2011-9-22

诚请爱心商家加盟 救救瓷娃娃们！

 

    “瓷娃娃”病在医学上被称为成骨不全症，又名“脆骨病”，是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病，发病率为10000/0.25，全国约有十万名患者。如果小时候得不到有效治疗，患者终生将要承受骨折的折磨。在2011年8月于北京召开的全国“瓷娃娃”代表大会上，辽西地区的病友代表却很少，这说明“瓷娃娃”们在生活上还存在着不少困难。因此有必要将广大患者和其家长们联系在一起，通过多种方式让更多的人们能够了解这种病，让社会更加重视起来逐步扩大影响，进而推动国家将该病纳入到罕见病救助以及医保范围的进程。

     中国首届网络评选《感动中国》人物、锦州市十大自强标兵——谭纯慧组建《我们有爱－－瓷娃娃爱心同盟社》，为“瓷娃娃”患者提供治疗、教育和技能支持。现面向爱心人士和商企寻求如下支持：活动室、电脑（可用即可）等。

     详细事宜请与谭纯慧联系，电话：13940649300。QQ：11723244。电子信箱：tan04370274@sina.com （转至：http://www.cwwtm.org/1/page/html/company.php）