他们18岁,却是终身慢性病人
2020-12-29来源:凤凰网公益
       一

       西南省会,一所211大学的化学实验室里,晚上十点,高达正在记录最后的数据。

       把烧瓶和试管清洗干净再摆回原位,确保电源关闭,最后带上门离开,一切都在他的计划之中。接下来他需要在十一点前回到寝室,然后打开衣橱,伸手在里面摸索,分别从三个瓶子中各自取出一粒药片,甚至不需借助肉眼分辨,仅凭手感就能分辨出拿了哪一种,整个步骤他已经重复了近五年。

       高达不太喜欢与人打交道,晚上打扫实验室的活是他自己主动揽下来的,导师夸他懂事,他却觉得,“只是避免了很多不必要的麻烦。”

       十月黄金周后,有几家企业来学校招聘,高达也投了简历,后来他被邀请去面试。在回校的地铁上,他跟朋友谈起面试的经历,吐槽种种奇葩问题。

       朋友知道他的情况,问他要不要换别的企业试试,毕竟有学历优势。

       高达犹豫了,“我还是想考事业单位。”

       朋友表达了担心。高达不语,他并不担心事业单位考试,那种水平的考试对他而言就是小儿科,真正的难点是体检。

       一方面,高达以及跟他情况类似的人并没有异样,工作、生活;另一方面,他需要每天按时按量服药,病人的烙印早已留在身体某个不为人察觉的位置上。

       从大二到研三,高达觉得自己的生活并没有受疾病影响,明年即将毕业,面临的就业问题就像雨后的蘑菇,无法预料会从哪里冒出来。

       省内曾有名大学生在应聘特岗教师工作一年后的转正考试时,同样因为体检查出问题被刷,而后跟原单位对簿公堂,官司打了快一年。到这,他摇了摇头。

       毕竟,高达是一名艾滋病病毒感染者。

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       高达来自省内东部的一个人口不到25万的县城,他和他的姐姐一样,都是“别人家的孩子”。在身为中学老师父亲的教导之下,高达没有令一家人失望,在中考考取了市里的重点中学后,又跟着姐姐的步伐,在2014年的高考中考取了一所211大学,所谓“一门龙凤”。

       父亲很满足,亲自驾车数百公里送高达去省城的大学报道,在他看来,把高达送进大学既是他职业的成就,也是他人生最大的价值。

       但是没过多久父亲就会知道,他漏掉了人生中很重要的一课。

       大一之后的暑假,回到家里的高达开始生病,大热天怎么就感冒了,还不停发烧?

       父亲带他去医院,医生照例给他开药输液。高达白天在医院治疗完以后,晚上回到家里体温又开始飙高,医生换了几组配伍的药品,都只是暂时把体温压下去。

       反反复复折腾了近两个星期,主治医生也没有头绪,想不出还有什么可能,最后建议去大医院再做一次检查。

       不会是得了什么怪病吧,父亲心里有了疑惑,开始追问高达在省城的生活,是吃了什么不干净的东西,还是接触到了什么病人?

       “不清楚”,高达只能用撒谎应付父亲的追问,“我知道他是关心我。”现实终究是太苦涩,高达知道自己发生了什么,然而有些话就是难以说出口。

       高达第一次对别人产生了情愫,是在封闭的高中校园里,看到那些城里孩子男男女女聚在一起,他只有在课间偷看,“觉得恋爱很好,但是又觉得自己太笨了,谈恋爱好浪费时间呀。”他总是想起,父亲对他的叮嘱,要好好学习,不要在恋爱上耽误了。

       但是到了大学,境遇就完全不一样了,没有人在乎你在想什么,也没有一只无形的眼镜在盯着你,无论你是怎样的类型人,甚至少言寡语的高达,都不乏追求者。

       对于时年仅有18岁的高达而言,他第一次感受到了截然不同的感觉,“跟从小到大,来自父亲的肯定不一样。”来自爱慕者的话语,“甜蜜又危险。”

       他开始跟一个比年长他六岁的人热聊,对方自称是从东北南下求职的一名辅导教师,没过多久对方提出见面,高达应允。随后坐了一个多小时的公交车,去往当地最大的一个小区,两人在小区的人工湖畔逛了一会,然后对方把高达领到了自己的住处。

       对方就租住在离人工湖不远的公寓楼里,高达还在盯着窗外眺望时,一双手从背后把他抱住,就这样,在半推半就中,两人发生了性关系。“唯一的感觉,就是那个人身材很高,压着我,很难受。”

       抽身的一刻,高达说不上来,对方究竟是喜欢自己,还是单纯的贪婪自己的躯壳。回到学校后,两个人断了联系。这不奇怪,在没有光照进来的地方,爱情活不下来。

       已临近期末,回到学校的高达开始备考,然而这件事就像一根鱼刺梗在喉咙里,想了又想,还是决定跟一个朋友倾诉。朋友在当地一家从事艾滋病防治的NGO里做过志愿者,当时学校里还没有检测条件,便给他搞来了一份艾滋病检测试剂,虽然初筛是阴性,朋友还是提醒等窗口期过了再测。

       高达也想过关于艾滋病的问题,开学的新生教育上,上千名学生闹哄哄地挤在学校礼堂,老师对着麦克风喊出投影在在PPT上一行的大字,“艾滋病的传播方式有血液、母婴和性行为。”在“艾滋病的传播途径中”提到了“异性间性传播”和“男男同性间性传播”,但怎么通过使用安全套预防艾滋病,怎么在发生高位性行为后寻求帮助,余下但内容都是空白。

       在当前我国新发艾滋病感染中,95%以上通过性途径感染,尤其是15-24岁的青少年群体的发病率正逐年提高。《中国艾滋病性病》杂志2019年10月刊登的《青年学生HIV感染及传播的风险扩散研究》提到,“有过性经历的学生,安全套使用率不到40%”

       离开学还有两周的时间,高达匆忙告别家人后独自一人回了学校,在朋友的帮助下,高达最终在疾控做了确诊。

       朋友说的没错,回家之后的高达反复发烧,这就是艾滋病病毒感染后的急性期症状。大多数感染者在感染病毒2-4周后会出现急性症状,比如发热、皮疹、腹泻等等,随后艾滋病病毒感染者会进入到无症状期,所以上述症状很容易被当成其他疾病。

       “当时我就是有侥幸心理。”高达身陷出租屋的那一刻,“脑子一热,索性不顾了。”他没有机会,更没有能力拒绝。

       

       从省城出发,高速公路上行驶五个小时,从山脊顺着匝道盘旋下降到山谷,再沿着河边碎石路前行一段,小正的家就在河边,一栋砖木混合的二层小楼,走在木地板上,会发出吱吱呀呀的声响。

       大学的第一个暑假,小正回到这里,在傍晚的山坡上,看着暮色一点点吞没记忆里的山谷,只留下点点灯火,“我对这里的记忆,正在变淡了。”

       他是全村极少数能够坚持读到大学的孩子,绝大部分小学同学都已经南下务工,小时候,他的父母也在深圳打工,为了去看他们,他跟着亲戚坐了火车,在迷糊跟晃荡中渡过了28个小时,是站票。

       初二那年,一个在省城教画画的亲戚带着小正去玩,他第一次接触到画笔,觉得那东西很新奇,他想留下来学画,父母看到了跃出农门的希望,咬咬牙,借了几万块钱,帮他办妥了手续。

       学校没有宿舍,他只能一个人在老式厂区的宿舍租住下来,形影单只往返于学校跟画室之间。画室冬天没有暖气,每画上几笔,就得停下来搓手。

       一个人的时候,小正会想起太奶奶,那个抚养他长大的女人,夏天带着他去捡柴火,去家门口的小河游泳。冬天小正跟同学去山上抓野兔,在雪里打滚,从衣服到鞋子都湿透了,太奶奶没有责备他,而是让他在火塘烤干。

       “我觉得我各方面都很像她,性格很温柔,遇到事情也看得开。”

       班上走得近的同学打量小正,说你那么温柔,应该要找个人保护你啊。小正以为对方是开玩笑呢,笑着回应好啊。

       于是乎,两个身份跟境遇都相似的两个人短暂地擦出火花,“发乎情而之于礼”,但他还是选择用自己的发过誓记住对方,把那个人的名字袖在自己校服的领口。高考之后,衣服被小正收在家的衣柜里,“可能这是我人生中对爱情保留得最好的一次记忆。”

       后来,他结交了一个初出社会的青年,他们谈绘画,谈游戏,好像小正已经从之前的低谷中走出来了,就连后来这个青年拥有了自己的恋人,小正都不舍离开。

       一天,青年过生日,他与自己的恋人发生了一点争执,小正便以朋友的身份到青年家安慰他,在独处的时间里,两个人发生了性关系。

       对方让他做什么,他就由着对方怎么来,在小正眼里,一切都发生得巧妙而自然。“我是那么相信他。”

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       青年没有再搭理小正,画室的另一个男生看出了问题,在聊天中提醒小正,“我当时听他讲完就觉得还是去检测一下,也没感觉到有什么不安,反正发生就发生了。”

       2016年的跨年钟声敲响没多久,疾控通知他去拿确诊报告,下午两点,他在医生的办公室听完了注意事项,便把关于未来的文书塞进书包里,他下午还有课,辞别医生后匆匆离去。

       一个刚刚18岁的男孩子,是如何做到平静地面对这一切,医生自是不知,对小正而言,过去和未来都是尚未落笔的白纸,唯一的印象,是高中的生物课上,老师讲解到人类的的性行为跟妊娠和分娩。一些有“经验”的同学捂着嘴偷偷笑,一些假装“害羞”的同学听得很认真,但小正不属于这两者,老师只是用亲描淡写的口味说了一句:你们有些男女生之间谈恋爱的,自己不注意点麻,所有的内容到这里就戛然而止。“从小到大,没有人给我讲过性知识,老师、父母,一个字都没有。”

       青少年感染艾滋病问题,只是性教育匮乏的其中一个表现,2015 年,中国农业大学方向明教授向世界卫生组织提交的报告显示,9.5% 的中国女孩和 8% 的中国男孩曾遭受过某种形式的成人性侵,这意味着,大约每 10 个未成年人中就有一个面临过性侵。

       通识教育上的性教育,即搞清楚“人是怎么来的”、“来月经、遗精不是病”、“自慰不是有害的”,还包括性安全,即“男孩女孩如何在交往中保护自己”,“如果遇到性侵、性骚扰怎么办。”

       对性教育长期的闭口不谈,不仅让青少年无法有效保护自己,甚至会带来羞辱和挫败感。

       

       阿峰在柜台前站了十多个小时了。

       省城的手机卖场里,攒动的人流堪比八月的气温。哪一款手机拍人像好,哪一款拍视频好,跟客人的言谈中,阿峰毫不吝惜洋溢之词。老板承诺过,收入保底800提成上不封顶。阿峰很兴奋,这意味着离自己的目标又进了一步。

       弯下腰,阿峰给自己捶捶腿,头部还会传来一阵眩晕感,这说明身体还在适应抗病毒药物。

       曾经就读省城重点中学的他,与艾滋病的接触,是源于他的前任,一个梦想打电竞而休学的同龄人。训练完的时候,会来接阿峰放学,两个人走得很近,一度发生过没有保护的性行为。“现在回想起来,就是那时候感染上的。”

       阿峰觉得自己很多事情都是“无师自通”的,不管其他人怎么看,阿峰在对方的猛烈追求中,已经陷入一段看似亲密的关系而不能自知,“我看到身边很多同学也有恋爱的。”

       2018年底,阿峰在当地的一所NGO里接受快检,这还是在朋友再三催促之下才去的。从手机上他还是看到了不少有关疾病的内容,“我知道艾滋病,但不知道艾滋病离自己那么近。”

       2018年,北京青爱教育基金会曾对某地区中小学开展艾滋病防治知识基线调查。调查结果显示,“艾滋病传播途径知晓率”一项,小学低年级为4.69%,小学高年级为13.1%,初中为16.05%,高中仅仅只有24.79%。

       阿峰快检结果提示阳性。尽管这不是最终的确证结果,但也八九不离十。

       前任跟阿峰一个劲道歉,说自己没做好,对不起他。阿峰心软了,“当时没有和他分,我想让他回头,能回头,能有积极心一点。后来他确实对我变得更好了一些,但是我觉得那是他觉得愧疚,怕我把事情闹大,怕我去报警。”

       阿峰还是发现,前任借故打活动出轨,“他手机里的聊天内容惨不忍睹。”

       由于未满18岁,在没有通知监护人的情况下,阿峰无法得到确诊,也就得不到药物治疗,他只得硬拖,任由病毒侵蚀自己的身体。

       “到现在我还恨他。”艾滋病毒对阿峰最大的改变,是他无法再填报自己热衷的医学专业,因为艾滋病病毒感染者无法考取行医必须的资格证。

       闺蜜是唯一一个可以倾诉的对象,陪着阿峰,在他最难过的时候,“自己的选择也同样重要,过得不好不能完全埋怨出身。”

       阿峰硬是拖到了2019年,在临近成年的几个月前才开始抗病毒治疗,索性,这期间没有发生机会性感染。

       他没有把自己的病情告诉父母,不想,也不愿,“我有压力,当然也不希望他们担心我。”

       阿峰拿到药以后,会把药片分装在一个小盒子里,吃的时候如果有人看到他就会说,那是维生素片,如此度过了高中的最后一年。

       2020年度高考刚过,阿峰给自己找了一份销售的兼职,他需要自己挣钱买一部相机,手机相册里都是他在学校拍的花草,“快拍腻了。”

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       阿峰最终被一所北方大学的兽医专业所录取,从生活了近十年的城市离开,那一刻他有一种解脱的感觉,“我知道这是个节点,很多时候不会再像青年时无忧无虑,但我也不想屈服于现实。”

       联合国教科文组织建议:从 5 岁开始,儿童就需要获得适合其年龄和发展水平的专门的性教育。北京师范大学出版社曾经出版了一套《真爱生命》的册子,从覆盖整个小学阶段的性教育。它的作者,北京师范大学儿童性教育课题组的负责人刘文利近几年不断向媒体强调:“性是非常美好、积极的东西,不是丑陋、下流、肮脏的,这个观念一定要从孩子很小的时候构建”。

       

       大一回家的那个暑假,小正告诉了父母自己感染艾滋病病毒的事实。“我没有觉得有什么难以启齿的事情,就像得了一个痔疮一样。”但小正有意避开了一些段落,“我只给他们说,我是谈恋爱得的。”

       父亲在外务工,只是在电话里表达了关切。母亲一开始也是担心,后来知道有药物治疗以后,也逐渐放下了顾虑。

       只有小学文化的她。不清楚太多的医学原理,但她决定不再对任何人提起儿子的病情,得了就得了吧,哪怕是“要吃一辈子的药”。为母则刚,她还需要坚强,“也就希望他以后能过得快乐,健康就好了。”

       为了抚养还在念小学的女儿,母亲没有外出务工,而是在当地信用社里做勤杂工,月薪不到1500元,加上屋后的薄田,勉强够养活一家人。

       在家的时候,小正会提前做好晚饭,伴着丝丝蝉鸣,等妈妈和妹妹回来一起吃饭。父亲在电话里说起,在外地被拖欠工资,暑假没法回来看小正了。

       家里有一面墙,是小正从小到大获得的奖状,曾经鲜红的纸张,在十多年的时间里,丢失了曾经的光彩,只有上面的字迹,还能证明小正曾经的努力。他忽然想到自己可以做点什么,帮着家里减轻一点点负担也好。

       小正告诉了身边几个要好的朋友,自己感染艾滋病的情况,有一个在NGO工作过的朋友给他出主意,可以去申请给艾滋病病毒感染者的生活救助。

       从2012年开始,国家民政部、财政部联合发文,要求各地配合,给予符合条件的受艾滋病影响儿童发放生活补助,其中也包括已经成年但仍在高中、大学就读的。

       去哪里办,怎么去办,小正不知道,他只有手机里几张朋友发来的截图,一个月600块,到大学毕业,小正心动了。

       按照朋友的指引,第二天他前往往县城,不料县疾控工作人员出差了。

       又过了一天,他从疾控那里得到了所需的文件,按照截图里的提示,接下来的业务要去民政局。

       县民政局在一个大院里,五层楼高,小正不知道该从哪里入手。他先去了低保窗口,一个男工作人员接待了他,得到的回答是,这是另一个同事的业务,只能等对方回来。

       晌午,一个女工作人员摇摇晃晃的走进来,在角落的办公室,简单翻看了小正提交的材料,又问了他的来意,答复到,我们县里的艾滋病人低保是由疾控中心统一报送的,没有个人申请的先例。

       小正不得不回到院子里,夏天的太阳毒辣辣地照在地上,他不知道自己还能做什么,捏着手机。

       闯练,小正。朋友说,你长大了,得勇敢。

       朋友给小正出了主意,他再一次爬到五楼,儿童福利部门的领导接待了他,小正把自己艾滋病病毒感染者的身份和盘托出,男领导表现的模棱两可,申请没有先例,得向上级市民政局请示。

       小也不心急,他就看着对方,在打完电话后,陷入无声的等待,四目相对的一刻,闹钟响了,是小正给自己设的吃药时间,抗病毒药物服药得准时,他可没什么顾忌,把药塞进嘴里伴着水咕嘟咕嘟喝下去。朋友在先前提醒他,再怎么样都要等出一个结果来。

       他等到了,电话放下的一刻,领导让他把资料留下,接下来的时间里,他的生活将会一点点回复元气。

       

       父亲知道高达感染艾滋病病毒,是因为他的粗心。

       过年回家的时候,高达放在背包里的药瓶被父亲看到了,父亲拍下了药瓶的名字,在网上输入之后按下回车,很轻松地获取了答案。

       高达没有觉得遗憾,父亲还是那个父亲,没有责骂他,而是叮嘱他,“好好治疗,特别是按时服药。”

       从2005年开始,中国开始引入免费的抗病毒治疗,现有药物能够极大程度减少感染者的死亡率,甚至在中国,死于艾滋病对概率比死于车祸的概率还低。另一方面,抗病毒治疗提升了感染者的预期寿命,用医生的话说,就是对预期寿命几乎没有影响。

       从大二到大四,高达逐渐淡忘了发生在自己身上的事情,吃药变得像吃饭一样简单,唯一的小插曲发生在研究生录取时,

       他已经顺利通过了笔试和面试,但是在体检面前他还是拿捏不准。他求助朋友帮忙,朋友撸起袖子就就来了,体检看起来像是走流程,可越是走流程就越是麻烦,这次是靠朋友帮忙才得以通过,下一次呢?

       2016年,有一名江苏的大学生查出艾滋病感染,由于违反保密流程,学生的具体信息被泄漏,当事人被辅导员叫去谈话,之后以身体健康原因被勒令休学。

       一想到这里,高达暗自庆幸,自己能顺利完成学业,乃是莫大的幸运。

       2020年的疫情对各行各业都有冲击,研究生学历不见得多好找工作,高达也很犹豫,他曾经想去跟艾滋病相关的企业工作,毕竟靠近自己的专业。但是在去年姐姐嫁到了西藏,家里只有他一个儿子了。

       但如果公考,目前《公务员录用体检通用标准(试行)》的确规定,艾滋病属于体检“不合格”,许多单位参照这一标准拒绝招录艾滋病病毒感染者。

       还有不到半年的时间就要毕业了,他泡在实验室里,尽量不去想那些即将到来的难题,万一又读博士也说不定。他的身体没有任何问题,上一次拿药的体检显示,他的血液当中已经检测不到病毒了,这意味着,不论何种方式,他都无法传染给别人。

       “艾滋病对我而言,是让我多了一种自我保护意识。”网上有人向他示好,他直言“我有艾滋病。”几乎所有的信息都没有了下文,“也许这样更好,少了很多麻烦。”

       近些年政府对于青少年艾滋病预防的关注度在提高,在包括联合国艾滋病规划署在内的很多NGO合力之下,情况正发生改变,一些学校可以从自动贩卖机里获得艾滋病检测试剂和安全套;学校里的社团可以关注和讨论与性有关的话题;公益组织开始倡导消除艾滋病病毒感染者在就医、就学上遭遇的歧视。

       高达在父亲工作的中学,看到过一则防艾宣传的张贴画,一个红红的丝带,上面用醒目的字体写着预防艾滋,人人参与,再然后就没了下文。

       想到这,高达只是笑了笑。
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