公益人魏巍的人生AB面
2013年05月21日
一次透析四五个小时，20年来，透析成了魏巍的煎熬。
20年前，大学生魏巍体检被诊断出尿毒症，开始了透析的生涯。20年过去了，骨头开始坏死拄着双拐的云南省青少年发展基金会工作人员魏巍，依然往返在家、单位、医院的路上，仍继续着无休止的透析。
20年间的这段路，用他的话说：似乎每一个小时都记得清清楚楚，即便想把它当作一场梦，也不可能。他也说，现在我们都还不错，那就是真好。
20年来，他挣扎、纠结着，力图在助人与自助之间寻求心理的平衡点。而这20年，也是云南公益起步、发展的20年。
发病 让人生轨迹偏离预设
“时间已过凌晨依然睡意全无，突然还有点头晕。一晃眼就是20年。20年前的昆明还没那么热，郊外还有大片的农田，我把不远处的马看成了牛，笑过以后，才觉得好像有点不对。接下来的那些天，似乎每一个小时都记得清清楚楚，即便想把它当作一场梦，也不可能。”失眠时，20年来的一幕幕如放电影般涌上魏巍的心头。
那是1993年3月，快毕业时学校推荐去单位实习，在一次体检时魏巍被诊断出血压高、严重贫血，已经进入到尿毒症期，必须马上要透析。
突然，人生的轨迹开始偏离了他的预设。在接下来的日子，从高三就在一起的恋人，因为家庭等各种原因而自然分手，大学的同学，开始到处奔波，毕业前在学校举行义演，为他筹集医疗费。“1993年我透析的时候，因为是休学，学校里还报销一部分，我离校以后就是自费了，那时候自费的话就很贵了，一次透析在那时候差不多要五六百块，所以经济压力很大。”
1994年，还没有提交毕业论文的魏巍，做了肾脏移植手术。直至1998年，他返校补了云南大学国际经贸专业的毕业证书。
做了肾脏移植手术，并非意味痊愈，各种摄入的药物，特别是激素使得骨质造成了永久性的破坏。“当时已经感觉走路不舒服，到1999年时，这个肾脏又不行了，因为用药不够等原因，导致移植的器官出现排异，到1999年年底又开始了透析。”
治疗 病人透析一般不超百次
1993年第一次开始透析的时候，由于医疗条件的限制，医生对透析病人的治疗结果总会给出不太明确的答案：给病人透析一般不会超过一百次，医生也告诉家属，做到那个时候，已经差不多了。而魏巍，每个月做8次，甚至10次，“做一年透析，基本上很多人就熬不过去了。”
魏巍记得，当时在解放军昆明总医院旁边就住了很多从各个地方赶来的患者，住在一个聚集地，租一个房子就在那儿透析回不去了，因为其他地方还没有那个透析的条件，我们把那地儿叫尿毒村，“反正那些人，现在能够认识的不多了，包括和我一起做手术的3个人，3人都早就不在了。”
透析，就像一个黑洞，需要无休止地填充金钱。即便是在肾移植术后，费用同样是惊人的，“做完以后最初的几个月，仅最重要的一个抗排斥药，一个月差不多将近要了一万多块钱，那时候一瓶药要三千多块，我一个月要吃两瓶半，再加上其他的各种检查治疗费，所以费用压力非常大。”
而这些费用，来自于他的亲朋好友，乃至社会上的陌生人。
煎熬 好几次喝水造成心衰
在病痛带来的煎熬和别人救助带来的心理愧疚下，他挣扎又纠结。
一次透析四五个小时，每隔两天就透析一次，20年来的透析，成了身体上的煎熬。
因为一点小便都没有，无法进行身体排毒，在这次做完透析至下次透析，期间的喝水、喝汤等任何含水量高的东西都必须要严格地控制，体重也不能增加得太多，“唯一敢喝水就是透析的前一天，平时会很有意识地少喝一点。”
魏巍记得，好几次喝水造成了心衰。他说，肾脏病人一开始对自己的状况不太了解，总担心自己瘦下去，心理上增加负担，但实际上体内的水已经蓄积在身上，当水超过身体承受的极限的时候，心脏就会短时心衰。“心衰后就躺不下去，只能半坐着，不停地干呕、呕吐，然后咳嗽，吐粉红色的泡沫痰，因为肺泡出血，然后就熬熬熬，熬到早上医院开门了就赶快去，把氧气吸上，透析机接上，把水抽出来，一下子就好了。”
另外，吃抗排斥的药物，因为用药不合理，曾出现吃了以后严重贫血，导致低烧，白细胞极低，“很多时候很危险，自己却不知道，有一次我醒过来的时候已经是第二天，躺在透析机上，感觉就像睡觉一样，脑子意识很模糊，觉得很想睡觉，然后就昏过去了，什么都不知道，第二天他们就说已经给你抢救过一次了。”
愧疚 不想接受别人的帮助
相比这些病痛带来的身体上的煎熬，救助所导致的心理上的愧疚更让他难受，而救助者正是一次次把他从死神手中抢过来的亲朋好友、社会人士等。
自透析起，除了临近毕业的大学同学在学校举行义演筹集医疗费，就连他小时就读过的小学为他募集资金。他说，一次在医院碰到了小学三年级时的班主任，在得知病情后，班主任返校和校长商量，发动全校师生捐款救助。
在医院认识了一个老太太，老太太的亲人医治无效去世后，老太太来魏家看他，临走时把20元钱塞给他；在媒体报道他的情况后，有从四川内江给他寄钱过来的陌生人；有父母亲单位物资局下属的10多个公司，全部捐款。
20年来的这些点滴，虽然当时一次次把魏巍抢救了过来，但不习惯于求人，不愿意看到别人给自己捐款的他，在心里开始愧疚，并产生困惑，“不想接受别人的帮助，我也不善于社交。”而这也正是大部分被救助者存在的心理困境。
做完肾移植手术后的养病期间，在朋友的关心下，介绍他拜见了一位活佛，接受活佛摸顶，魏巍向活佛说出了心中的困惑，活佛告诫他这是机缘，坦然一些；而在要求与活佛合影时，身边工作人员虽拒绝，但活佛却欣然答应，这些让他看开了很多。
20年“给人玫瑰，手留余香”
助人就是“给出去”的意思，你“给”出去的任何东西，终将成倍地回报到你身上。比如，你捐赠金钱或物质，你将会成倍地获得金钱或物质回报；你给别人一次欢喜，让他人衷心愉悦，你将会成倍地得到他人回报给你的欢喜……反之亦然。
这是魏巍朋友圈中的一段话，正如这条“助人定律”一样，20年来，魏巍所从事的工作，正是“给人玫瑰，手留余香”的事情。
1995年，魏巍到云南省青少年发展基金会工作。虽然，他的专业是国际贸易，而工作职责是写一些简讯，主要的是负责单位的电脑、网络等工作，但经过自学，对计算机的精通，让他更好地服务于他的单位。
2001年，云南省青少年发展基金会有了第一台稍好一点的电脑，魏巍开始着手做云南省青少年发展基金会的网站。后来，云南希望小学已经达到700所时，在很多人的眼里，700所依然是个模糊的概念，“当时我就想做个地图，这样很多东西可以向捐助方一目了然地解释。”
魏巍的想法也很快获得决策层的支持，他们就跟地图院提出这个想法，同时把所有的数据全部整理了一道，提交到地图院。“当时地图院的软件也很落后，我们把那个数据提供给他，某某县，某某村，某某希望小学，他就两个制图员，把一大份云南地图铺在桌子上，两个制图员拿着标签在那插，插上去以后再录入电脑，他们插完以后再把地图返回给我们，我们再一个点一个点地去对，所以那时候是我们宣传的同志三个人一个念着，一个看着，大家轮流地把那个地图校对完。”
魏巍说，现在又再做“云南希望工程”第六次网站改版了，把云南1500多所希望小学都标注在地图上，这个即将公测，网站改版就做了一个新的东西，电子地图，比如说你捐了一个希望小学也好，希望图书室也好，你捐在哪里了，没概念，但假设我在地图上把这个点给你标出来，你可以上网站，你点开那个点，里边时间、地点、人物的三个维度，会解释这个项目的来龙去脉和现状。
见证云南公益起步发展
当然，这只是魏巍的工作之一。在公益要求信息公开、透明的当下，他也关注于新媒体领域。通过微信、微博，跟公众交流，培养社会公众的公益意识。
在云南省青少年发展基金会秘书长杜华杰的眼中，魏巍走过的20年正是云南公益起步发展的20年。
杜华杰认为，假设魏巍从事的不是这样一个工作，或是就像他自己的专业——商业，那么他又是一种什么情况呢？恰巧他从事的这个公益平台，激发了他内心最美好最持久的东西，公益力量和公益理想。“2011年，我去民政部门开会，要求所有公益机构必须要有自己的网站，做到公众信息公开透明，云南省青少年发展基金会2001年就有了自己的公益网站，跟公众互动，这是云南、乃至中西部的第一家公益网站。”而网站的建设，往往能带来捐助者的信任及吸引潜在的捐助对象。
到底是什么让魏巍坚持了20年？魏巍自己看来，这和学会从好的方面看问题分不清，而更重要的是，他觉得强烈的工作欲望，让自己参与、付出，从中寻求成就感及体现自己的价值，也改变了他当初的一些看法。
“透析病人回归社会，是长期生存的意义所在，”魏巍说，他觉得如果没有单位的照顾，没有社会上那么多的帮助，他也很难熬下来，而现在，他所做的正是去帮助其他需要帮助的人们这样一件很有意义的事，就是实现“公益梦想”。
虽然病情渐渐恶化着，但似乎并没有影响到他对工作的热情。忽然有一天，他在微信朋友圈中写到：这一天明确感觉到眼睛视物不清，有一块区域视线被遮挡，吃了东西后，饱腹感强烈，然后剧烈呕吐，自己也觉得该去看看医生了，他说“现在我们都还不错，那就是真好。”
由魏巍发布、维护的云南青基会官方微博
@云南希望行动：5月14日，2013年斯凯孚“与世界有约”#希望工程足球赛#青少年足球邀请赛北京体育大学正式拉开序幕，中国青基会副秘书长姚文，斯凯孚中国区总裁艾兰德先生等嘉宾以及来自全国19个省市的200余名小足球运动员们参加了仪式。
@云南希望行动：5月6日，#云南青基会##音乐教育##星愿基地#希望工程教室培训班开班仪式在云南师范大学举行。来自云师大艺术学院的志愿者将和来自基层的音乐教师们一起学习，并在将来将美的声音传播到山村边疆。
@云南希望行动：【94岁老奶奶捐毕生积蓄建希望小学 家中脸盆30年没换】范希华20岁时入党，后参加八路军南征北战。她捐出20万积蓄援建云南贫困县的小学。“当年大家都是穷光蛋，照样能打胜仗。钱没什么了不起，重要的是钱花出去要有意义。”不把钱留给子女，是她觉得“他们应该靠自己能力去打拼。”
@云南希望行动：1 1结对资助是希望工程最具特色公益项目，捐助方可以是一个人，也可以是一个家庭，更可以是一个团体。捐方除了能收到受助学生的来信，还可以前往受助学生所在地探望受助学生。为了做好学生复信工作，我们特意印制了复信专用信封。您收到过吗？
@云南希望行动：因为有您无私的爱，公益路上我们从未觉得孤单；因为有共同的公益梦想，希望的事业始终充满精彩；因为有对您的思念，节日也因此格外甜蜜而温暖。新的一年，新起点，新征程，新希望！
对话
抓紧时间多做点这样就少些遗憾
关于身体 激素对骨质造成破坏
云信：认识你好多年了，以前你不用拄拐杖的，今天看到你却用了两只拐杖？
魏巍：不满足，绝对不满足，但是自己要知足。现在已经很好了，就像我说的，当年条件比我好的，能够满足各种医疗条件的人，很多人因为各种原因，已经不在了。因为毕竟比他们活的时间长，要知足，当然活着也很累，像现在握拳都会感觉整个关节受限，睡觉的时候，我翻个身都很痛苦，但是能活着还是很好的，不管能活多长时间，尽量地做吧，尽量走下去。你看别人就知道要珍惜自己的生活。
我的人生或许是短暂的，我的收入也不高，但人生的价值得到了认可，我累积的知识得到了应用，创造的激情得到迸发。我喜欢这样的生活，不以收入的多少作为衡量人生价值的唯一标尺。还有一种衡量标尺是你的幸福感和荣誉感。
云信：如何定义你现在的“角色”？
魏巍：我觉得一个人是无法离开家庭和社会的。生病之后，家里想了许多办法来筹款治疗，但在国际上，却都非常主张透析病人回归社会，从事力所能及的工作。如果以后有机会你可以看看国际上对这类慢性病的治疗主张，之所以充分透析，包括美国开展的每天夜里透析的方式，都是为了让病人能回到社会工作，有尊严地继续生存下去。而我供职的单位的理解和支持就变得很重要。
一个人的价值，在于你和家人相处时，共享天伦之乐，共同承担家庭责任，同时也在于通过参与社会分工，用自己的体力、自己的心智为社会的发展做出那么一点点奉献。无论地图也好，网站也好，还有其他的一些项目策划执行也好，我觉得自己很幸运，让自己的青春和云南省青少年发展基金会的发展、云南希望工程的发展紧密地结合在了一起。看到雷锋希望小学，我会想到当年陪王遐方老同志参与援建这所学校的点点滴滴；看到分散在全国各地的爱心人士找到自己要结对的孩子，我很开心自己参与设计建设的“云南希望工程”网站帮助云南希望工程搭上了信息化的列车；微博上粉丝之间的互动，他们对我们“云南希望行动”微博的表扬，对云南省青少年发展基金会工作的认可，让我维护微博的付出变得有价值。而这些，正是因为我工作的机构，云南省青少年发展基金会针对我的特长和特点，特意为我提供了一个好的舞台，让我的人生有绽放的机会。
人生都是要以死亡作为归宿的，如果知道自己的时间可能会更少一点，抓紧时间多做点，也算是把人生浓缩了，这样就少一些遗憾了。所以我很感激云南省青少年发展基金会给了我这个实现人生圆满的机会。
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