来源:互联星空—浙江在线
“生”的艰辛
“生”还是“不生”,这种“选择”的艰难不言而喻。因为,对于每一个“艾滋妈妈”而言,没有3%,结果要么是零,要么是百分之百。
除了冒着孩子被传染的风险,这些特殊的妈妈们还得接受身体上的考验。
“综合性干预手段”中非常重要的两项是:孕妇必须同意口服抗病毒药物;孕妇必须同意由医生择期剖宫产。
“这些听着简单,实际上很不容易”,禤庆山说,“抗病毒药物的副作用之大,是常人很难想象的。”
这种苦头小云尝过。小云住在广州市白云区,今年初,她在怀孕3个月时被发现携带艾滋病毒。小云的病是丈夫传给她的。
第一次咨询时,小云斩钉截铁地说:“这个小孩经过我和先生商量,一定要。”
然而,抗病毒药物给她带来了难以忍受的副作用,包括眩晕、四肢乏力、贫血和肝功能受损。她打电话给禤庆山:“我头昏眼花,不行了,我明天过来,把孩子打掉。”
小云的丈夫苦苦哀求妻子:“这次不要,可能就永远没有机会了。”
禤庆山告诉小云:“这次可以先停停,如果真的下决心要孩子,药还是得继续吃下去——过几天我带你去参加个会。”
几天之后,越秀公园旁边的一间茶社内,禤庆山和6位“艾滋妈妈”坐在一起,开了一个主题为“成功经验分享”的会。
禤庆山经常组织这样的活动,让成功的“艾滋妈妈”给遇到困难的准“艾滋妈妈”鼓励和指导。这种做法,在心理学上叫“同伴教育”。
给小云进行同伴教育的“艾滋妈妈”里,有一位老师,儿子已经3岁半,确认是一个健康的孩子。她服用抗病毒药物时的副作用也很大,最后还是坚持了下来。她的切身经历感染了小云。小云决定继续服药。
“大多数艾滋孕妇和小云一样,是在产检时才知道自己携带艾滋病毒的。”根据禤庆山8年来的统计,“尽管受到了强烈的刺激,她们中的一半还是选择了要当妈妈。”
“越是到了怀孕中晚期,越不舍得放弃孩子。”禤庆山感叹,“母爱会产生一种伟大的力量。”
禤庆山接诊过一位29岁的“艾滋妈妈”,毒瘾很深,戒了多次都没有戒掉。为了要孩子,这位“艾滋妈妈”决定在家戒毒。在为其护胎时,禤庆山亲见了戒毒的痛苦:全身抽搐、口吐白沫。
两个月后,这位孕妇戒毒成功。后来生了个女儿,现在快两岁,也是一个健康的孩子。目前,这位“艾滋妈妈”恢复了工作能力,一家人过得很好。
“艾滋妈妈”的生存伦理
“艾滋妈妈”生孩子,不管对孕妇、孩子还是医护人员,都是高风险的事,有很多可怕的事情可能会发生。这些事考验着“艾滋妈妈”的生存伦理。
今年11月初,一名护士在“艾滋妈妈”生产时不小心被手术刀划破了口子,赶忙跑到禤庆山那里去做医疗评价,看看需不需要马上吃抗病毒的药(4个小时之内服用很有效)。
“当时小姑娘举着手指,告诉我她还没结婚,眼睛哭得又红又肿。”禤庆山对此印象深刻。
给普通孕妇做剖宫产手术大概需要半个小时,然而每次给“艾滋妈妈”动手术,禤庆山都要花上1个多小时。
平时我们在电视上看到医师喊一声“刀!”,一把刀就拍到他手上的情景,在这里被演化得相当繁琐。
要刀的话,禤庆山喊一声“刀拿来!”护士却不能直接拍到他手里,怕不小心划伤,只能放在旁边的盘子上,说一声“刀给你!”用完了,禤庆山再喊“刀还你!”把刀放回盘子。
这一过程不容出错!
此外,医护人员都要全副武装,一次性的防护衣、防护手套、护目镜,把全身包裹得严严实实。
手术过程中的感染风险,是医护人员最怕的。而对于被死神早早盯上的“艾滋妈妈”来说最怕的是什么?小云给出了答案。
2007年9月中旬,在小云剖宫产预产日前两天,禤庆山忽然接到她的电话,小云在家中羊水破了,要提前生产。禤庆山马上问她住在哪里,叫她不要动,等救护车来接。
可是小云死都不肯说出自己的住址,只是说要打的到医院。
“你不能打的!”禤庆山在电话里大声喝斥。他告诉小云,羊水里含极高量的病毒,很容易传染给别人,万一给手上有伤口的乘客沾上,后果不堪设想。他强调一定要由医院的救护车来接。
但小云不听,当晚9时多,她还是自己坐着出租车来到市八院。禤庆山以不帮其手术来表示自己失望和愤怒。
“我知道,她是怕被人知道她是艾滋病毒携带者。”禤庆山说,“如果市八院的救护车开到她家楼下,聪明人一定能看出些端倪。”因此,小云坚持打的去医院。
很多艾滋病患者和小云一样,最怕暴露自己的身份。对于这一点,禤庆山虽然觉得很无奈,却表示理解。一般情况下,医院都会满足病人的保密需求。
比如,有不知情的亲戚朋友来探望病人了,医生会以肝炎来为患者隐瞒病情。小孩的出生证明上,显示的也不是市八医院而是市妇幼保健医院。
悲剧的序幕?
对于初生的孩子们来说,他们并不懂得害怕。但他们匆匆地来到世间,或许就是悲剧的序幕。
新生儿是否感染上艾滋病毒,是“艾滋妈妈”更关心的。一般来说,要判定其是否感染,得要18个月的时间。因此,在孩子1岁半以前,这些母亲都是喜忧参半、度日如年。
据广州市第八人民医院艾滋病防治专家蔡卫平介绍,如果缺乏治疗干预,50%的艾滋患儿在出生5年内会发病死亡。并且,由于免疫力低下,艾滋患儿会百病缠身,过得十分痛苦。
还不仅仅是“艾滋家庭”的痛苦,也可能会给其他人带来痛苦。孩子去哪里打预防针,去哪里看病是个难以回避的问题。禤庆山说:“最可怕的还是隐瞒真相直接到普通门诊和医院去看病。”
“别说现在根本没有专门给这些孩子看病的地方”,蔡卫平透露,“就是有这样的地方也没有人会去看的。”
有人指出,即使孩子在出生时幸运,没有感染上艾滋病毒,他们的成长可能也充满艰辛。身患艾滋病的夫妻由于身体状况,可能无法工作。贫病交加,他们无法向小孩提供有质量的生活,不能保障小孩受教育的权利。
甚至,在小孩未成年时,就可能承受父母双亡的痛苦。由于人们对艾滋病条件反射般的恐惧,在他们成长过程中,面临的将是孤独、冷眼、嘲笑、歧视。
精神上的隔膜与压抑比生活的穷困更能摧残人的生存意志。
“这是对下一代不负责的表现。”不少反对者认为,父母除了给予儿女以生命,还要给他们创造健康、快乐的生活环境。既然无法在安全、物质和精神生活上给孩子的出生和成长提供保障,“艾滋妈妈”就不应生小孩,让孩子面对更大的不幸。
这些沉重的问题,可能没有人能解决。禤庆山的解释是,“我会将这些详细告诉‘艾滋妈妈’,让她们自己决定,这是她们的权利”。
禤庆山认为:“我能做的,就是利用科技手段,尽量将悲剧发生的可能性降到最低。”
(文中的“艾滋妈妈”均为化名)
记者手记“我们不能再这么单打单干了”
采访过程中,禤庆山很怕我们把他宣传为“艾滋妈妈接生专家”,“我还是个普通的妇产科医生,有很多的病人,帮助‘艾滋妈妈’只是我工作的一小部分。你们这么一写,人家以后都不找我看病了怎么办?”
可是这“一小部分”,包括了把自己的手机当成咨询热线使用,也包括了十几次无偿地组织“艾婴关怀之家”的同伴教育等活动。“场地都是靠朋友关系提供的。借的时候还不敢说做什么用,怕人家不理解,对艾滋有恐惧。”
禤庆山很希望有更多的人来关注艾滋病患,包括“艾滋妈妈”。他说:“我们不能再这么单打单干了。很希望将来所有的‘艾滋妈妈’都能得到社会医疗支援,在社会关爱下知情选择,获得免费医疗资助。”而目前,“艾滋妈妈”的手术费用还令她们中的不少人退缩,而“艾滋妈妈”产下的孩子,也没有得到跟普通孩子相同的医疗护理。
禤庆山的另一个愿望,是在母婴阻断方面做更多的科学研究。目前,他有两个这方面的科研项目分获省市医药卫生科技资助。他有一个想法:看是否能在怀孕期间检测到胎儿是否感染艾滋,这样则可以通过选择性引产降低艾滋患儿出生几率。
本报记者 张蜀梅 实习生 张启 周洁 发自广州