走进贵州艾滋病民间公益组织
2011-12-08
钟磊在“群”里的名字叫“二叔”。里面大多是20多岁的小伙子，钟磊年纪稍大，看起来比较显老，所以叫“二叔”。他是“群”里的活宝，一两句话总能逗得大家哈哈大笑。这个“群”里面的成员，全部都是艾滋病毒感染者。
3个月前，钟磊并不知道这个“群”的存在，他参加了公务员考试，笔试和面试都通过了，就在进入体检程序时，他的HIV检测呈阳性。也就是说，他是一名艾滋病病毒感染者。
“我满怀期待，觉得我的工作可以稳定下来了，没有想到会是这样一个结果。”钟磊说，这个秘密压在身上，重逾千斤。他不敢一个人去疾控中心，不敢一个人去专门治疗传染病的五医，他特别需要朋友，而面对原来的朋友他又不敢说出这个事情。
他开始注意网络上关于艾滋病毒感染者的故事，他注意到一个叫“寄恩”的人，和一个叫“贵州朋友关爱之家”的民间公益组织。
几天之后，他加入了这个组织。这是“贵州朋友关爱之家”特意建的QQ群，用于交流病情和遭受的心理障碍，每一个申请进入的人，管理员都会询问，“您是感染者吗？”
后来的接触中，钟磊发现，这个“群”是一个神奇的地方，给人温暖。在贵州，类似“贵州朋友关爱之家”这种与艾滋病有关的民间公益组织并不多。这一期Q档案，早报记者走进这些公益组织，了解他们的工作流程、目前面临的困惑以及未来的发展方向。
寄恩
和他的“贵州朋友关爱之家”
他叫寄恩，今年29岁。他是“贵州朋友关爱之家”的创始人，而他的另一个身份，是一名已经感染艾滋病毒9年的病人。
2002年，寄恩被检测出HIV阳性。这就意味着，在以后的人生中，他有可能永远也无法摆脱“艾滋”这个标签。那个时候，他开了一家餐馆，生意不错，但他无心经营，就把餐馆转了出去。
“我把自己封闭起来，极度想逃离这座城市。”消沉的寄恩辗转去了深圳，这一去，就是3年。“在那边打工，我遇见了一个关爱艾滋病患者的公益组织，在里面会遇到很多朋友，他们的情况和我一样，都是艾滋病毒感染者。我们可以敞开心扉诉说衷肠，什么都无须顾虑。”
重拾信心回到贵州以后，寄恩发现，自己又回到了孤独的生活中，他没有可以倾诉的对象。于是他开始四处“找朋友”，在网络发帖……在他必须去的一个地方——五医，贵阳专业的传染病医院，他接触每一个病人，走进他们的内心，和他们交朋友。
这些朋友累积到一定数量之后，寄恩突然产生一个想法，为何不自己成立一个民间公益组织，让贵州更多的感染者也成为朋友。于是，在2010年12月1日，第23个世界艾滋病日，寄恩和他的朋友们一起建立了一个QQ群，名字叫做“贵州朋友关爱之家”。成员大多数都是年轻人，大家都在同一个平台里面交流。这个新兴的公益组织目前已经有4个群，共400多个朋友。
除了公益组织的工作外，寄恩还有一份职业，在一家单位工作，每个月收入2500元。他每周有一天的放假时间，而这一天，也是艾滋病毒感染者朋友们聚会的时间，他们在一起交流，偶尔也有人带新的感染者加入，他们还会坚持去五医，去认识新朋友，给他们进行心理辅导。
有一个感染者，他的症状是颈部和腹沟股淋巴腺肿大，而他的免疫力值极低，只相当于一个婴儿的免疫力，如果不马上接受治疗，就有可能引发其他重大疾病。
“我见到他的时候，他正躺在自家床上，一言不发。”寄恩说，这名感染者必须马上住院，不然后果不堪设想。但他死活都不去，因为他是一名公务员，害怕失去工作，失去身边的朋友。“反正已经这样了，活着还有什么意义？”
寄恩耐心地给这个感染者讲述了自己的故事，以及其他感染者的故事，将他说动接受治疗。“淋巴治疗好以后，两个月他就出院了，后来当了我们的志愿者。”
如今，“贵州朋友关爱之家”已经成立一年，他们的主要目标人群是刚检测出HIV病毒的感染者，这些人群恐惧、自卑、容易将自己封闭，不与外界接触。“这个时候，他们身边需要一个朋友。”寄恩说，这就是“贵州朋友关爱之家”出现的时候了。
英姐
和她的“贵阳市健康关爱苑”
她叫英姐，38岁的女子，也是孩子的妈妈。
在贵阳生活7年的她，云南口音已没有当初那么浓重了。英姐的丈夫是艾滋病患者，1998年去世。2002年，英姐也查出感染艾滋病病毒。此后，英姐离开了家，艰难求生。
2004年，经人介绍，英姐来到了贵阳，加入了“贵阳市健康关爱苑”，成为这个公益组织的一名志愿者。“贵阳市健康关爱苑”成立于2002年9月。创建的初衷，就是要给HIV/AIDS（艾滋病病毒携带者及艾滋病患者）及家属提供一个不受歧视、充满关爱的环境。2007年，英姐成为健康关爱的负责人。
不同于“贵州朋友关爱之家”的是，“贵阳市健康关爱苑”的工作重点主要放在治疗中的病毒感染者和艾滋病患者。英姐的主要工作是对治疗中的病人进行心理辅导，给路途遥远的病人寄送药物以及定期做防艾宣传。
“有的无法坚持，欲放弃治疗，这些都需要我们出力。”英姐就曾经遇到这样一例，病人是一名中年男子，虽然接受了治疗，但很消沉，随时都想着自杀，除了家人以外，他只见主任和护士长。没有人能够接近他，给他做适当的心理辅导。在男患者妻子的求助下，英姐第一次见到这个男患者，他的眼睛定定低望着天花板，不理会任何人。“当时感觉自己像空气一样。”
“我不停地和他说家常，聊病情。我说我也是一个感染者，但我在生活中坚持了下来。”但男患者依旧不理睬她。英姐坚持了一周，每天定时来到男患者床边自言自语。“我问他，查出感染艾滋病毒之前，工资多少？他说一个月2000多元，话题聊开了，他说出最大的担心，就是害怕别人知道他的病情对他避而远之。”
英姐安慰他，“你怕什么呢？你吃自己的，用自己的，所有都是凭劳动挣得，你也不会去传染别人，怎么会怕这些呢？”一个月之后，男患者出院了，他打电话给英姐，“我现在真的不怕了。”
几年下来，英姐认识了400多名患者，这些患者至今都保持着联系，因为每个月他们都会定期来五医拿药。如果有不能赶来拿药的，必须帮助他们寄药，必须寄快递，他们的药一点时间都不能耽误。
英姐有自己的经验，对于感染者和艾滋病人，最重要的是要坚持药物治疗，其次是家人的关心，然后是社会的不冷漠。我们的心理辅导只能起一时的作用，最根本的，还是要让他们能融入到社会中去，让他们感受到社会的温暖。
对于志愿者，英姐也有自己的感受，必须要观察病人很细微的东西，然后进行一对一辅导。比如说，有的病人服用的药物种类很多，有时候会忘服或者少服，就需要有人提醒他们，并一一给他们讲解这些药物的重要性。
共同困境
经费成为最大瓶颈
一个现实的情况是，无论是寄恩还是英姐，在他们服务的过程中，都有着太多的艰难和无奈。
“贵州朋友关爱之家”至今还缺一个像样的办公室，“贵阳市健康关爱苑”则缺少更多的经费支持。
寄恩的办公室，是他和朋友合租的房子，每个月1300元，卧室住人，客厅办公。很多时候，寄恩也会感到力不从心。有些经济困难的人感染了其他疾病，尽管治疗艾滋不需要用钱，但治疗其他疾病却必须自己担负，这一治，就会花掉几万甚至几十万。
“我们只是志愿者，我们的收入也不高，只能做一些力所能及的事情。”所以在治疗费用上面，寄恩他们也难以凑出这么多钱。公益组织里的经费全部都是志愿者们自己凑钱，比如印发宣传册，定做捐款箱等。
对于这种无奈，英姐的感受同样十分真切。就在今年7月份，她遇到一位刚刚大学毕业的男孩。在检测出HIV病毒感染以后，男孩很积极地配合治疗，他很乐观也很开朗，他的母亲也特别支持他的治疗。然而，他却突然患上急性坏死性胰腺炎，这需要马上动手术，但五医没有外科，若要手术，需要马上转院。
但是，联系了多家医院，得到的回复都是“没有床位”。“没过多久，男孩就去世了。”讲到这里，英姐揉了揉眼睛，她说，这件事对她触动很大，三天三夜都没有好好睡觉。“那个时候，我感觉很无奈，却又无能为力。”
“贵阳市健康关爱苑”在2005年的时候搞过一次“中途之家”的活动，英姐是活动的总负责人。“中途之家”可为前来贵阳的艾滋病感染者和病人提供10天的免费食宿，并为他们联系治疗的医院，提供医疗护理，让一些生活困难的患者感受来自社会的关怀。
然而，这一特别有意义的活动在搞了一年之后难以维持，原因是“经费不够”。
构想未来
想让公益组织正式注册
怎样突破这些困难和现状？这是寄恩和英姐一直思考的问题。
“寄恩的团队更加专业。”在经历“男孩转院难”事件之后，英姐开始思考加入分工明确现代化的团队，或许很多现实的问题诸如“转院难”就可以避免。
而在“贵州朋友关爱之家”，就有专门的一个小组负责“疾病转介”，负责人是寄恩。他们主要联系疾控中心和贵阳市内各大医院，做好艾滋感染者和艾滋病人的转院工作。于是，英姐打算年底辞职，转而加入到“贵州朋友关爱之家”做一名专职志愿者，专门负责“治疗关怀”工作。
英姐愿意加入“贵州朋友关爱之家”的另一个理由是，这个公益组织的志愿者里面，有教师、学生、国家机关工作人员，有大型企业职工，也有个体户，他们大多是感染者，大家紧密联合在一起，对工作很实用，很方便。比如对一个刚检测出HIV病毒感染的患者实行“同伴教育”，无论他是什么职业，什么知识水平，都有相对应的志愿者通过自身经历对他实行心里辅导。
“无论怎样改变，还是缺乏不了政府的支持。”英姐说，这种支持，不止是政策上，经费上也同样需要。而英姐的加入，正好弥补了此前“贵州朋友关爱之家”对于治疗人群辅导的空缺。
明年，“贵州朋友关爱之家”的主要内容将有英姐负责的治疗关怀、寄恩负责的疾病转介以及其他志愿者负责的网络咨询和国际信息翻译等。寄恩说，他也要把手上的工作辞掉，做一名专职志愿者。而他们马上要筹备的，是申请注册。
“目前，贵州还没有一个民间防艾组织是正式的。”寄恩他们还需要走很长的一段路。寄恩告诉早报记者，明年，他将做一个重大决定——他将在公共场合公开自己是艾滋病毒感染者的秘密。
“我知道，这是最难过的一道坎。一旦公开，这就意味着我以后的生活会有很多麻烦，可能有回避，有冷漠。”寄恩说，自己做这个决定之前，已经用了4年来适应。一次去昆明开会，自我介绍时，他说，我叫寄恩，来自贵州，是一名HIV病毒感染者。顿时，会上所有人的目光都盯着他。这是第一次试着公开，被盯着的感觉让自己无所适从。
但他没有放弃尝试。在后来众多会议中，寄恩也会尝试公开身份，他时常对坐在自己身边的陌生人说，“如果我是艾滋患者，你会怎么办？”结果是有的人害怕，有的人还会反过来安慰他。
为什么一定要公开自己的身份？寄恩回答：“为了防艾宣讲，必须有一个人站出来，而我，必须先站出来。”寄恩说，他要告诉HIV感染者和艾滋患者，这样的疾病并不可怕，自己就是一个真实的例子，虽然是感染者，但依然能够活得开心，笑对人生。
（文中钟磊、寄恩、英姐均系化名）
