2009年度“爱肝一生计划”工作报告
2010-08-29

第一部分:“爱肝一生计划”自启动以来的工作总结
“爱肝一生计划”是由中国肝炎防治基金会和中华爱肝网联合主办,针对我国肝病患者诊治现状,提出的患者资助、患者教育以及患者关爱等系列活动。计划通过20年的不懈努力,引导肝病患者及社会大众对肝病树立正确的认知和防治理念,为广大肝病患者创造更人性、更完善的治疗和生活环境。
 

“爱肝一生计划”自2008年9月23日启动以来,得到了卫生部领导、肝基会领导、肝病领域专家的大力支持,广大一线医生和患者参与也很踊跃,各项工作稳健开展,富有成效,从社会舆论、肝病患者的反映和医院的反馈来看,已经取得了设想中的初步成果。各项工作报告如下:


一、患者资助
患者资助包括“普通资助”和“重点资助”两部分。通过一年多的努力,“爱肝一生计划”已资助患者达1883人次。
1、普通资助
普通资助是指向提出申请并通过审核的肝病患者给予当月100-300元的现金资助。患者申请途径有爱肝网申请和医生推荐两种形式。截止2009年11月30日,活动共进行普通资助1883人次,资助金额为341300元,其中通过爱肝网申请的765人次;由119家医院,238名医生推荐的患者1118人次。
申请资助的患者中70%为乙肝患者,15%为肝硬化患者,15%为其他肝炎、脂肪肝、肝癌等患者;年龄最大的是70岁,最小的是3岁;男女比例为4:1;农村患者约占45%,城镇患者约占55%。根据这些数据反映出的问题,我们相应的调整了宣传策略,以便更好地为更广泛的患者服务。
2、重点资助
重点资助是指患者通过合作医院的推荐,并经中国肝炎防治基金会核准后,在合作医院接受全程治疗直至临床治愈出院。“爱肝一生计划”给予其在合作医院发生的全额诊疗费用资助。“爱肝一生计划”已与南昌市肝病医院、张家口市传染病医院等医院签订了患者重点资助协议。并与南昌市肝病医院携手启动了重点资助,为患者提供全额诊疗费用资助。
二、患者教育
“爱肝一生计划”自启动以来,一直把“将科学、正规、系统的肝病防治知识及时传递给肝病患者和社会大众,引导患者积极接受正规治疗,帮助患者树立战胜病魔的信心”作为重要工作之一。以中华爱肝网为教育平台,采取网上与网下多种形式相结合的方式,切实做好患者教育和服务工作。
1、深度专题策划
按照肝病种类制作知识专题,如甲肝、乙肝、肝纤维化、肝硬化、肝癌等;结合社会热点事件制作深度热点专题,如“5·19”世界肝炎日、女童注射感染甲肝致死、乙肝抱抱团拥抱温暖、暴走妈妈捐肝救子等。
2、专家访谈实录
推出专家访谈活动,邀请专家解析患者最关心的肝病防治问题。“爱肝一生计划”启动至今已采访北京、上海、广东等地知名专家31人次,并制作详细专家访谈讲座实录,供大众、患者和基层医生学习。
3、精彩博文推荐
“爱肝一生计划”开展以来,广大患者纷纷开通博客,以自己真实抗病经历警示和鼓励战友,累计撰写博文已达数十万篇。其中很多优秀博文通过我们的大力推荐,被更多的社会大众和肝病患者浏览。其中更有部分优秀博文已被推荐在《大众健康》等杂志上发表。此举不仅为作者争取到稿费,体现了作者的价值,更重要的是极大的带动了和鼓舞了其他患者,帮助他们更乐观面对生活。
4、搭建交流平台
通过网站在线咨询、免费电话咨询等形式,方便患者了解和参与“爱肝一生计划”;通过医生博客、患者小屋、BBS论坛、留言板等方式,搭建医患交流平台。
5、肝病专家在线答疑
为更好的解答患者在治疗方面的疑问,爱肝网特邀请肝病专家在线答疑,广大患者积极参与并表示热烈欢迎。
6、电子杂志赠阅
爱肝网每月挑选最新资讯、精彩专家访谈等肝病诊治信息,做成精美电子杂志,免费发放给肝病患者和医生阅读。
三、患者关怀
随着“爱肝一生计划”的深入开展,我们越来越发现肝病患者不仅在经济上负担沉重,更是承受着巨大的精神压力,肝病患者除了需要经济资助和知识教育以外,更需要社会的关爱和理解,于是患者关怀也成为“爱肝一生计划”的重要组成部分。
1、问卷调查
为了更准确的了解社会大众对于肝病及肝病患者的认知度,更好的倡导全社会对肝病患者的关爱,我们已开始大范围的开展问卷调查活动。首先开展的是针对高校在校学生的调查。通过对北京数所知名高校1200位大学生的调查,我们整理出很多有价值的数据。我们会根据这些针对于不同人群的调查数据,采取相应的宣传手段,希望最终能引发全社会对肝病患者关爱的热潮。
2、志愿者招募
为帮助更多患者重拾生活的勇气、面对疾病勇敢站起来,以积极健康的心态直面生活的磨难和考验。“爱肝一生计划”面向社会诚邀各界爱心、热心人士加入这项计划,成为光荣的“爱肝一生”志愿者。截至目前,已有400余人注册成为“爱肝一生”志愿者,他们积极行动,通过网络和各种活动对肝病患者提供了热情的鼓励和帮助。
3、“爱肝之星”系列活动
对患者的关爱除了调动外部力量以外,我们还注重从患者内心入手,组织各类精彩的活动,帮助患者体现自身价值,激发患者生活激情,鼓励其重拾信心,勇敢面对病魔的挑战。
“爱肝之星”是“爱肝一生”2009年主题系列活动之一,主要针对于我国肝病患者和医生进行评选,包括“抗病之星”、“才艺之星”、“妙手仁心之星”三大评选主题,分别通过“意志”、“才艺”、“医德与爱心”等不同角度来展现肝病患者顽强不屈、多才多艺的精神面貌,弘扬仁爱无私的医德精神。此次共评选出“抗病之星”6名、“才艺之星”6名、“妙手仁心”医生14名。
“爱肝一生”启动一年多以来,各项工作扎实开展,积累了很多经验,也发现了工作中存在的不足。我们会牢牢把握“爱肝一生计划”宗旨,听取各方意见和建议,及时总结,并不断完善工作方法,切实为患者、医生、大众提供帮助,为我国肝病防治事业做出应有的贡献。
 
第二部分:2010年主要工作要点
鉴于“爱肝一生计划”取得的成果与进展,我们在2010年将加大工作力度,推动“爱肝一生计划”深入开展。
1、患者资助方面:
吸纳更多医院和组织加入该计划,加大资助力度,使更多的肝病患者受益。
2、患者教育方面:
通过中华爱肝网这一网络平台的改版和优化,大幅增强医患互动,大量丰富网站资讯,积极开展患者教育活动,为患者提供更贴心、更细致的服务,维护并继续倡导健康、积极、温馨的氛围。
3、患者关怀方面:
深入开展志愿者活动,充分发挥志愿者力量,在升学、就业、培训和生活技能等方面给予患者指导和鼓励。
4、品牌建设方面:
加强媒体合作和NGO合作,吸引越来越多的患者和大众参与“爱肝一生计划”,以便将正确的肝病防治知识传递给更广的人群。
 
二十年,时间很长!每一天都需要我们不懈的奋斗!二十年,时间很短!终究会变成历史长河中的一点!但是我们希望,她会是厚重的一点!闪亮的一点!
最后,感谢一年来上级政府、社会各界和媒体朋友给予“爱肝一生”的关注与支持!在此,也引用换肝救子的暴走妈妈在手术后醒来时说过的一句话,送给所有的肝病患者和家庭:“你一定要坚强,勇敢面对一切,相信将来一定是美好的!”
如果您需要了解更多的肝病信息可以登录中华爱肝网了解及查询,对于广大的肝病患者可以参加爱肝一生公益资助计划,“申请资助”的同时也可以认识更多的肝病战友!您也可以加入到我们肝病战友交流群110827471,分享您的快乐和悲伤。
    为了让大众关注更多的肝纤维知识,由中国肝基会主办中华爱肝网承办的“2010 全国肝纤维化知识竞赛”正式启动了!这是一次全民肝纤维化教育的公益活动, 赶快来参与在线答题吧,即有机会获得精美的奖品哦!更多详情请登录中华爱肝 www.519liver.com.期待您的参与!

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