“她”故事 | 妇女节这天,我们走进一位罕见病单亲妈妈
2022-03-08公益中国网
       故事的开始,是她一人带娃的决定

       果断、执着、坚定

       故事的持续,是她与命运的抗争

       独立、担当、责任

       故事的高光,是她义无反顾走向自强的征途

       倔强、挑战、憧憬

       而这个有关“她”的故事,却又不只是“她”的故事。

       这是无数单亲母亲养家的真实写照,也是当代普通女性奋战生活的缩影。

       前几天,国际罕见病日,我们跟着新闻报道走进了许多个罕见病家庭。

       今天,恰逢三八妇女节之际,跟大家分享一个罕见病单亲妈妈的故事。

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源自:网络

       婚姻可断,孩子不可舍

       妈妈叫郭向丰,湖南益阳人,经人介绍嫁到江苏,2010年,孩子壮壮出生,一切本应朝着美好的一面发展下去。

       但不料在孩子2岁时,夫妻二人的关系却出现了种种裂痕。

       不再选择将就,郭向丰果断同丈夫离婚。

       这个时代,女性有选择婚姻的自由,也同样拥有选择孩子的权利。于是,担心丈夫再婚后继母无法将壮壮视为己的郭向丰,坚持要回自己的孩子。

       即便自己的经济条件无法同丈夫相比,但她相信靠自己也同样能将孩子培养长大。

       就这样,2021年,这个妈妈一人带着年幼的孩子回到湖南老家。

       尽我所能,给你的好一点

       一个月500元的低保,加上原有的一点积蓄,家里的生活虽然过得清苦,母子俩的日子却也平淡幸福。

       虽然孩子成长在单亲家庭,但在儿子的成长过程中,郭向丰一个人就给予了壮壮双倍的爱。

       别人家孩子有的东西,郭向丰都是尽力满足。如果现在打开壮壮的包,那里面肯定装了很多好吃的零食;在教育上更是给足了支持,美术、游泳等兴趣班,壮壮都有参加。

       或许母亲的执着就在于,她即便给不了你世界上最好的,但也会给你能力范围内最好的。

       厄运降临,罕见病预谋已久

       壮壮在妈妈的照顾下一天天长大,本以为日子会慢慢好起来,但不幸似乎没有放过这对母子的意思——郭向丰的视力出现了问题。

       据郭向丰自述,自己在小学时就发现过眼睛视力不太好,比如老师在黑板上写的字,坐在第一排的她却看得模糊。为此,爸爸也带她去医院做过检查,得到的结果是近视,需要戴个眼镜。

       可即便带上400度的眼睛,郭向丰的眼睛还是没有得到改善,度数还在持续增长。

       直到2015年,当她去眼镜店换眼镜时,老板建议她去医院检查下。


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源自:网络

       而这一查,对郭向丰来说无疑是个致命的打击。

       麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人。郭向丰患有的先天性视网膜色素变性,是一种被收录进国家卫健委等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》中的疾病。患有这种疾病的人视野会随着时间的流逝而慢慢缩小,视力会逐渐下降,最终失明。

       趁光还在,必须多赚点钱

       即将失明的打击并没有将这个母亲击倒。在经过一段时间治疗后,视力上升到0.05,眼前虽还是模糊,但她知道她得打起精神来。

       因为壮壮马上就要上小学;因为儿子的以后还需要很多钱;因为她是个母亲。

       于是,视力模糊的她,开始了与时间赛跑的征途。

       通过朋友介绍,郭向丰找到了一份柚子经销商的工作,从供货商那里拿到柚子,然后在朋友圈进行销售。由于售卖水果有季节性限制,于是,闲不住的郭向丰还售卖着其他东西。

       多挣点钱,多攒点钱,成了郭向丰一门心思想的事。即便医生要求她在这个阶段应多加休息,但她好像比以前更忙了。

       我可以得病,但你不能

       将自己健康抛之脑后的郭向丰,怎么也没想到命运折磨完自己的身体后还要再去戏弄下她的儿子。

       儿子一年级时,被人发告之“看东西的时候是对子眼”,而且走路的姿势有点不太对劲。
这一下,急坏了郭向丰。

       好在经检查,壮壮的问题不算严重,属于混合型散光。

       在得知牛肉和玉米对调节散光有作用后,他便隔三差五给儿子做。天终不负有心人,在郭向丰的坚持和督促下,壮壮的散光问题得到了明显改善,走路姿势也不在内八。

       我可以有病痛有难受,但你不能。

       希望孩子一生健康平安,应该是为人母亲唯一“贪心”之处。

       光明渐远,但她已活成一束光

       去年,郭向丰做了白内障手术,暂时避免了失明,但视力依旧下降得很快。

       眼前的光亮虽然会一天天减弱,但身旁的温暖却一天天浓烈,社区得知她困境后帮她找到廉租房,儿子随着年龄的增长更加懂事。

       他会偷偷搜索妈妈患的疾病,学习如何更好地照顾妈妈;会帮妈妈包装、邮寄那些厂家寄来的柚子;会在一个风和日丽的日子,牵着妈妈的手,一起去晒晒太阳......

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源自:网络

       “与其说是我带大了壮壮,不如说是‘要把壮壮养大’的这份责任心让我在继续坚持。”贫困、疾病、一个人、许多年......可能这个妈妈在孩子睡后的很多个夜晚,都难以入眠。
       
       但当第二天太阳升起,她还会挂着满面微笑,叫醒熟睡的孩子;看他上学远去,便又满脸坚毅的开始同光明搏斗。
       
       这是出于一个母亲对孩子难以割舍的情感;也是一个女性对自身责任的高度坚守。

       这个世界上,和郭向丰一样伟大的母亲,有很多很多。她们或许不是行业的先锋,不是时尚的白领,她们可能只是为生活奔波劳碌的普通妇女,但我们却透过她们,看到了属于女性的力量。
       
       柔弱的肩膀,也能挑起千斤重担;单薄的身影,也能遮住万千风雨;稍缓的脚力,也能行进无法丈量的路途。

       这个有关“她”的故事,没有终点。

       而其中每一位努力向上的“她”,都是故事的主角。
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