2010-01-02 15:30 来源：北京晚报

　　本报讯罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％。至1％。之间的疾病或病变，目前已确认的罕见病有5000至6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，有50%的罕见病儿童期即可发病，罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。我国有罕见病患者近千万。

　　近日中华慈善总会罕见病救助公益基金启动会暨新闻发布会在北京中华慈善总会会议厅隆重举行。主持人朗诵了由志愿者创作的“有爱，我们不孤独”的主题诗。

　　罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。中华慈善总会在美国健赞公司的支持与资助下，在为重症戈谢氏病患者捐赠思而赞治疗药物的基础上，设立了中华慈善总会罕见病救助公益基金。思而赞是目前在中国治疗戈谢氏病的唯一药品，这一药品已在北京协和医院、北京儿童医院等向130位患者免费发放。健赞公司曾经资助的罕见病儿许多已长大成人，有的成为律师，有的结婚生子。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

　　罕见病救助基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

　　在启动仪式上，志愿者代表翁先生的孩子就是罕见病戈谢氏病的患者。翁先生从自己的亲身经历讲述了罕见病给自己的孩子和家庭带来的巨大痛苦，感谢多年来得到美国健赞公司和慈善机构的支持与救助，号召罕见病患者及其家庭在社会的关爱下鼓起勇气与疾病抗争。血友病患者代表关先生表示，国家越来越重视民生问题，这一特殊的弱势群体最终将得到可持续的医疗保障。

　　中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议：在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际，开展罕见病宣传及知识普及活动。

　　罕见病常为先天性、慢性、消耗性疾病，疾病给患者和其家庭造成的痛苦巨大，罕见病患者和其家庭亟须社会给予生活、医疗、心理等多方面支持。

　　由于罕见病药物研发费用昂贵、风险巨大、市场需求量小，多数制药企业不愿进行开发，社会应支持政府制定特殊的罕见病药物研发激励政策，促进更多的罕见病获得有效治疗方法。(本文来源：北京晚报)

来源：新民网

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