中国白血病童救助报告

　　一份有关70个孩子命运的名单握在十几名评委手中。

　　“这个判官不好当”，70个鲜活的生命，原本不该落下一个，但是这个时刻有些残酷，他们必须用笔划掉20个，50名孩子将得到有效救助。对于小天使基金资助评审委员会的委员们来说，就好比用刀砍杀自己的孩子，痛苦不言而喻。

　　这种痛苦不止一时一刻，这70名孩子，是从1206份有效求助资料而来，而1206个有待救助的孩子，则来自每年新增的近两万个白血病童。

　　从20000到1206到70再到50，这个逐步缩小的数字是一个让心灵不断紧缩的过程。

　　■ 本报记者 宋宗合

　　孩子被扔在办公桌上，父母走了

　　“孩子，不要走出这个大门，一出去，咱们的命就没有了。”在小天使基金的办公所在地，一个白血病儿童的母亲哭泣着叮嘱孩子。

　　“这还算好的，有些父母干脆什么话也不说，把孩子往办公桌上一放，人走了。”小天使基金资助评审委员会委员李塬说，孩子的家长以为这样就救了孩子，其实孩子已经到了白血病晚期，志愿者把孩子送往医院，结果还是没保住。

　　从2005年6月小天使基金创立以来，这样的事情已经发生过三次。

　　11月28日，在筛选白血病童的资助评审会上，中国红十字基金会小天使基金办公室首次公布了白血病童的救助数字：截止到今年10月31日，小天使基金已经收到符合要求的求助资料1824份，其中今年10个月累计收到求助资料1154份，这些救助分布于除台湾省以外的全国31个省、直辖市和自治区，其中求助最多的是河北、河南、安徽等地，求助较少的是青海、宁夏、西藏等地。

　　“求助孩子年龄最大的是14岁，最小的六个月。按白血病种类来分，类型最多的是正在接受化疗的儿童急性淋巴白血病患儿，而准备接受干细胞移植手术的患儿约占总数的10%。”小天使基金办公室副主任任瑞红说。

　　作为全国率先设立的白血病儿童救助基金，截止到今年10月31日已经累计资助患儿460名，其中资助款资助261名，物资资助219名。在受资助患儿中，已经完成全部治疗、身体状况良好的有23名，正在维持治疗的有224名，已经去世的孩子有14名。

　　紧随小天使基金之后设立的首个地方性白血病救助组织重庆市白血病儿童基金会也在日前发布了自己的救助数字，共有223名白血病童获得资助。

　　以赠送药品为行动方式救助患有慢性粒细胞白血病患者的格列卫项目在2005年启动时宣布，将有700名中国患者受益于该项目，到目前为止有多少名白血病童获救助，还没有明确数字。

　　而这些救助远远不够，据我国发布的流行病学统计，我国白血病的自然发病率每10万人就有3名，每年约新增4万名白血病患者，其中50%是儿童，而且以2至7岁的儿童居多。

　　真不想干了，停掉基金的想法无时不在

　　“参与其他公益项目我特别有精神劲儿，惟独小天使基金，觉得压力特别大。”中国红十字基金会秘书长，同时也是小天使基金资助评审委员会主任委员的王汝鹏感慨。

　　白血病治疗费用高昂而筹款量小是让小天使基金举步维艰的重要原因。任瑞红介绍，截止到10月31日，小天使基金累计接受捐赠款物1149.32万元，其中捐款1100.88万元，这些捐款的来源大多是爱心人士的零散捐款，捐赠超过百万的企业只有珠海纳思达、三精制药和太平洋人寿，企业捐款仅仅占到捐赠总额的36.3%。

　　而一些实体性的公益项目，比如博爱小学和博爱卫生院站，捐款都已经过亿元，90%以上都来自企业，王汝鹏说。

　　目前救助的460名患儿已经用去捐赠款额中的815.79万元。“小天使基金项目的办公经费等都来自其他项目倒贴，这个项目从来没有提取过一分钱办公经费。”王汝鹏表示。

　　能用的钱就这么多，而求助群体是如此庞大，因此筛选有效救助对象不得不进行。判官难当，尤其是这样一种面临生命呼救时的选择，让所有参与的人都面临情感考验。

　　从2000多名求助电话和求助信中确证求助的有效性，再一一打电话考证信息的真实性，有时为了从医院和病童所在地追查真实信息，每一病案都需要打上千个电话，再按照病能看、资金缺口不大、医学甄别、地区均衡等原则遴选救助对象，然后资助评审委员会根据可用资助金额确定最后的资助名单，整个过程都揪人心弦。

　　资助额最高是30万，最低500元，之前发生的这两个数字都是捐方指定资助，而小天使基金的一般资助金额都在3万元左右，资助金额有限而求助患儿多，让小天使基金面临严峻考验。

　　有多少钱就救多少孩子，3万元并不多，但结合家庭资源和医院资源，再考虑捐赠方的意愿，这是最佳组合，对拯救孩子的生命也能产生最优效果。

　　但是一些患儿的家长并不理解小天使基金，他们不明白这个组织只不过是民间力量，只不过是依靠民间资助开展救助，他们对有限的资助进行指责，或者质疑遴选救助对象是不公平的，让参与人员感到承担的道德压力越来越大。

　　“再这样下去，红基会的门都开不了了。”有人这样奉劝王汝鹏。

　　孩子的呼声让他们无法止步

　　捐款200万元给小天使基金的纳思达公司成为目前捐款额度最高的企业，这家企业新晋为基金自主委员会的委员，参与在70个孩子名单上画圈时他们的代表初次承受道德考验就无法自已，公司代表干脆放弃了自己的选择权。

　　但是这名代表的话却让人振奋，“纳思达公司在最后的50个应选名单中有20个定额资助对象，每一个孩子都需要救助，这说明我们做得还不够，让每一个孩子都获得救助应当成为企业的使命。”当然一家企业不可能也不应该承担这样的使命，这家公司能够具备这样的使命感足以让人感动。

　　筹款问题困扰着小天使基金，但并不是没有希望，就好比这些白血病童并不是没有希望获得救助。

　　“我们最终的目的是希望促成政府关注并出台普惠层面的救助政策，希望工程实施这么多年来对教育政策的改革发挥了重要作用，重症儿童的救助同样需要这样一个过程。”王汝鹏表示。

　　眼下需要做的，还是不断争取社会资金参与救助，在资助评审环节上不断优化。

　　在白血病童的救助环节上，小天使基金已经做到完全透明化，对筛选病童的过程也通过公示方式推动公平，另外红基会也在规避“给医院打工”的现象，促使医院承担起社会责任，使医院成为救助链条中的一环，除去减免相关费用外，利用专业技术给病人规划使用捐款，让善款切实有用，孩子的病情得到有效救治。

来源：公益时报

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