来源：公益中国网 发布时间：2014-02-28
公益中国网 2月27日，适逢一年一度的国际罕见病日来临之际，作为国际罕见病日中国区的推广伙伴，罕见病发展中心（CORD）特策划、推出了以“罕•见的世界”为主题的罕见病家庭纪实摄影展。展览于当天在位于北京长安街万寿路口的凯德晶品购物中心一层隆重开幕。本次展出，是继去年12月在上海成功举办首展后，在国内的第二次与大众见面，展出时间为2月28日至3月10日。在开幕现场，众多社会知名人士、企业领导、医学专家，以及数十家知名媒体出席了开幕展览。
国际罕见病日（中国）宣传大使、CCTV著名主持人张泉灵主持开幕活动
罕见病发展中心（CORD）主任黄如方致辞
照片无声叙述罕见病人家庭生活
本次摄影展中的作品，均由中国大陆16位摄影师历经数月，跟踪拍摄了中国20个不同罕见疾病家庭的生活。通过近150幅照片，并配以文字、影像、实物等内容的形式，来全方位展现罕见病群体的生存现状和困境，这在罕见病领域尚属首次。通过这种形式的展出，组织方希望使更多中国民众了解罕见病、关注罕见病现状。
开幕仪式在国际罕见病日（中国）宣传大使、CCTV著名主持人张泉灵女士的倾情主持下拉开序幕。张泉灵女士从2012年开始成为国际罕见病日（中国）的宣传大使，积极配合中国罕见病领域的宣传、推广工作，为罕见病宣传拍宣传照片，并通过多种途径对罕见病领域进行关注，积极呼吁人们关注这个群体。
整个活动在感动、震撼、充满爱意的氛围中进行。仪式上，活动主办方、罕见病发展中心（CORD）主任黄如方首先做了致辞发言，随后身为联合策展的任悦老师、瑞颂制药中国区总经理张丹煜、华大基因副总裁王洪琦、以及赛诺菲CSR总监闽家健先生分别进行了发言，表达了对活动的支持和对罕见病工作的关注。作为患者家属，也是被摄家庭代表的袁碧霞女士（结节性硬化症患者妞妞的母亲）讲述了自己参与拍摄、以及生活中带孩子看病的经历。而作为参与此次拍摄的摄影师之一、来自环球时报的摄影记者李昊则代表16位参与作品拍摄的摄影师做了发言，讲述了他在拍摄过程中的心路历程，以及被摄家庭带给他的那份震撼和感动。
活动现场
发布宣传片
2014国际罕见病日（中国）宣传片发布
在开幕式上，主办方隆重发布了2014国际罕见病日（中国）的宣传片《致童年：一个戈谢病小女孩的内心独白》。短短三分多钟的视频，通过唯美的画面、动画的形式展现了一个患病小女孩对健康的期望和对美好生活的向往。
视频一开始，一个小女孩站在窗前看着外面的小朋友在放风筝追逐玩耍，她也渴望自己像小朋友一样，穿着自己漂亮的花裙子，把风筝放的很高很高。但是，由于小女孩身患一种罕见病——戈谢病，有一个好大好大的肚子，而能治疗这个病的药却很贵很贵，所以经常出去玩耍、穿漂亮的裙子便成为一种奢望。小女孩期盼着一天自己大大的肚子能离开自己，这样她就可以像小朋友一样穿漂亮的衣服出去玩耍了。
主办方介绍，此宣传片是以患有戈谢病的9岁小女孩韩硕为原形。戈谢病，是一种遗传罕见病，在我国20万人中就有一例，患者内脏肿大，直接表现就是大肚子，会导致疼痛、骨损伤甚至死亡。韩硕3岁时被发现患有戈谢病，病情发展很快，现在她的脾脏是正常人的40倍。韩硕是幸运的，因为戈谢病是为数不多的已经有有效药物治疗的罕见病；韩硕又是不幸的，治疗戈谢病的药物非常昂贵，一年需要上百万而且需要持续治疗，由于声音微弱，国内并没有把戈谢病药物纳入到医保体系。
摄影展现场
摄影展现场
“限量天使”罕见病儿童救助计划启动
在活动的最后，由北京天使妈妈救助基金会、罕见病发展中心（CORD）联合发起的“‘限量天使’罕见病儿童救助计划” 正式启动。罕见病患儿在治疗过程中，往往不受重视，诊断困难，而高昂的治疗费用又使得许多家庭望而却步，放弃治疗，即使有能力治疗的，也因为医疗费用贵而导致家庭贫困的。“限量天使”罕见病儿童救助计划的启动，将在今后很好地为身患罕见病的儿童提供医疗资金支持，以帮助那些家庭困难、无钱诊治的罕见病患者家庭。
北京天使妈妈慈善基金会自成立起，多年来一直活跃在儿童大病救助领域。该基金会以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。
开幕仪式结束后，现场的嘉宾与媒体进行了热情地交流与沟通，纷纷表达了对罕见病新的认识和理解。之后，大家一同参观了展出作品，对镜头下的罕见病患者有了更直观的了解，也被镜头记录下的罕见病患者所打动。“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展地成功举办，将很好地推动罕见病知识在中国的宣传和推广，让更多的人知道这个群体，关注这个群体，继而引起全社会对罕见病工作的重视。
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