“Dravet病友会”在北京成立

2012年05月07日         来源：新浪公益

　　病友会发起人和黄昱老师、张月华老师、马佳年老师合影

　　5月5日，在北京大学第一附属医院妇产儿童医院，自来全国各地的72名Dravet患儿家长，齐聚一堂，会议室悬挂的“携手关爱Dravet综合征患儿”条幅，预示着一个新的民间NGO组织诞生了，这将为Dravet综合征的医学研究和Dravet综合征患者家庭带来更多希望。
　　
　　Dravet综合征又称为婴儿严重肌阵挛性癫痫，是一种临床难治的癫痫性脑病。Dravet病友会从“Dravet交流QQ群”开始，会员都是Dravet综合征患者家长或亲属。大家走到一起，互帮互助，分享治疗经验和护理心得，争取社会资源，救助有困难的家庭。这里不仅是Dravet综合征患儿及家人自己的精神家园，同时也是Dravet综合征疾病防治知识的宣传汇集中心。
　　
　　病友会的成立得到了很多专家朋友们的帮助和支持。全国首先对Dravet综合征进行医学研究的北大妇产儿童医院张月华教授对病友会这种病友家庭组织形式给与肯定。这次大会，张月华教授和北大遗传学黄昱老师，都为家长们做了Dravet综合征的主题讲座和咨询。中国关心下一代工作委员会早产儿互助工程常务副主任马佳年及中华病友联盟负责人王龙先生，也登台发言，对Dravet综合征病友会的成立表示祝贺。
　　
　　这次活动，也得到了中国关心下一代工作委员早产儿互助工程 、中华病友联盟筹备委员会、瓷娃娃罕见病关爱中心的大力支持。和你在一起病友社区，为Dravet病友会提供了线上交流的网络平台。并对病友会的建设提供了细致辅导，对病友会的成立和发展起到了很大促进作用。到场的还有企鹅之家、中华融化渐冻人联合会、中国白塞病友互助联盟等病友组织。
　　
　　通过这次和专家及家长间的面对面的交流，解答了很多家长们的困惑，收获很大，家长们都希望这种见在交流的活动形式能保持下去。专家讲座的视频和家长们的交流内容，随后会放到病友会网站上，方便那些没能到场的家长们观摩学习。
　　
　　Dravet病友会网站：http://site.henizaiyiqi.com/dravet

【郑重声明】公益中国刊载此文章不代表同意其说法或描述，仅为提供更多信息，也不构成任何投资或其他建议。转载需经公益中国同意并注明出处。本网站文章是由网友自由上传。对于此类文章本站仅提供交流平台，不为其版权负责。如果您发现本网站上有侵犯您的知识产权的文章请发信至 [公益中国服务中心邮箱]。