远洋之帆助血友病男孩重回课堂

2012年9月20日    来源：新浪公益

　　9月是学校开学的日子，但对于家住昌平区沙河镇铁路北宿舍的白崇汇来说，他的新学期却还遥遥无期。白崇汇原籍河北省张家口市，和众多的孩子们一样，在父母的期待中来到这个世界。然而在他仅仅2岁那年，他却被确诊为血友病，一张小小的诊断单瞬间粉碎了这个家庭所有的希望，因为这意味着他将一生都摆脱不了病痛的折磨。

　　2008年，为了治病，白崇汇父母带着他来到了北京，租住在昌平区沙河镇一个十几平米的小屋子里。由于是重度患者，离开药物的治疗，普通的站立、行走、车辆的颠簸都会对他的身体关节造成严重伤害，甚至出血。而一个月5000元的治疗费用是这个早已积蓄耗尽的家庭所无法承担的重压。因此，白崇汇只能办理了休学手续，离开了心爱的学校。他的求学之路被定格在了五年级。

　　血友病男孩白崇汇最怕看到学生上学

　　早晨7点和下午5点是白崇汇绝不出门的时间，因为这两个时段总有背着书包的学生三三两两地从门前走过。他渴望能像他们一样去上学，但又不愿意看到父母为他流泪。“我多想去学校啊！但我不能这样告诉爸爸妈妈，因为他们太难了！”白崇汇这样告诉远洋之帆公益基金会的工作人员。10岁的他脸圆圆的，有着一双明亮的大眼睛，但与这个年龄段孩子不同的是，他的脸色显得蜡黄，话语间明显地感觉气力的不足。

　　“因为我有血友病，就是血不能凝固。”白崇汇撩开裤管，指着肿起有两厘米的腿平静地说。“我不能碰，也不能多走路，就算是轻微的磕碰，身上都会淤血，肿起的地方特别疼”。白崇汇拿出了一张北京儿童医院的化验单，在分析项目中，白崇汇的单个凝血因子促凝活性仅有0.86，而正常人的数值在50到100之间。

　　昂贵“人造凝血因子”压垮赤贫家庭 小崇汇最急去课堂

　　对于小崇汇来说，一种名为“人造凝血因子”的注射药物就是他的“守护神”，无论是关节红肿还是出血，只要注射了它，小崇汇的身体就能够和常人一样。但这种药物一针就要400元，而让他保持正常的状态上学，需要每周注射两到三次，一次注射两针，这对于几近赤贫的白崇汇家来说根本无法负担。为给小崇汇治病，曾是矿工但因身体多处受伤而无法下井的父亲白秀现在在福田汽车厂做临工，母亲马美云也在福田汽车的宿舍当管理员，他们的月收入只有2000元。现在，白崇汇的父母不仅要给小崇汇看病，还要供小崇汇姐姐上大学，家里已经变卖了所有值钱的东西，再也无法承担昂贵的治疗费用。

　　白崇汇辍学前，曾在一所打工子弟学校上学，来回车程的颠簸和未知的危险让他的父母每天都提心吊胆。辍学后，上学的渴望每时每刻都煎熬着小崇汇。“他真的非常想上学，可是接受不了治疗他根本不能出门，我们急得几夜几夜睡不着”。抹着眼泪，母亲马美云这样说。

　　为了帮助白崇汇了解外面的世界，北京远洋之帆公益基金会专门为他捐赠了一台液晶电视。同时，基金会还紧急筹措了6万元善款，用于支付小崇汇一年的药物费用。为了帮助他继续接受治疗，基金会还在内部发起了爱心捐款活动，建立了专门的关爱基金以帮助小崇汇。

　　9月10日，在基金会的帮助下，白崇汇接受了治疗，终于重返校园，回到了他心爱的学校！但目前还有3个问题亟待解决：首先是更多善款，因为小崇汇的病将伴随他一生，目前所接受的是干预治疗，还需要社会各界的长期关注；其次，由于他就读的打工弟子学校路途较远，不方便上下学，希望附近的公立学校能够接收他就近上学；另外，小崇汇每周都要到儿童医院进行注射治疗，往返至少5个小时，希望附近有车或者车友会的朋友们一起帮忙，轮流接送他去医院，以减轻他路途中的痛苦。有条件的朋友可与远洋之帆公益基金会联系。

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