来源: 银川新闻网 记者李瑞娟
去年“六一儿童节”徐晨懿加入了少先队,一回到家,他就高兴地抱着自己心爱的小老虎照了张相。(资料图片)
徐晨懿,一个8岁的少年,身患神经母细胞瘤,每天要忍受化疗和放疗带来的巨大痛
苦,但是,在与病魔顽强抗争的同时,他仍然不忘记看书、学习,期盼能早一天回到课堂。
高烧不退,两个月住了三次医院
2005年11月,银川二十一小学要举行跳绳比赛,二年级(2)班的徐晨懿为了能代表班级参加比赛,每天回家一写完作业,他就拿着跳绳下楼了,在小区的小广场上苦练。连续练了几天,他已经能从最初的几个,跳到快一百个了。
就在接近班上的预选赛那个星期天的晚上,徐晨懿突然发烧。天一亮,他妈妈就把他送到了三医院,大夫说可能是心肌炎,吊了一天针,烧还是不退,而且肩部、髋关节开始痛疼,走路都有点困难。第二天,他就住进了宁夏医学院附属医院,这一天是11月17日。
医生给徐晨懿做了全面检查,认为他得的是“风湿热”,天天吊针,半个多月过去了,烧退了,关节也不痛了,徐晨懿就出院了。在家休息了三天,他把自己的课本、文具都收进了书包,第二天打算去上学。
这天晚上,徐晨懿早早洗完脚就上床了,刚躺下一会儿,他就感觉肩膀有点痛,不一会儿,髋关节也开始痛了,翻身都有点困难。父母连夜把他送到了医院,医生说还是旧病复发,需要继续住院治疗。住院期间,他每天都会出现发烧的情况,关节疼痛也是时轻时重,但是小孩子好动爱玩的天性是改变不了的,只要能下地,他就要和病室里的小朋友一起玩。与他同住一个病房的是两个得白血病的孩子,年龄与他相当,在经常与小朋友玩、听大人们谈话中他知道,白血病是一种很严重的病,很难治好。他有点替小朋友担心,有时候自己关节疼的时候,他也问妈妈自己的病是不是也很难治。妈妈告诉他,他得的是风湿热,只要不发烧,关节就不疼了,就可以上学了。一想到上学,徐晨懿就更听医生的话了,配合医生的治疗,连续几天,没有出现发烧、关节疼痛的症状,医生同意他出院。
一回到家,他就把课本都找来,还让奶奶给老师打电话,问一问班里的情况,问一问老师上到第几课了。班主任老师告诉他,不用担心,再休息几天,把身体养好了,下周再来上课,落下的课老师会帮他补上。很快就又能上学了,徐晨懿很高兴。
可是只在家里呆了三天,他又开始发烧了,伴随而来的关节疼痛让他不得不第三次住进了医院。反反复复发作,出现同样的症状,这让徐晨懿的妈妈、在宁夏大学当老师的陈朝霞开始对儿子的病有点怀疑了,她决定把儿子转到北京儿童医院去,查清了病情再说。
北京治病,确诊是神经母细胞瘤
2006年1月15日,学校一放假,陈朝霞夫妇就带着儿子来到北京儿童医院,在去北京的火车上徐晨懿又开始发烧,到了北京,已经烧到了39度以上。医生在看了他带来的病历后,先把他收下了。
“北京儿童医院不允许家长陪护,所有的检查都是由护士带着去做的,我们也只能在每天规定的探视时间看孩子。”徐晨懿的母亲陈朝霞说。
在住进儿童医院的三天里,陈朝霞也只见过儿子两次。第二次见面时,徐晨懿告诉她得的是肿瘤。陈朝霞不相信,儿子说,是医生谈话时说的,被他听到了。他还说,医生说他的病很难治,很严重。
看着儿子担心的表情,陈朝霞安慰儿子说:“不会的,可能是你听错了,也许是医生在说别的孩子,一般如果是重病,医生通常是先告诉家长的,现在我们都还不知道,哪能先让你知道呢?你肯定是听错了。”她这么说,孩子似乎有点相信了,可是她自己心里却有点犯疑惑。
在所有的化验结果出来后,医院确诊徐晨懿患的是神经母细胞瘤(四期),而且肿瘤细胞已经扩散到骨髓,骨髓中有75%%的肿瘤细胞。在看到医生的诊断报告后,陈朝霞不敢相信,这种病发病率仅为十万分之一,是一种恶性程度极高的肿瘤,自己的孩子怎么会得这种病呢?她拿着儿童医院的分析报告,又找到了北京协和医院、同仁堂医院等著名的大医院,请专家看,大家一致认为儿童医院的诊断是正确的。
医院过生日,老师同学捎来礼物
在确诊是神经母细胞瘤后,为了方便照顾孩子,陈朝霞将儿子转到了儿研所下属的一家儿童医院治疗。医生说要先化疗,将肿瘤缩小,然后再实施切除手术,最后才能进行自体骨髓移植,重新完善造血功能。
化疗是一个痛苦而又漫长的治疗过程,对于一个8岁的孩子来说,要接受这样一个治疗过程显然不是件容易的事。陈朝霞将真实的病情告诉了儿子,并反复给他做工作:“你现在已经得了肿瘤,要开刀切除很疼,每天吊针,手也会吊肿,也很疼,用化疗的办法可以把肿瘤化小,慢慢地病就好了,你很快就可以上学了。”因为心里总惦记着上学的事,徐晨懿很听医生的话。
一个疗程的化疗结束了,徐晨懿的肩、髋关节已经不疼了,他开始拿出从家里带来的课本,自己写字、做题。凡是有不会做的,就问妈妈。每次在读书时,遇到和班上同学名字一样的字,他就会告诉妈妈,他的同学名字也是这么写的。陈朝霞说:“可能是离开学校、离开家的时间太长了,他想家了,也想自己的同学。”
3月11日是徐晨懿的8岁生日,虽然是在医院里,妈妈还是为他买来了许多好吃的,但是他的情绪好像并不太好,平时最爱吃的零食他也没吃几口就放下了,一个人躺在床上翻着一本图画书。门开了,是姑姑拎着一个大蛋糕进来了,徐晨懿“噌”地从床上坐了起来,笑嘻嘻地看着姑姑也不说话。姑姑打开拎来的皮箱,拿出了录像机,打开了,“徐晨懿,快点把病治好回来上课吧,我们大家都想你了!”“徐晨懿,祝你早日康复,我给你带来了一个小礼物!”……“哈哈哈,……是我们班的同学!”半天没有说话的徐晨懿叫了起来,他指着录像,给妈妈介绍着每一个同学的名字。
看完录像,姑姑又拿出了老师和同学们送给他的生日礼物,他一个一个地摆在床上,看看这个,再摸摸那个,拿起一个放下,再拿起一个,拿一件礼物,念一个人的名字。虽然快半年没有上学了,但是他对每个同学的名字记得很清楚,就连他们的座位也都还记着。
晚上睡觉时,他把礼物一件件摆在枕头边。早晨一睁开眼睛,就又拿起来看。从星期六过完生日一直到星期一早晨,医生来查房时,他才把礼物都收了起来。
“这两天是他在医院里过得最开心的日子,虽然他嘴上不说,但是一看到他洋溢在脸上的笑容,就知道他很开心,就像没有生病一样。”徐晨懿的妈妈说。
认养小树,要和小树一起长大
3月底,在北京做完了两个疗程的化疗后,考虑到治病的费用和家里还有些事情要处理,陈朝霞向医生提出,能不能把北京的治疗方案带回来,回银川继续化疗。医生商量后同意了她的请求,并且和宁夏区医院儿科取得联系,将相关的情况告知了医生,并一再嘱咐,有情况及时和他们联系。3月31日,徐晨懿从北京转院回到银川。
回来当天,徐晨懿就住进了自治区医院,按照从北京带回来的方案,他开始在区医院接受化疗。一个疗程内,半个月时间在医院住院化疗,半个月在家休息。奶奶家专门腾出了一个房间,经过消毒处理后,由他居住,其他家人不能随便入内。虽然化疗的痛苦并没有减轻,但是因为回到了家的缘故,他的情绪一直很好。在他从区医院做完第四个疗程化疗后,回到奶奶家时,发现小区里变样了,以前的小平房全没了,修建了小公园,种了许多树,每个树上都挂着小牌,写着名字。奶奶告诉他是小区里的居民认养的小树,当时他就要求奶奶领着他去居委会,他也要认养一棵,还要求奶奶也认养一棵,他们祖孙俩一起照顾小树。当天,居委会干部就安排了一棵离他家最近的小树由他认养,并挂上了他的名字。徐晨懿又让妈妈给他买来了小铲子、洒壶,每天都要下楼去给他的小树浇水。在他去医院化疗期间,还一再嘱咐奶奶一定要每天都去看小树。他在电话里对记者说:“我病了好长时间了,不能上学,我需要爷爷奶奶爸爸妈妈的照顾,可是我能照顾小树,我要像大人们照顾我一样去关心它,每天去看它,把小树照顾好,让他和我一起长大。”
采访后记:
记者采访的时候,正赶上小晨懿刚从医院化疗回来,身体状况欠佳,不能下楼,也不能接触外人。记者只能在电话里和他说了几句话,他告诉记者,老师送给他的那本《撑起生命的蓝天》妈妈每天都在念给他听,他要像王嘉鹏哥哥学习,听医生的话,赶快把病治好,早点去上学。
在记者采访的当天,徐晨懿的父亲已经到了上海,找到了上海儿童医院的专家,咨询给孩子做手术的事情。切除肿瘤、骨髓移植是非同寻常的手术,有很大的风险,也需要巨额的费用,这让我自始至终都沉重的心更揪作一团。这样一个可爱的孩子,这么早就得与病魔抗争,我们能帮助他做点什么呢?