志愿者举办纪念罕见病日活动_公益要闻_新闻

志愿者举办纪念罕见病日活动

2013-03-04

志愿者举办纪念罕见病日活动

2013年03月04日来源：每日新报

　　为纪念一年一度的罕见病日，2月28日，天津市关注罕见病患者的众多志愿者在市血研所和金街上举行了多项公益活动，帮助大家了解罕见病，对特困罕见病家庭进行救助。

　　天津血友病联谊会会长王立新介绍，今年是第6个国际罕见病日，今年的主题是“改变从了解开始”。主要是为了让更多人了解罕见病，关注罕见病群体。天津血友病联谊会、血研所和河北工业大学瓷娃娃罕见病志愿者协会的志愿者们在现场解答市民提出的各种问题。血研所的专家张磊医生等为病友们进行了讲座和义诊，并教授患者如何自我注射进行紧急自救治疗等。河北工业大学的20多名志愿者来到滨江道步行街，开展“关注罕见病”的宣传教育活动，并向路人征集微笑照片。除了本市众多郊县的病友参与，一些外地患者以及在津看病的患者当天都来到活动现场，最远的一名罕见病患者驱车100多公里赶到现场。

　　罕见病：又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65％。-1％。之间的疾病或病变。他们的病很多医生不认识，即使发现了也面临无药可治或是药费昂贵的尴尬。许多罕见病患者及其家庭在饱受疾病折磨的同时，还在承受着巨大的经济和心理压力。

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