2009-04-02 02:10:00 来源: 华商网-新文化报(陕西西安)
对于癌症晚期患者来说，活着还是死去，已经不是问题。问题是如何更有尊严地死去，没有更多痛苦地死去。
清明节将近，记者历时一周，深入宁养院。随同医护人员，走进城乡7户贫困癌症患者的家庭。
这些贫病交加的患者，除肉体上承受常人难以想象的剧痛，还苦于无力获得适当的镇痛药物和有效的镇痛指导。2008年10月23日，李嘉诚基金会和吉林大学第一医院共同创办宁养院，提供免费的镇痛治疗和心理辅导，随着大学生和社会义工的加入，让患者们感受到了社会的一丝关爱。
生命。
临走时，李亚军大夫俯身嘱咐老太太：“大娘，药吧——你就吃，你别舍不得，到点儿就吃，没了就给你拿来，噢——药能供上你，噢——”
长春市二道区一处老棚户区内，几户人家共居一个院落。其中一间不足20平方米的房间被隔成内外两间，里间的小炕上，81岁的李老太盖着被，已经起不来炕一个多月了。炕洞里没有火，室温很低。外间生着炉子，炉火微弱。为了省煤，烧的树枝杂柴都是她83岁的老伴儿四处捡来的。
铸铁炉子和西墙上实木外壳的上海产“三五”牌挂钟，都已有40多年的历史，记录着这个家庭的历史和沧桑。
李老太一生拉扯大5个儿女，早年在街道工厂打过短工。老伴儿身体尚好，有千余元退休金。
老两口的5个儿女都下岗了，大儿子已经59岁，在等着到60周岁领退休金。53岁的老儿子半个月前回到老人身边，晚上睡在外屋的旧沙发上。他目前靠政府提供的公益性岗位——站岗，每月有几百元的收入。
3月26日下午，宁养院的李亚军大夫和社工心理师薛志坤来了，蜷缩在炕上的李老太哽咽着说：“不想活了……这咋整啊，太遭罪了！”
薛志坤坐到炕上拉住老人的手：“哭一哭能好受点，啊——”
“嗯哪——”
“那哭一会儿就行了，噢，别哭时间长喽——哭时间长了就该累了，给你吃点儿药，就不疼了。”
“那敢情好了。”老人低声抽咽着。
老人的手很凉，李亚军告诉老人的儿子添炉火。接着详细询问老人的病情，再对老人进行全身体格检查。
宁养院大夫的主要工作是询问患者的病史和用药情况，确定患者疼痛的部位、程度和特征，是否打嗝、呕吐、腹胀以及便溺情况。其中，确定疼痛的程度最重要。他们要根据世界卫生组织推荐的三级阶梯镇痛疗法，对疼痛进行严格的评分，据此为患者开出不同种类、剂量的药物。
13年来，李老太陆续患上多种疾病。2007年4月，李老太的脊柱和胸椎剧痛，去年确诊患了多发性骨转移癌。一个多月前，剧痛把老人彻底击倒。
根据李老太的主诉，最后她被评估为重度疼痛，李亚军大夫为她制定了止痛方案，在纸条上写好了每种药的服法和时间。
临走时，李亚军大夫俯身嘱咐老太太：“大娘，药吧——你就吃，你别舍不得，到点儿就吃，没了就给你拿来，噢——药能供上你，噢——”
3月30日下午，李老太用上药后，疼痛有所缓解，但还是打嗝，难以进食。医生的上门服务让老人非常激动，她开始惦记着什么时候能够站起来。
“你看政府多好啊，大夫上门来了，就是有钱人，大夫也不一定上家来啊!”张女士安抚着炕上面色蜡黄、眼神暗淡的丈夫。
在长春西郊棚户区一所幽暗的平房内，张女士52岁的爱人患上了直肠癌，并且肝转移。患病以来已经瘦了30多公斤。
张女士的爱人现在最割舍不下的是两个还没有成年的儿子，他们一个当学徒，一个在读职业高中。“学费靠舅舅，只能将来自己还了。”张女士说。
张女士的爱人年轻时从乡下返城后一直没正式工作，到处做水暖工维生。一家人多年来租房度日，租金从5块、15块、30块、50块都花过，目前住的旧平房是丈母娘的。两口子现在只有几百元的低保收入。
张女士的爱人发病后没有手术，进行过几次化疗，都因为没钱停了。3月24日下午，宁养院大夫去探访时，他已卧床4个多月，没钱买有效的止痛药，只能用些中药偏方。
宁养。
“宁养是李嘉诚先生命名的，其实就是临终关怀。但是‘临终’这两个字中国人可能不太喜欢，所以想出了宁养——安宁地收养或疗养。”
李老太他们还没有完全明白，为他们免费提供药物的不是政府，而是李嘉诚基金会。
去年10月23日，吉大一院宁养院在李嘉诚基金会的支持下开业，这是该基金会在国内创立的第28家临终关怀机构。
“1998年前，李嘉诚看到亲友在癌症晚期时受到的折磨——他们可以买最好的止痛药，但临走的时候还是这么痛苦。李嘉诚想到，内地有几百万的癌症晚期病人没办法买得起止痛药，更是受不了这种痛苦。他觉得，这些人都为社会作出过贡献，走的最后一段路应该比较平静、有尊严，所以在1998年，在汕头大学医学院创建了首家宁养院。”汕头大学发展基金会执行董事罗敏洁女士在宁养院成立典礼上说：“宁养是李嘉诚先生命名的，其实就是临终关怀。但是‘临终’这两个字中国人可能不太喜欢，所以想出了宁养——安宁地收养或疗养。”
李嘉诚基金会每年为吉大一院宁养院提供120万~130元的运转经费，用于患者止痛药物的采购及宁养院出诊及办公费用，吉大一院配套提供7位医护人员的工资福利及办公场所。
半年以来，宁养院的专用车已经行程1万多公里，为患者提供免费的、家居式的止痛服务，改善患者的生活质量。宁养院的服务半径确定在长春周边150公里范围内，出诊可以抵达四平、辽源、东丰、吉林、榆树、农安、松原等地。
“贫困、癌症、晚期、疼痛”8个字，是宁养院服务对象的标准。从成立至今年3月31日，已经服务了112位患者，其中40位比较平静地离开了人世。
不求延长生命，只求生命质量。宁养疗护的关注焦点在于患者痛苦症状的控制、舒适和尊严，是以病人为中心，而不是治疗癌症为中心。
“宁养院是我们医院有史以来第一次专门为花钱设立的部门。我们第一次设立不挣钱的部门，就是为了一种精神、一种善良，表达我们全院职工愿意承担更多的社会责任。”吉大一院院长王冠军在开业典礼上说，“我们要培养员工乐于助人的善良心态，提高整个医护人员的道德水平。”
近日，在省慈善总会的推动下，经过媒体报道，吉大一院宁养院的电话88782888成了热线电话，突然增长的患者需求让7位工作人员更加忙碌。目前，还有70多位患者等待他们出诊。
3月26日8时许，长春市中心一位住在6楼的患者家是当天出诊的第一站。李亚军大夫爬到三四楼间，一位九台农村的老太太打来电话，哭着说用了她们的药，不那么疼了。李亚军安抚了老太太，又向患者家走去。
“有同事问过我的感觉，我说，知道患者用了我们的药就不那么遭罪了，我们也有成就感。”李亚军大夫告诉记者。
回避。
老人现在还不完全知道自己的病情，家人不敢告诉他，但老人心里好像知道，总说“得了那个病”，恐惧心理让他回避不祥的字眼。
据卫生部卫生经济研究所统计，中国居民自费医疗占卫生总费用的比例近年下降到50%左右，但仍远远高于发达国家。
在新医改方案中，各级政府将加强医疗投入，加强新农合医疗。而目前大量癌症晚期患者中，必然有人等不到新医改方案的惠及。
癌症晚期患者迫切需要镇痛药。依据《麻醉药品和精神药品管理条例》，相关药品被严格管制，开药有时间限定。但那些无力住院或走动的患者往往难以及时获得曲马多、吗啡等药品，有的人也不知道怎么得到可以定期开麻醉药物的“麻卡”。
“我一天就是俩事儿：整钱，整药！整钱，整药！往长春去的车没有不认识我的，他们都知道，我一去就是整药！”在农安县乡下，近60岁的张老汉说。他34岁的独生子处于胰腺癌晚期，已经瘦到不到40公斤。癌细胞吸走了他大部分能量，他只能把双腿蜷在胸前弓身埋在被子里，晚上经常疼得直撞墙。
家人给他打过杜冷丁，有点过敏，后来又用吗啡，还有一种很贵的药。“用量很大，因为太疼了。”止痛药物一般应该从低级用到高级，但这些患者药量轻重已经颠倒，并且产生了耐药性。而患者和家属不知道的是，世界卫生组织已经不推荐杜冷丁作为癌症治疗药物。
“我们出院以后就没有医生指导了，通过亲戚朋友能整来什么药就用什么药。”3月27日，张老汉告诉记者。
“2008年合作医疗报销了大约30%，接近4000元，但2009年的治疗花了共四万六，报销回来不到7000元。本来还能多报点，因为用的好药不在报销范围，当时医院也不告诉你啊。”张老汉说。
记者后来得知，患者于当晚离世。
二道区劝农山镇67岁的徐大爷患上了肺癌，在医院确诊后没有进一步治疗。老人的二儿子介绍，老人参加了农村合作医疗，但“用不上，因为自己还得花很多钱”。
老人所在的屯子，还散落着一些泥草房。他现在和后老伴、大儿子住在一起，去年才靠贷款和政府给的6000元钱盖的新房，花了4万多。“不盖也不行了，原来的泥草房倒了。”
老人现在还不完全知道自己的病情，家人不敢告诉他，但老人心里好像知道，总说“得了那个病”，恐惧心理让他回避不祥的字眼。
问诊结束后，老人拿到了药，不用再“胡吃药”了。大夫离开的时候，老人伸出手，眼中满是感激和期盼。
“晚上疼得都直撞墙，我怕他自杀！”一位患者的妻子悄悄告诉大夫，她的丈夫患直肠癌已经扩散，自己还不完全知情。癌细胞的迅猛侵袭，不只折磨患者的躯体，还有意志。
生死。
病人如果能够对死亡有正确的认识，能直言不讳地谈论死亡问题，既有利于治疗，还能妥善安排后事。但记者采访中接触的一半患者，不完全了解自己的病情。
坦然面对死亡并不常见。震惊、怨天尤人、内疚、渴望、抑郁、绝望、接受，是绝症患者交替出现的各种反应。
“生和死本来就是密不可分的，每个人最后都要死，怎么看待生死间的过程，我们往往回避。如果每个人接受了死亡教育，就会知道怎么样准备好。”宁养院主任刘芳是死亡教育的呼吁者。
汶川大地震后，曾有人建议在全国中小学中普及生命教育，让孩子们学会正确地对待灾难和死亡，以科学和理性的态度达观看待生命。英美等国开展死亡教育，让人们更好地理解了生命存在的价值与意义，而中国个别地方开展的死亡教育经常面对争议。
病人如果能够对死亡有正确的认识，能直言不讳地谈论死亡问题，既有利于治疗，还能妥善安排后事。但记者采访中接触的一半患者，不完全了解自己的病情——家人不敢告诉他们实情，这与西方国家大不相同。而面对癌症，有信仰的患者多数能够坦然面对，其间差别显然有文化和宗教的因素。
在刘芳看来，加强死亡教育对推动临终关怀事业具有重要意义。对于一个传统观念中忌讳谈死的民族，死亡教育面临的障碍很多。传统意识中对亲人不到最后一刻不该舍弃的伦理观念，是一种传统文化的缺憾构成。而死亡教育有助于改变我们的畏死心态，还能获得健康的死亡知识，其核心内容在于生命价值和生命质量。
从缓解病人恐惧、焦虑的心理，保持病人的尊严、预防自杀，到安慰死者亲属，从提倡临终抢救的科学和适度，到丧葬文明，都需要加强死亡教育。
“未知生，焉知死”的传统观念，需要转换为“未知死，焉知生”。“有准备的死和仓促的死，过程是不一样的。”刘芳认为，绝大多数病人都需要一根“拐杖”才能平静离去，而这个拐杖就是死亡教育。
4月3日14时，刘芳准备在吉大一院1号住院楼6楼面向公众讲授死亡教育公益课。
记者手记
知死而后勇
母猴会把死去的幼猴携带一段时间，直到掉下丢失。因为母猴不知道什么是死——既不知道幼猴会死，也不知道自己会死。而人知道这一点，因此，死亡对人是一个难题。
刘芳告诉记者：“面对癌症，乐观几乎是没有的，但有的人比较坚强，比如在长春开通抗癌博客的患者罗华晨。”
记者深知，在任何社会、国家和年代，都会有少数人难以自食其力、贫病交困，而面对癌症，即使小康之家也不堪重负。但随同宁养院医护人员采访期间，还是时时感到触目惊心。一个晚上，记者和几位大学同学聚会，觥筹交错间谈及，比较那些贫病交困的人们，某些声色犬马、灯红酒绿、歌舞升平的生活，也许应该令人感到“不安”。
和那些大学生义工一样，记者也经历了一次丰富的死亡教育。社会的肌体和个人的肉身，都需要更多的养护和珍惜。
长生不死，并非是最好的期待。因为生命必将走向消逝，莫如知死而后勇，接受这个结果，“向死而生”。该记住源自《新约》的表达，尊重“轻如鸿毛”的消逝。本报记者一陶
背景
1/3以上
甚至一半以上的癌症
都可以预防
去年4月底公布的第三次全国死因回顾调查表明，中国城乡居民的癌症死亡率在过去30年中增长了八成以上。目前每四到五个死亡的中国人中就有一个人死于癌症。与中国相反的情况是，美国的癌症死亡率于20世纪90年代初开始逐年下降。
从国际经验看，控制癌症的根本出路在于预防。世界卫生组织指出，1/3以上甚至一半以上的癌症都是可以预防的。中国在上个世纪70年代，癌症控制重点在于预防。市场经济兴起后，有限的癌症防控资源大多被用于中晚期患者的治疗，农村地区的癌症防治工作更趋薄弱。
原因
原因
1.控烟
1.环境污染
2.紧张的生活节奏
2.早期发现
3.不合理的饮食及不良生活习惯
3.治疗技术进步等因素
中国
美国
——吉林省卫生厅副厅长侯明山
——中国医科院肿瘤医院原院长董志伟教授
卫生部2003年底颁布的《中国癌症预防与控制规划纲要》（2004年～2010年）中，明确提出“预防为主”和“以农村为重点”的原则。从2005年起，卫生部启动了中央转移支付癌症早诊早治项目。
制图马勇
宁养院起步初期缺少义工，于是找到吉林大学义工协会。
“之前，我们为贫困儿童做家教，看望孤寡老人，或者去孤儿学校看望小朋友。我们觉得看望癌症患者性质是一样的，所以就同意和他们一起做。”
杜鑫，义工协会负责人，是吉林大学西班牙语系大三女生。3月26日晚上，她和两个伙伴向记者谈起了宁养义工经历。
从前期筹划到第一次走进癌症患者家，杜鑫陆续组织了23个大学生义工参与。她和吉林大学商学院大一女生张健楠、蔡宇田等义工，触及到了底层社会，并体验到独特的死亡教育。
“我第一次从癌症患者家回到学校，第一件事就是给我爸打了个电话，我这辈子第一次跟我爸说‘爸，我爱你！’我觉得，等到他老了后说这句话就太晚了——到现在为止，我几乎和我所有的家人都说了一句‘我爱
“我第一次从癌症患者家回到学校，第一件事就是给我爸打了个电话，我这辈子第一次跟我爸说‘爸，我爱你！’我觉得，等到他老了后说这句话就太晚了。”
你’！”杜鑫告诉记者。
杜鑫和同学的第一次宁养义工服务，是看望南岭体育场附近一对老夫妇。
“我们回来后，有的同学都快哭了。他们家实在是困难到极点了，老奶奶已经70多岁了，1987年出了车祸，伤到脸部，后来得了皮肤癌。杜爷爷和奶奶都是省市级劳模，一整面墙全都是奖状，但他们单位黄了，两个女儿都下了岗。杜爷爷晚上要出去打更，赚钱给奶奶治病。奶奶的身体完全是皮包骨，一再说‘不想活了’，觉得太拖累老伴儿。但杜爷爷觉得，奶奶活下去就是他的一个动力。因为杜爷爷有工资，他们家没有办上低保。”
“我们到那儿后奶奶特别开心，但同时也特别伤心，因为房屋狭小，没有地方坐。当时我们就特别感慨，为什么她就没有医保或低保呢？我们有点儿接受不了这个现实。”杜鑫说，“我学西班牙语，知道西班牙有病看病是免费的，包括手术都是免费的。”
长春市临河街附近的50多岁的孙大娘患了癌症，丈夫卧病在床，儿子前一段又出了车祸。商学院大一女生张健楠去过3次孙大娘家，由于治疗不及时，孙大娘的病情已经恶化。
上周，大娘没了。
“我从小到大都没有经历过身边人离去。前几天知道大娘走的时候，正在接受宁养义工培训。第一次感觉死亡离你这么近，身边的人就这样没了。还能想到上次陪她聊天，大娘本来要上厕所，看到我们三个人走，她看着我们穿上鞋，走了，才去上厕所。”张健楠说到这里，声音越来越低。
“我刚开始接触癌症患者的时候，回学校第一反应就是注意日常饮食。我经历的患者是胃癌，肯定跟日常饮食有很大关系，然后上网收集资料，怎样预防癌症，平常应该注意些什么。”张健楠说。
做义工对于这些大学生来说，已经远远不是付出，而是收获。
按照宁养院的计划，为几百位患者提供服务，显然还需要更多义工提供取药送药、聊天、购物等服务。据了解，目前有45位大学生和社会人士通过报名面试，吉大一院内部的医护人员也有人愿意加入义工队伍。
来源：网易
京公网安备110102000421号