2014年的「冰桶挑战」，
让我们看见渐冻症这个罕见病群体。
今天是第23个「世界渐冻人日」，
我们看见另一种生命怒放的另一种可能。
今年高考首日，
江西渐冻症男孩廖文杰高考被抱进考场，
勇敢地站在了人生的“考场”。
河北衡水高三渐冻症女孩刘宣诺，
奶奶背她上学十余年，
她也不负众望，一直是班级前三，
她说求学路上，老师对自己的帮助特别大，
希望自己将来也能成为一名老师。
古语道：穷则独善其身，达则兼济天下。
正是京东副总裁蔡磊的写照。
41岁，「渐冻症」
企图为他的人生画上休止符，
而他拒绝在中等死。
为了病友们可以交流分享、互相鼓励，
为医疗人员提供了相关数据，
他搭建了渐冻症患者医疗信息大数据科研平台
——「渐愈互助之家」。
由于资源匮乏导致的渐冻症药物研发缓慢，
蔡磊将目光投向了生物科技公司和科学家们。
他组建起一支几十人的团队「再创业」，
试图用商业逻辑和市场前景
将投资人、制药公司、科学家整合到一起。
蔡磊又开始每天工作十几小时，
早上七八点起床，半夜一两点睡觉，
不间断地开会，见投资人、科研人员、媒体……
通过合作及自主研发的实验阶段药物，
蔡磊每一种他都要亲自试用。
（蔡磊到合作的生物科技实验室参观）
然而，现实并不理想：
目前，蔡磊试过的30多种药物全部无效；
投资人也几乎都婉拒了他。
一个企业家朋友对他说：
“我捐给你500万元，你别再折腾了，好好休息行不行？“
一名美籍华人病友对他说：
“攻克渐冻症，只有外星人能做成。”
但蔡磊想起学生时代同学给他起的外号，
笑了：我不就是外星人吗？
但是，蔡磊的“折腾”是有效的，
专家说，蔡磊至少将渐冻症药物研究往前推动10年。
2022年9月，蔡磊和老婆段睿开始直播带货，
通常是段睿介绍商品，蔡磊坐在一边，偶尔补充两句。
他们将直播赚到的钱再投入科研。
“就自己一个人被救活，这没什么意义，我想救活50万人”，
这是蔡磊拼命带头研究渐冻症的原因。
今天，正值夏至时令。
希望用温暖而炙热的阳光，
能让冰雪消融，
让生命不再无力。
