2009-06-12 09:23

　　“我们的生命如同瓷娃娃，精致却易碎”，27年的光阴里，患有脆骨病的王奕鸥最害怕的就是身体被碰撞。尽管一向小心翼翼，她仍骨折过6次。去年，她辞去了稳定的工作，成立“中国瓷娃娃关怀协会”，帮助和她一样的患者。今天，她要带着这些病友的作品，奔赴天津进行展览和义卖。

　　从小到大骨折6次

　　王奕鸥的声音清脆而稚嫩，再加上娇小的身材和甜美的笑容，第一次见面谁也不会猜到，正是这个从小到大骨折过6次的27岁女孩，发起了中国瓷娃娃关怀协会并一直担任协会会长。

　　“我自己是脆骨病患者，我知道我们这些人最需要的是什么”，王奕鸥眨着美丽的大眼睛，眼睛里有一抹蓝色。熟知“瓷娃娃”病理的人都知道，巩膜发蓝，是“瓷娃娃”的一个特征之一。

　　“瓷娃娃”一般是对脆骨病患者的称呼，该病医学上的名称为“成骨不全症”，是罕见病之一。罹患此症者因先天性胶原纤维病变，使得骨质薄脆，骨骼强度耐受力变差，容易骨折。在日常生活上需小心翼翼，犹如易碎的瓷器，所以将这类病人称为“瓷娃娃”。

　　“症状严重的患者打个喷嚏，或者踢个被子就可能骨折。”王奕鸥说，在中国这样的患者有近10万，由于医疗条件不具备，许多人只能忍受着一次又一次的骨折带来的身体和精神上的痛苦。

　　辞去工作成立协会

　　正是因为有患脆骨病的痛苦的切身体会，王奕鸥决心帮助更多的瓷娃娃们。

　　去年5月，王奕鸥辞去了月薪3000多元的稳定工作，开始忙起瓷娃娃关怀协会的事业。不久后，另一个公益组织的参与者黄如方也加入了她的队伍。“目前我们协会的全职员工还只有我们两个人，但有近百名志愿者分布在全国各地。”王奕鸥说。

　　通过努力，瓷娃娃关怀协会已经联系到全国各地的300多名患者。“把患者组织起来，互相交流帮助，对于患者及其家庭来说，有很积极的意义。”很多患者找到了这个组织，才知道在中国还有那么多和自己得了相同怪病的人，“至少可以在心灵上消除他们的无助感”。

　　组织画展帮助病友

　　王奕鸥说，她看过太多的家庭因为有这样一个“瓷娃娃”而致贫乃至破碎。

　　我国近5年才有了治疗脆骨病的方法，但是许多家庭已经因为之前长期的无效治疗耗费陷入贫困，无力承担不菲的治疗费用。

　　据王奕鸥介绍，目前，瓷娃娃关怀协会的活动主要有两方面。一方面开展一系列的画展、宣讲等活动，让更多的人了解、帮助这个特殊的群体，而这些画作都来自全国的脆骨病患者。另一方面，针对困难的患者家庭开展关怀服务。“目前主要是通过与药物厂家和患者家庭沟通，努力寻求厂家的帮助，为患者提供一段时间的免费药物”。

　　对于协会的未来，王奕鸥表示，自己一定会坚持下去，下一步的工作会关注“瓷娃娃”的就业培训。“毕竟，跟所有心智正常的人一样，‘瓷娃娃’们也需要正常地接受教育、就业，以及开始未来的家庭生活。”

　　为了让更多的人了解“瓷娃娃”并获取更多的社会关注与帮助，最近一段时间王奕鸥一直在为举办新的展览和义卖而奔波。昨天，她终于做足了准备工作，今天上午将和部分志愿者赶赴天津，准备在那里举办最新的画展。

来源：新民网

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