“艾滋病人就像沙漠中的旅行者,艰难地忍受着烈日、焦渴和孤独,我能够做到的,就是陪着他们走出沙漠。”徐莲芝这样说。
徐莲芝:艾滋病人的“慈母”
本刊记者 佟一
徐莲芝是北京市佑安医院传染科主任。徐莲芝自1990年收治第一例艾滋病病人以来,一直为预防、治疗及关怀护理艾滋病病人而不懈工作。她潜心钻研用中西药治疗缓解病症,多次赴疫区考察,对艾滋病病人长期随访,组织开通了性病艾滋病热线电话,并走上街头举办义诊,向全社会宣传有关艾滋病的知识。她还创建了中国第一个关爱艾滋病感染者和患者的组织——“爱心家园”。联合国秘书长安南的夫人称徐莲芝是“防治艾滋病的世界级功臣”。
而对许多艾滋病人来说,徐莲芝则是他们的慈母,从她那里,他们得到了最多的慰藉和力量。艾滋病并非徐莲芝教授研究的唯一领域,但作为中国最早治疗艾滋病、治疗病例最多、治疗经验最丰富的专家之一,她在艾滋病这个特殊领域倾注了最多的心血。
初次遭遇艾滋病人:他们需要理解和关怀
学医是徐莲芝的宿愿。小时候徐莲芝的母亲身体很差,一直饱受病痛折磨,若干年后,每当徐莲芝回忆起母亲,脑海中总是浮现出她大把吃药、痛苦呻吟的情形。徐莲芝上小学时,4岁的弟弟又因病夭折了,其实只是消化不良症,根本不至于致死。从那时起,学医的愿望就在徐莲芝心里萌芽了,报考大学时,她的三个志愿全都是医学专业。
1959年,25岁的徐莲芝来到北京佑安医院,在这里一干就是47年。在1990年以前,徐莲芝的工作和生活像所有其它医生一样平静,而在1990年的这一天,一个病人的到来打乱了徐莲芝医生平静的生活,也给她以后的工作打开了一扇新的门。
那是一名50多岁的归国劳务人员,他是全国首例正式收治的华人艾滋病病毒感染者。当时,徐莲芝和医护人员戴上口罩帽子,穿上高统靴,全副武装。入院时尚无症状的患者,感到了疾病的严重性。他发脾气、摔东西。徐莲芝对他耐心劝解,坐下来和他聊天,还亲手为他理发。患者哭了,他说:“我不怕死,可我害怕失去亲人和朋友,我认识的人都不理我了……”这是徐莲芝接触的第一个艾滋病毒感染者,从那时起,她就深深了解到:艾滋病人不仅需要治疗,更需要理解和关怀。
两年后病人去世,家属不愿收拾,太平间不让尸体搁铁柜,殡仪馆也不来拉。炎热的夏天,尸体就停在病床上,床下放着冰块。徐莲芝去抽血做标本,很多人为她担心,但她坚持要做。一位疫苗专家特意赶来,留下了照片资料。有一张拍的是患者用过的椅子在大火中焚烧,记录了当时人们对艾滋病的恐惧。
用慈母的关怀对待每一个艾滋病人
1995年12月1日,徐莲芝在佑安医院设立艾滋病咨询防治门诊,开通艾滋病咨询热线,她正式地投入到了防治艾滋病的工作中来。从那时起到现在,徐莲芝不记得收治过多少艾滋病人,而对每一位病人,她给与的都不仅是一个医生的治疗,更是一个慈母的关怀。
在徐莲芝的电话本里,密密麻麻地写满了艾滋病感染者的名字。几年前,她几乎每天都要给患者打电话:“天冷了,多穿些衣服”、“吃点营养品,你的身体太瘦”、“别忘了吃药,没药了我帮你找”……她把家里电话告诉患者,经常有人半夜将她叫醒,哭诉不幸,而她总是耐心地倾听和安慰。
“艾滋病人就像沙漠中的旅行者,艰难地忍受着烈日、焦渴和孤独,我能够做到的,就是陪着他们走出沙漠。”徐莲芝这样说。
徐莲芝关怀艾滋病人的故事有许多。病人小艾被检查出感染艾滋病后,一直不敢就医。后来经朋友介绍,他找到了徐莲芝大夫。初次见面,徐莲芝便对他说:“叫我徐阿姨吧。”
每逢刮风下雨,小艾都会接到徐阿姨的问候与叮咛。有一年除夕,徐莲芝带了年货寻到他家,走进院子向一个老太太打听小艾,老人头也不抬地说:“没有”。徐莲芝担心老人听不清,大声再问一次。“跟你说没这个人!”老太太大吼,吓了她一跳。幸亏院里还有一个姑娘指着边门示意,徐莲芝才明白。小艾见到徐阿姨,热泪盈眶,说那老太太就是他妈,已经不认儿子了……
小艾去世前给徐莲芝留下一封信,感谢她在寒冷中给予温暖。信中称徐莲芝为“慈母”。
医生总是要面对死亡,而相比其他医生,徐莲芝要更经常地面对死亡。
有位病人让徐莲芝一直心里放不下。那天,徐莲芝要出差,第二天启程。她明白,这个病人可能等不到她回来,于是问他:“我能给你做点什么?”油尽灯枯的病人拉住徐莲芝的手,连声叫着:“我一辈子忘不了你……”又说:“我就喜欢红色和绿色的衣服……”徐莲芝截住他的话:“我明白了,你放心。”
病人接着吃力地说:“我想见我妈妈,想吃妈妈做的丝瓜……”徐莲芝马上打电话通知病人家属,80岁的老人见到将不久于人世的儿子,两人抱头痛哭。徐莲芝见状上前打岔:“听说您做的丝瓜好吃,怎么做的呀?”老太太忍住眼泪,把丝瓜的做法告诉了徐莲芝。徐莲芝在农贸市场买了丝瓜,炒好送到病房,又把病人喜欢的衣服颜色告诉家属,这才牵肠挂肚地出差了……
每送走一位艾滋病患者,徐教授就主动与他们的家属断绝往来。她这样做不是为了自己,而正是为了逝者的家人,因为艾滋病已经给这个家庭带来了不少的痛苦,病人一走,家庭也该恢复平静;但也有一次例外。
小王的丈夫患艾滋病去世了。徐莲芝担心小王也被传染,找到小王请她做一次血检,却挨了一顿怒骂。后来徐莲芝总算说服小王来医院做检查。可血检报告出来了,人却不见了影儿。
徐莲芝找遍全市二十几家大医院也无结果,只好在《北京青年报》上刊登了一则寻找病人启事:“你的初检已有结果,还需要复查确诊,时间很宝贵,请速来看我,等你。徐莲芝启。”
启事收到了效果,小王没有想到徐莲芝对自己这样一个普通病人如此认真负责,她安排好孩子后,来到了医院。她同丈夫一样受到了徐教授的热情欢迎和精心治疗,但是,小王终于未能抵挡住艾滋恶魔的追杀。临死之前,她最担心的是孩子。徐莲芝送走了这对艾滋病夫妇之后,一颗无私的心又悬在了孩子身上。
为了让逝者安心,让生者明明白白地健康活着,徐莲芝又想尽方法找到了小王的孩子,并抽取了血样带回医院进行血检。
孩子的血检呈阴性,直到此时,徐莲芝悬着多日的心才落了下来。
有人笑徐莲芝傻,“全国那么多的艾滋病人,你能救得了几个?”但徐莲芝觉得,每一个向她求救的患者,她都无法拒绝。“我能做的就是这么一点”,她说。不过徐莲芝更希望的是有一天,这些病人不再需要她格外细心的照顾,能够健康而自信地生活。
Thomas2000年5月查出感染上艾滋病病毒,他不敢告诉任何人,直到12月他在电视里看到一档有徐莲芝参与的健康节目,徐莲芝在节目里说:“感染者要有信心,有许多很危险的病人我们都救回来了,有的还恢复了工作。” 当天中午他就给徐莲芝写了一封信。一周后,他接到了徐莲芝的电话:“你一定要来,我等你。”
入院后,Thomas在徐教授的关照之下开始服用免费中药。当时他的病情已恶化得相当严重了,他几次提出要安乐死,徐教授除了亲自给他父亲写信说明病情外,还语重心长地对他说:“你这算什么?在我们这儿,比你严重的病人我们见得多呢,有好多人现在不是都好好活着吗?只要静下心来认真接受治疗,活下去的希望总是有的。”
经过几个月的抗病毒治疗,Thomas已经有了很明显的好转。他要让自己活得更有意义的念头也越来越坚定了。一次上网,他发现了一些艾滋网站里充满着恐艾者,他又想到那些同样在痛苦中煎熬着的病人:他们是否知道艾滋病是可以治疗的?是否知道北京有一个温暖的爱心家园呢?
于是Thomas在网上申请了一个论坛——《艾滋病人的交流》,在论坛上,他将自己的体会和久病成医的一些经验贴上去,很快就与一些病友建立了联系。通过互相交流,Thomas让更多的病友看到了生的希望。
像Thomas这样不仅能自强自立,而且能通过自己的力量帮助别人的病人越来越多,这是让徐莲芝感到最欣慰的。因此近年来,她给病人打电话的次数渐渐少了。她说:“他们都长大了,会照顾自己了。我也不用牵挂他们了。我希望他们忘记艾滋病的特殊性,像普通病人一样生活。”
从爱心家园到“笑看未来”:为艾滋病人营造一个温馨家园
1998年,徐莲芝和同事们创办了中国第一个救助艾滋病的民间组织:爱心家园。这个愿望早在徐莲芝接待第一个艾滋病人的时候就埋下了种子,而说起爱心家园的缘起,还有个故事。
那段时间,佑安医院正在盖新楼,把艾滋病诊所安排在太平间隔壁的小平房。夏热冬凉,下雨天屋顶还渗水,门前的电线就像蜘蛛网一样。
入冬后的一天,徐莲芝来查房,护士说:“您知道病人说这里是什么吗?”徐莲芝环顾阴冷的病房,心想患者一定会怨这里条件不好。
这个词打动了徐莲芝,于是在她和同事们的努力下,就有了“爱心家园”。当社会对艾滋病患者还缺乏起码的理解和重视时,这是他们的第一个“家”。徐莲芝无疑是这个大家庭的家长。她经常在这里和病人聊天,她站着,病人躺着,一说就是一个多小时,聊病人的过去、希望和未来。每年除夕,徐莲芝和医护人员都与病人一起包饺子,同桌吃年夜饭。05年春节前夕,徐莲芝到北京郊区开会。晚餐结束时,她看到桌上还剩下一盘饺子,盛了满满三盒,放到宾馆的冰箱里。第二天一早,徐莲芝提着饺子返回医院,嘱咐护士长:“饺子热一热,再给病人吃。你先尝尝,看看是不是新鲜。”
每次新药送来,她担心病人服后会有副作用,总是自己先喝几天,确定放心后才给病人。她还经常组织患者郊游,逢年过节开联欢会,为病人过生日;他们在这里交流,获得关爱、责任和价值感。
除了关怀病人,“爱心家园”还做了大量社会工作:培训基层进修人员、举办学术和健康教育讲座、举办义诊宣传艾滋病知识、开通性病艾滋病热线电话,最令徐莲芝自豪的是,“爱心家园”吸纳了一支两千多人的志愿者队伍,他们来自社会各行各业,用各种方式关心、帮助艾滋病患者。
目前,越来越多的官员到这里探访,明星来拍摄公益广告,摄影师和导演在这里寻找素材,而越来越多的病人得到了关怀和力量,坚持了下来。
发动全社会的力量来理解和关怀艾滋病人,这正是徐莲芝最大的心愿。
2004年,胡锦涛同志来到佑安医院慰问医务人员,握着他们的手说:“你们辛苦了。”徐莲芝说那一刻她感慨万千,眼前浮现出一个个患者的脸庞,以及他们的眼泪与笑容……
除了爱心家园,徐莲芝也积极尝试其他帮助艾滋病人的方式。2002年11月,在福特基金会的赞助下,徐莲芝创办了“笑看未来”艺术工作坊,目的是帮助艾滋病毒感染者们建立自信,自食其力,回归社会。
在医院专门为工作坊腾出来的30平米左右的小房间里,摆放着十几张桌子,屋子角落里摆放着陶瓷笔筒,宣纸,五颜六色的彩笔。四周墙壁上贴满鼓励的话语:“勇敢面对,积极生活”、“别躲开,我们不是毒蛇”……
艺术工作坊里有专门的艺术家教病人画画,给病人们提供了一个用艺术的方式表达情怀的机会。
表达情怀仅仅是第一步。工作坊还打算出售这些病人的画,让感染者们谋取一定的生计,回归社会;通过艺术作坊的设计与产品(如屏幕保护、电子贺卡、T恤衫、笔记本、杯子或者为客户定制的产品)扩大对艾滋病的宣传;通过与世贸组织成员的制药企业进行商务合作,使感染者容易获得药物治疗等等计划。
来艺术作坊学画画的感染者平均年龄为33岁,学员的流动性很大。在艺术作坊里有几条不成文的规定:不问来者名字,不问其详细地址,不问感染的过程。因为他们都经受过伤痛,而这里,是他们新的开始。
在学员的所有作品里,“家”是出现频率最高的主题:一幢类似别墅的房子,门口有条河,远处是都市,房子和都市中间有很多很多的树木。其实从爱心家园到艺术工作坊,徐莲芝所致力的,不正是为艾滋病人营造温馨的家园么?
愧对小家,为了大家
如今,72岁的徐莲芝,“退而不休”已经12年,每星期两次门诊,三次巡视病房,还经常出去给学生讲课。有空的时候,她会去艺术工作坊看看,挤在画室的角落里,看病人用画笔表达出来的希望和忧伤。她还经常翻阅一本珍藏的特殊影集,里面是许多艾滋病患者送给她的照片。如今这些患者大多离开人世,但他们把一生中最幸福的瞬间留给了“徐妈妈”。
工作占去了徐莲芝绝大部分的时间,许多愿望都没来得及实现。徐莲芝曾说,“看了很多的生死离别,我一直想描写生命的酸甜苦辣,可惜不是小说家。”不过,她还是有自己的爱好。
徐莲芝喜欢各种漂亮的小包包。每周横穿北京城去做艾滋病咨询热线时,她都乘公交车,等车的时候就去车站边卖包的小店看看,看到喜欢就买一两个,到现在已经攒下400多个包包。“最小的才半块豆腐干那么点,大的摊开来像毯子,可好看了……”
徐莲芝常常觉得愧对家庭。工作了将近五十年,她很少用心打理自己的生活。因为不会做菜,一家人常在食堂吃饭。每次在食堂,她总多买几张烧饼,一个烧饼,再喝点牛奶就算一顿。徐莲芝的房间很少收拾,病人送来的卡片和纪念品摆得到处都是。大家劝她装修一下房子,她说,“来不及了,太老了,也没有兴趣去做这些。有空我会收拾一下,哪天我走不动路了,坐着欣赏这些写满记忆的东西,就很幸福了。”
有次坐公车,听到一个妈妈讲述对女儿的关心,徐莲芝的眼泪突然夺眶而出。“两个女儿上幼儿园时,我很少去喂奶,他们是吃别人的奶长大的,这么多年,我没有照顾过他们。如果能多给一点关怀,女儿也许会发展得比现在更好,我太自私了。”
徐莲芝没有能够为自己的小家庭奉献太多的精力,但她却为许许多多的艾滋病人营造了一个温馨的家园。
来源:《蓝铃》杂志