一个芳龄23岁的漂亮女大学生,不幸患上可怕的白血病。由于白血病需要花掉至少三十万的治疗费用,身体极度虚弱的她急需资金继续治疗以挽留生命,为了她自己,也为了父母(她是独生女)。万般无奈之际,她想到了卖出自己的一只角膜或一个肾脏的办法,向社会筹集善款为自己治疗绝症!
肖 松/文
2006年3月20日晚,记者在位于北京市宣武区半步桥街的康桥医院血液科病房见到了这位患病的女孩赵丹。此刻,她正躺在病床上,看上去皮肤白皙,模样俊俏,但脸色苍白。他的母亲静静地坐在另一张床上,望着女儿发呆。
妙龄女子遭遇生命中“突如其来”的大病袭击
经过详细的采访,记者了解到:赵丹生于1983年12月31日,是北京市首都经贸大学会计专业的毕业生。她从小学、中学到大学,一直是班级里的三好学生;在大学读书期间,曾担任过共青团干部和班干部。本来,她打算在大学毕业后再去考研,谁知灾难突然降临了。2004年夏天,她出现持续不明低烧、膝盖处有大量出血点等症状,8月5日被解放军301医院血液科确诊为急性淋型粒细胞白血病。并遵医嘱于当天住院进行抢救治疗。
赵丹的家庭状况很困难。住院那一天,医生知道了他家的情况,网开一面,破例只收了5万元的押金。然而,赵丹的父亲赵玉水找亲戚朋友东拆西借,只凑了2万元,还差多一半。最后,在医院内部一位远房亲戚的担保下才总算住进了医院。
53岁的赵玉水是一位复员转业军人,原在北京市某出租汽车公司工作,后来下岗失业了。本来,他曾到人才交流市场和托朋友找了很多次工作,但人家都嫌他岁数太大而拒绝了。干个体生意,既没地盘又没有资金,只好呆在家里寻找着新的工作机会。他的妻子艾春玲原在北京市海淀区紫竹院公园工作,现在已经退休。一家三口每个月仅靠艾春玲1400元的退休金维持生活。前几年,孩子读高中和大学期间,赵玉水就找朋友借过钱,后来陆续还了一部分。老夫妻俩整天盼望着赵丹早日成才,参加工作,家庭生活状况有一个好的转机,谁能料到祸不单行呀!
由于实在无法借到钱,赵丹随后便转到了医疗费用相对低一些的东四医院。化疗了一段时间后,又转到康桥医院血液科继续治疗。2004年隆冬时节,天气严寒,赵丹忍受着化疗带来的巨大疼痛,万分痛苦,而前面的希望又是如此的渺茫。她哭着告诉妈妈:“妈妈,我不想活了。你们要保重啊,我报答不了你们了!”
家人为治病借钱已陷入穷图末路
在赵丹因无钱治病陷入绝望之中的时候,北京市海淀区紫竹院公园的荣园队长张建强得知后,出于对一位老同事的遭遇的关心和同情,带头捐出了他当月的工资,并将情况反映给公园领导,先后共获得职工捐出的善款14000多元。
然而,这些钱,对于治疗白血病的天价费用来说,无异于杯水车薪。化疗了几次之后,钱又用完了。
赵玉水只得硬着头皮,去找那些过去已经借过钱、但自己还始终未能还钱的“老债主”去借。但是,找十个人,却连一个肯借的都没有。因为人家怕最后钱还不上了。生活的磨难,人情的冷漠,使赵玉水一家人欲哭无泪。
赵玉水对记者说:“身为家长,我曾想过,女儿这次看病如果能花上六七万块钱把病彻底治好,那么我可以咬紧牙关扛下去,省吃俭用,找朋友借和出租房子渡过这一关。我也不会向政府和社会求助。但事实并非如想象的一样简单:据医院讲,化疗每7天为一个疗程,需要1万元,其中不包括饭费、床位费、药费和输血费等等;并且,化疗多少个疗程也不清楚,这些治疗费以后到底需要多少钱,还是一个未知数。最后再做肝细胞骨髓移植,这笔费用大约还要二三十万元。这种巨额的医疗费,即使让我倾家荡产,也难以承担!”
康桥医院内科主任李玉虎是赵丹的主治医师,他在三甲医院从事专业研究与临床二十多年,是我国血液病学创始人之一杨崇礼教授及著名细胞形态学家车春兰教授的得意门生。他对记者说:“赵丹家的情况很值得同情。由于困难,没有钱支付孩子所需的大笔治疗费,致使赵丹的救治工作经常中断,每次化疗时病情刚有好转就得赶紧出院。
“现在,孩子的病不断复发、恶化,病魔已经侵害了她的全身,危及到了她的生命。医生们慎重认真地制订治疗方案,尽量地减少他家的花费。即使这样,倘若她今后还不能通过有效途径获得社会的捐助,她的前途将无法预料。”
卖器官筹钱治病是她痛苦的选择
是的,赵丹作为独生女,她不仅是赵玉水夫妻俩的掌上明珠,而且是一辈子的指望和生活依赖。如今,夫妻二人都已经年过半百,赵玉水患有心脏病,老伴身体也不太好,假如女儿一旦有个三长两短,他们是否还有生活下去的勇气和信心呢?
赵丹不仅是一个美丽的女孩,而且也是一个聪明的女孩。她知道,她的离去,注定要给这个家庭带来灭顶之灾的,在感情上对于父母来说是不能承受之重!因此,她学会了坚持,也学会了思索。后来,她从一些报刊上读到了有关器官移植的知识,并读到了“割肝救夫”之类的报道。她想:我为什么不可以向社会招标出售自己的一个角膜或一个肾脏,筹钱来为自己治疗白血病呢?
赵丹流着眼泪对记者说:“这是我无奈的决定,这种选择是特别痛苦的,是没有办法的办法。我的父母养我这么大不容易,可我还没来得及对他们尽一点儿孝心,就摊上这种难缠的病,整天让年迈的父母拖着多病的身体四处借钱,挨尽了白眼,吃尽了苦头。我从一些书里看到过,一个人失去一个角膜或者一个肾脏什么的,仍然能够生存,能够生活下去。如果,我能靠出售自己的器官筹来二三十万元治好我的白血病,那父母以后的生活就有一点指望了!”
专家呼吁:“大病”救援机制应尽快建立
- 文/肖 松
中国目前至少有400万白血病患者,而且以每年至少3万到4万的速度增加。
赵丹是不幸的。然而,像她这样正值豆蔻年华却遭遇灭顶之灾的人,却并非仅她一个。记者在北京大学阳光志愿者协会看到了一份内部资料,上面提供的调查数据表明:大部分白血病患者因无法找到合适的造血干细胞进行移植而离开了这个世界。
据医生介绍,白血病在化疗缓解的3到6个疗程后,需要尽快进行骨髓移植手术。因为每一次化疗都会对身体造成更严重的伤害,时间拖得越久,手术成功的可能性就越低。
为了更系统地了解我国骨髓移植方面的最新情况,记者走访了中华骨髓库管理中心。该中心主任洪俊岭对记者透露:目前全国骨髓初配成功的有2000多例,但最后真正实施成功的只有270例。未实施成功的原因有很多,其中20%是因为骨髓捐献志愿者中途反悔。很多人对骨髓移植有种恐惧感,主要是担心捐献骨髓后会影响自己的身体健康,以及害怕骨髓移植过程中所带来的疼痛。
其实,这些顾虑大可不必。骨髓分红骨髓和黄骨髓,红骨髓中的造血干细胞具有造血功能,同时还有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。
剩下的,就是费用问题了:骨髓配型、移植手术前后,白血病患者一般需要20万-60万元的各类医疗费用。据了解,去年至今,北京大学阳光志愿者协会(阳光骨髓库)为17名白血病患者成功找到了配型,但有10名患者由于负担不起高额的治疗费用而放弃了骨髓移植配型治疗。
现在,我国虽然有针对重大疾病的救助机构,但覆盖范围并不全面,且资金来源也比较缺乏,支援病患家庭治疗费用的主要力量仍然是来自亲友和社会各界爱心人士的捐款。
由此看来,像赵丹这样身患绝症而家庭状况又处于极端困难的孩子,四顾无援,走投无路,提出靠出卖器官来筹钱治病就不难理解了。他们家甚至于认为这是惟一能够“自救”的办法。然而,记者从国家卫生部有关人士那里获悉:卫生部日前颁布了《人体器官移植技术临床应用管理暂行规定》,将从2006年7月1日起正式施行。《规定》明确提出:“人体器官不得买卖。”赵丹的这一做法又注定走不通了。
那么,赵丹和她的父母究竟应该怎样走出绝境呢?
记者采访了北京大学阳光志愿者协会执行长杨仿仿。
“靠几个有爱心的人捐款救助白血病人是很难的。”北京大学阳光志愿者协会执行长杨仿仿说。的确,对于白血病人来说,社会爱心人士的救助永远都是一个未知数。关于一位白血病人的报道见报后,一个月的时间收到的捐款也许寥寥无几,对于患者的整个治疗费用来说,起不到实质性的作用。也许等凑到了足够的费用,患者就到了无法治疗的地步,生命就要消逝了……
杨仿仿说,我国缺少专门针对重大疾病的救助机构,但国外却比较多。比如新加坡就有这样一个专门救助肾病患者的机构,这个机构担负着患者换肾的费用,这是一个公益性的组织,平常靠社会的捐款。
目前,国内民众对非政府组织没有足够的重视。杨仿仿说,尽管目前有几家专门救助白血病患者的机构,但审批条件非常苛刻,一般从申请到得到捐助需要至少半年以上,“我们可以等,但患者等不起啊,如果过了最佳治疗期,生存的希望是很渺茫的。”
中国社科院社会政策研究中心秘书长唐钧教授认为:目前我国花费大的病主要还是靠社会救济来解决,医疗保障体系尚不完善。在对待像白血病这种重大疾病的问题上,他认为政府可以在以下几个方面采取措施:
其一、批准在民间成立若干像救治白血病这类重病的专门基金会。
其二、在政策上予以支持,让个人或企业捐款时得到切实的优惠,如个人捐款可以免收个人所得税,企业捐款可以免税,以调动社会各界捐款的积极性。
其三、建立完善的骨髓库。目前我国用的骨髓很多是从台湾调来的,政府应广泛宣传,让大家重视白血病,出现更多的骨髓捐赠者,扩大骨髓库的存储规模。