年,搬迁到位于距离临汾市传染病医院10公里的尧都区县底镇村附近,取名“绿色港湾”。
搬迁之初,“绿色港湾”曾引来网民的一片争议声。许多网民认为,将艾滋病区从城市搬到农村,是对病人进行隔离和孤立,限制了他们的人身自由,不利于治疗。然而随着时间的推移,人们对此不断有了新认识,反对声逐渐变成了赞成声。
临汾市传染病医院院长郭小平说,原来的艾滋病病区设在医院本部,艾滋病人担心遇到熟人,不敢出门活动,不利于治疗。加之艾滋病患者的免疫力较低,极易与其他传染病患者发生交叉感染,因此才想到了要搬迁。
2004年7月,临汾市传染病医院自筹150多万元将以前的SARS隔离区改建成“绿色港湾”,将艾滋病患者全部转去,成为全国收治艾滋病人最多的地方。患者只需要负担生活费用,免收住院费和治疗费。
病人搬到“绿色港湾”后,达到了预期的效果。病人心情好了,经常到户外晒太阳,彼此间交流多了,病情得到了很大的好转。“绿色港湾”是开放式的,只要病人感觉好些了,就可以随时离开病区。时至今日,“绿色港湾”已先后收治了300余人次的艾滋病患者,其中包括十几名儿童艾滋病患者。
针对艾滋病人家庭经济困难的状况,“绿色港湾”实行生产自救,建起占地70亩的生产自救耕作区。病人陪床家属可以在这里种玉米、向日葵、蔬菜和花卉等,病区里的锅炉工、洗衣工等工作也由陪床家属承担,收入用于生活补助。2006年国庆期间,通过“绿色港湾”负责人积极联系,临汾市政府租用“绿色港湾”培育出的一万多盆菊花布展,增加了家属们的收入。
“绿色港湾”还设立治疗护理区和行政后勤区,为患者及其家属设有活动场所,如VCD娱乐活动室、图书室、乒乓球馆等,用于丰富患者及家属的文化生活。
“绿色港湾”的实践证明,建立独立的生活区、治疗区是必要的,有利于病人治疗。艾滋病的防治工作是个系统工程,国家和医院不但要为一代艾滋病人治疗,还要为他们的家属解决生存问题,同时必须想办法解决二代艾滋病人的教育问题。
系统治疗艾滋病存在的难题
从一代病人的隔离治疗,到二代病人进行集中教育,“绿色港湾”走过了很多探索之路,然而从长远来看,光靠传染病医院是根本养不起“绿色港湾”的。
传染病医院2004年将以前的SARS隔离区改建成“绿色港湾”全靠自筹的150多万元。此后“绿色港湾”对病人免费治疗很大程度上依靠传染病医院其它部门的收入来维持。国家、省、市都没有长期拨付的资金,医院只能靠“拆东墙补西墙”的办法维持“绿色港湾”的运转。
“绿色港湾”的病人大多是1998年前因不规范卖血和输血而感染,经过6-10年的潜伏期,已经到了发病高峰,更多的艾滋病人需要接受治疗。“绿色港湾”从去年以来最多时收治病人达到38人,达到历史最高峰。
“绿色港湾”已成为全国集中收治艾滋病人最多的病区。郭小平说,“绿色港湾”在系统治疗艾滋病的过程中,面临许多全国普遍性的问题。
第一、我国尚未出台专门指导规范艾滋病治疗的办法。我国2003年提出了艾滋病防治的“四免一关怀”政策,但该政策并没有对艾滋病治疗做出具体规定。
综合性医院一般不敢接收艾滋病人,为艾滋病人动手术成为一大难题。不少艾滋病人不得已只能隐瞒病情,悄悄到综合性医院去动手术,这无疑增加了艾滋病在综合性医院的传染几率。
郭小平说,如果国家能形成一套如何关怀、治疗、疏导病人的办法来规范艾滋病治疗,就为艾滋病治疗医院提供了指导,使他们有办法可循。虽然“绿色港湾”的做法得到了多方肯定,但不知道国家是否认可这种模式。如果国家认可,“绿色港湾”还可以继续扩大病区,并增加专门针对艾滋病人的外科治疗。
第二、国家用于艾滋病防治的资金中,“防”远大于“治”,治疗资金严重不足。郭小平说,国家每年8亿多元的艾滋病防治资金大都用于预防,其中很可观的一部分拨给了各地疾病预防控制中心,真正给艾滋病治疗医院的资金有限。
以“绿色港湾”为例,从建立至今,卫生部和山西省提供的资金非常少,而每年的各项开支却非常多,每月就需开支20多万元,全年需要240多万元。“绿色港湾”的发展,在很大程度上都依靠医院在其它传染病治疗上的收益来保证。
另外,艾滋病治疗一线人员与同行交流经验的机会少,无法及时掌握艾滋病治疗和管理的前沿信息。“我虽然管理着这个艾滋病区,却从来没有参加过任何这类交流,更不要说其他医务人员了。”这在很大程度上了影响了医疗人员拓宽视野,及时掌握艾滋病治疗和管理的前沿信息。
转自:新华网