一名女艾滋病人的真情告白
2006-07-21

文/陈桔


  统计显示,世界上每14秒便有一名青少年感染艾滋病,其中大多数是女性。据省首家艾滋病防治组织“关爱家园”负责人时代强医生介绍,从接诊的病人来看,今年的女性艾滋病患者比前几年增加了3倍。

  再一次将目光投向“艾滋病”,想探究这3个字背后种种常人难以看到、想到、体味到的滋味。于是,记者走近了艾滋病人及感染者,走近了为他们送去医药及关怀的医护人员。
  当记者握住艾滋病人叶子的手时,感到她的手微微颤抖了一下,“谢谢”两个字从她苍白的唇间冲口而出。这种异乎寻常的热烈回应激荡着记者的心灵———他们多么渴望关注、接纳和理解!

  可是遗憾的是,因为大多数人由于对艾滋病的不了解而心生畏惧,由恐惧而将艾滋病患者视为洪水猛兽。在他们孤独地在承受疾病和死亡威胁的双重折磨时,又承载着不堪重负的世俗偏见和歧视。其实,在他们持续的焦虑与痛苦背后,他们有着与常人一样的对生活的热爱,对亲人的牵挂,对人格和尊严的诉求。

  
搞错了,那不是我的血

  当得知自己得了艾滋病的时候,我几乎要崩溃了。感觉头像炸了,想哭,却哭不出来。世界上有不少人游戏人生,都没有得这个病,而我一直洁身自好,却偏偏得了这种病?这个病的概率并不高,为什么偏偏是我呢?老天对我太不公平了!我不相信自己会得这种病。我对医生说,你们搞错了,那不是我的血。在一个月内,我疯狂地到杭州去验血,一次又一次。只要看到医生护士看我的眼神有点异样,我就不去拿这个报告单了,我想他们这么看我肯定是不妥了。

  从外表上,一点也看不出叶子是一个艾滋病晚期的病人。她神态自如,气色不错,完全像一个健康人。

  就在一年前,她被一种莫明的多发性肿瘤折磨着。奇怪的肿瘤一会在喉部出现,一会长到了肚子里,短短半年间,叶子一共接受了5次手术。就在杭州邵逸夫医院住院期间,她被查出HIV阳性。

  在查出艾滋病后的一个月后,省疾控中心防艾所邓晶所长给我打电话了。她说,你是个好人,我们一定要挽救你的生命。你到北京去治疗吧,那里的医生、医术是最棒的。

  在疾病和心理压力的双重折磨下,我在短短的一个月内体重由90斤降到了60斤。化验显示,我体内的CD4细胞已经骤降为3,负责抵抗外敌入侵的防疫部队几乎全军覆没了。由于对于自己没有患上这种可怕的病尚存一丝幻想,我只身一人去了北京,没有一个亲友陪同。可是,那时候我已经虚弱到连路都走不动了。我就这样蹒蹒跚跚地来到了北京佑安医院门口,支撑不住了,被人用担架抬了进去。

  可是我看到医院里有那么多“红丝带”的标志,我就受不了了,我拒绝治病,因为我不愿意承认自己是艾滋病人。这时候,著名的艾滋病专家、70多岁的徐莲芝教授就手拉着手坐在我的床头。她对我说:“我年纪这么大了,都对你有信心,你还这么年轻,你怎么就对自己没有信心呢?只要你接受科学的治疗,一定能控制病情,要为了关爱你的人活下啊。”另外一位医生对我说:“看上去像判了‘死刑’,但却是‘缓期执行’,只要你配合,总有减刑的一天。”

  医院里的医护人员脸上,永远是友善的微笑,这种没有歧视的微笑温暖了我的绝望而痛苦的心灵。每天,总有那么多的人来医院来看望我们,鼓励我们。正是这段经历非常重要,它把我从痛苦的深渊拉回日常的轨道上来。

  
  人群中,我才不像是影子

  有过一次婚姻的叶子,丈夫早在10年前就去世了,两个孩子留在远隔千山万水的夫家。

  对于得病的原因,她也曾绞尽脑汁地追索过。丈夫去世后,她谈过三次恋爱,与最后一个男友相处的后期,他生病了,后来因为种种原因劳燕分飞。回想起来,她觉得他那时就像艾滋病发病时的症状。

  没生病之前,她是一个风风火火的人,有着创业的理想,生活的激情,当时她的人生信条是“认真地生活、认真地工作”。她经营了一家服装厂,但是后来情况不太好。生病之后,一下花去了20万元的积蓄。目前,她的经济状况已经今非昔比了,治疗的药物也从进口药换成了国产药。她换了一个相对清闲的工作,爱玩爱闹的她变得深居简出了。

    我的朋友都说我像换了个人一样,变成了“神头”了,不知道我要到哪里去,也不知道我去干什么。我以前也爱笑爱闹,现在我哪有这样的体力———我的免疫力是婴儿的水平。小姐妹们叫我去吃饭,我哪里敢去跟她们吃饭呀?虽然我知道,吃饭不会传染艾滋病,但是我怕万一哪天她们知道了,我怕她们会痛斥我得了这样的病还要与她们同桌吃饭。

  我现在的生活就是做一点力所能及的工作,空下来就在家看看电视,看看书,或者到公园里去“静坐”。“静坐”时,想得很复杂,时时刻刻面临生死问题,我想参透生命的奥秘。

  我不缺朋友,但是我没法告诉他们,我得了这个病。不是不肯说,而是我不敢说。我背负着这个天大的秘密,说过的都言不及义,想说的却根本不能触碰。这种感觉实在太憋闷。我也没告诉父母,怕他们担心。我没有人可以诉说。

  太长太久精神的孤寂,没有一个人的交流时光,我有时就悄悄地跑到舞厅里去,找一个角落默默地坐着。我想从热闹的人群中去汲取一点人气,这样我才会感觉我并不是一个影子,感觉到我还活着,我依然活着。

  有时候我心里实在憋闷得快爆炸了,我就爬上萧山的北干山,在树林里拼命地大喊大叫。叫完,才感觉心里舒服一点了。这就是我的平衡方式,否则,我就要疯了。

  
  大恐慌,我就要“暴露”了

  随着交谈的深入,她那种自如的神情渐渐潮汐一样消退了,显露出来的笑容是这样的勉强。她说她会哭,但在我们面前掩饰自己,忍住不哭。但是泪水还是慢慢地爬上了她的眼眶,悄悄地流淌下来。

  我的心里还是有一种恐慌,大恐慌。有时候,我看到电视里放到有关艾滋病的片段,我就一声不响地走开。和我同住的小姐妹就很奇怪,问,怎么每次一放艾滋病你就走开。我含糊其辞地说,我已经看过了。其实,我还是没有勇气直面这个病。到每年的艾滋病日,看到满大街的宣传资料和红丝带,我的心情都特别地复杂。对艾滋病人来说,这不是一个节日。这是社会对我们的关注,我们需要这样的关注,但是我们又无力承担疾病带来的山一样的沉重。

  这种恐慌已经不是单纯地对死亡的恐惧,对疾病的发展没有底,对病情暴露的恐慌,对人际关系崩溃的恐慌都有,很复杂。这种病不仅是可怕的,而且是不洁的。看到的资料照片里,都有许多病例,皮肤上都是疤疤瘤瘤的,这种恶心恐怖是无法述说的。难道这就是我的前景?我难道不仅要死去,而且要这样难看地死去?想起来就不寒而栗。

  这种病还意味着道德审判。对于一个女人来说,得这样的病会令人产生怎样的联想?一旦暴露,我还能洗脱道德污点吗?

  当然,我最担心的是周围人的“谈艾色变”的恐艾症。有一次,我住的小区里面进行防艾滋病宣传,一个搞卫生的大妈说了一句“把艾滋病人赶出小区”,我以为自己被发现了,吓得赶紧把门掩上。小姐妹还很奇怪地问我,你怎么啦?我后来马上给萧山区疾控所防艾科负责人徐钟渭打了个电话,问他,你们是不是把我泄露了?直到听到他的保证,我悬着的心才放了下来。所以,现在有很多预防艾滋病的宣传活动都变味了,许多老百姓都是从反面来理解的。

  我觉得自己是异类。说得通俗点,就是“老鼠过街,人人喊打”。现在,比如我走在街上,如果旁边有人说“艾滋病人”,我的第一反应肯定是立马拔腿狂奔。

  孤独,真的孤独。我最最害怕的就是我“暴露”了,所有的人都知道了我的病,朋友、同事、邻居,这样我就完了,我会被当成异类一样驱逐,我的整个人际关系都土崩瓦解了,我的世界就全完了。

  “每次跟她见面,就像‘地下工作者’一样。她不愿意到我们单位来,怕人发现,更不要我们工作人员到她住处去。我们就约定一个地方‘接头’,偷偷摸摸,就像做贼一样。”叶子的担忧“暴露”的情结在萧山区疾控所防艾科负责人徐钟渭那里得到了证实。他说,有时候她要求见面,没有任何事,就是想找一个人说说话。因为现在能倾听她心里话的,就只剩下徐科长了。

  很多时候,也是徐钟渭为她送药。为了帮助这些贫病交加的艾滋病人,药费从9个月前就由萧山区疾控所全力承担了。她一拿到药,就是把有“艾滋病”三个字的药瓶统统换掉,装进某种复合维生素的药瓶中,就这样打掩护。

  在这样的情况下,想到死也是很正常的。我还想着以怎样方式死的问题,我想我不能跳楼而死,因为死后如果要检验血液的话,我也就暴露了;撞车而死也一样,要验血的话,我也暴露了。但我有时对生命又无比的留恋,比以前更留恋……
  
  只盼望,天亮时我的好辰光

  前几天,她打电话给两个孩子,那是她心中最柔软的部分。因为种种原因,她见不到他们,她真想通过电话抱抱他们。如果真的见面,她也会抱他们的,因为她知道拥抱是不会传染艾滋病的。

  在刚患病的时候,我就是想不通,我这样认真的生活,却得了这种病,命运太不公平了。我甚至生发了报复社会的念头。我想,我既然是经“亲密行为”这种途径得了这种病,那我就仍然用这一途径来报复社会,这也并不是困难的事。但是,后来我又想到,如果我把病传给了别人,那个人就要像我一样痛不欲生。如果他也和我一样的报复社会,如此传递下去,蔓延开来,中国不就完了吗?我就不成了“坏了一锅粥的老鼠屎”了吗?

  即便是这样,依然有男士追求我,对我好。作为一个女人,我难道不想有一个坚强的肩膀,不想有一个温暖的怀抱吗?可是,这些离我那么近又是那么远!我渴望,我期盼,但是我不能接受。他很体贴我,说我不是一个世俗重利的女人,希望长相厮守,但是,我所能给他的答案是,我病了,得了绝症,不想拖累他。有多少次,被他的关爱所感动激荡的我真想一吐为快,但是话到了喉咙口,又硬生生地咽了下去。我怕,这一说,我们就连最普通的朋友也做不成了,那我的世界就真的是一片死寂。

  我又想去探究这种病的成因,究竟为什么会有这样厉害的病呢?无论怎样,我要研究出个子丑寅卯来。

  当然我觉得我最有可能做好的是志愿者,我要像帮助过我的人一样去帮助那些刚刚得知得病的人,让他们渡过难关。

  最后想说的,就是“理解万岁”,希望更多的人能认识到日常接触不会传染艾滋病,给我们一个更大的生存空间,让我们呼吸得更舒畅些。

  我要为了关爱我的人活着,生存就是胜利。我佩服我自己,面对这样的困境,我可以说我已经足够的坚强。等到科技攻克了这个恶疾的时候,那也是我的胜利,那时就是“天亮了的好辰光”。


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视点访谈
 
  从禁闭走向开放

  访萧山区疾控所防艾科负责人徐钟渭

    我觉得预防艾滋病最重要的就是使用安全套和清洁针头。因为目前我国对血产品的管理还是很严格的,通过输血途径得艾滋病的毕竟是少数。泰国的防艾模式是很成功的,我去考察过,他们有一个口号就是:“没有安全套,没有性快乐。”我觉得这个口号非常概括,有宣传意义。

  还有一个需要强调的就是,日常行为不会传播艾滋病,但是目前民众对这一点依然心存疑虑。虽然可以理解,但是我们整个国家的环境已经走向接纳和宽容,现在考公务员艾滋病毒携带者都可以报名了。所以,从禁闭走向开放是一个方向。

  握手、同桌吃饭都不会传播艾滋病。由于工作关系,我经常与艾滋病患者接触,我们握手,甚至同桌吃饭。这些日常行为都是安全的。目前的艾滋病人由于社会的歧视,心理压力非常大,这其实是可以改善的,我们社会,我们民众在营造一个宽松的环境方面是可以有所作为的。
文章来源:李想的博客
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