2008-12-15 09:21:30 来源: 南都周刊(广州)
结石、乙肝、艾滋、手足口病，每一波重症疾病的危机里，几乎每个家长犹如惊弓之鸟，而其中一些宝宝成为无辜的承当者。健康环境问题的不断曝光，使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题。
广州市儿童医院儿童保健科副主任林穗方还记得，9年前的国务院《中国儿童发展纲要（2001—2010年）》里，提出了婴儿及5岁以下儿童死亡率在2010年下降到25.8‰和31.8‰的目标。如今踏入2008年，营养不良、麻疹、肺炎等婴幼儿疾病风险也已淡出了都市，但新的危机却接踵而来。
即使治疗费用的问题得到解决，弱势宝宝们还要面临社会歧视的压力。中国有9000多名15岁以下的艾滋儿童，他们是HIV病毒携带者或病人，虽然政府和一些NGO组织已向中国艾滋儿童免费提供抗病毒药物。不过，如同山西临汾传染病院院长郭小平所说的，艾滋儿童除了经常出现发烧、腹泻等症状外，社会歧视也使他们无法像正常孩子那样生活、就学。而歧视同样发生在乙肝宝宝身上，他们甚至连入幼儿园、托儿所都得不到保障。
健康环境危机的不断曝光，使危机宝宝成为了这年度其中一个最惹人注目的新社会命题。这些“万千难题在一身”的娇嫩身躯，这些涵盖了医学、经济、社会、卫生政策、行政管理等各方面矛盾的宝宝，也将在人们复杂的目光中继续艰难成长。
结石宝宝：受难与救赎
厄运就如走在大街上被石头砸中，这种原本应该是小概率的事件，却同时降临到近三十万因食用含三聚氰胺奶粉的孩子身上。石头生长在他们的肾脏里。虽然经过治疗，绝大多数孩子的肾结石已经消失，但部分孩子又继发了肾积水。石与水之间是否有关联，医生也讳莫如深。对于受难的孩子，这个国家的救赎远未到结束之时。
仍在受难的孩子
4楼泌尿科住院处。这里充斥着因为喝了含三聚氰胺奶粉致病的“结石宝宝”。他们的年龄，从半岁到3岁之间不等。他们的肚子上，至少都留有一道长长的手术刀痕。那些阻挡在肾盂中的顽固结石，膨胀到几乎爆炸的肾部积水，以及由此引发的肾衰竭，随时都有可能要了这些孩子的命。
别无选择，医生们只好拿起手术刀。
9月份开始的奶粉事件肾结石筛查以来，徐州市儿童医院的泌尿科，一度人满为患。徐州市儿童医院是国内最早披露毒奶粉导致小儿肾结石病例的医院，因此，吸引了周边及全国各地的众多“结石宝宝”前来就医。
来自江苏新沂的患儿父亲李贵林说：“10月份患儿最多的时候，临时病床一直搭到了走廊和楼梯。”进入12月份，手术仍在密集地进行。记者在徐州市儿童医院当天，12月3日上午，就至少有2台肾积水手术先后进行。毒奶粉带来的伤害，远没有结束。
主刀医生冯东川说：“这里的所有结石手术，都是我做的。”但是他称，目前所做的许多手术已经多为肾积水，“是否和奶粉结石有关，仍需要证据。”
冯表示，不便透露迄今已经做了多少例这样的手术，只是说：“在我20年的从医经历中，从没遇到过这种情况。”
32岁的杨勇来自杭州。他的13个月大的儿子杨欢，住在这家医院的604病房。在这个窄小的病房里，共有5张病床，最大的孩子1岁半，最小的只有9个月，他们都已经做了肾积水手术，或者即将手术。
12月3日这一天上午，是杨欢动手术的时间。父亲杨勇忧心忡忡地说：“不开刀不行，肾已经损伤了。”
儿子要做的手术，是输尿管置管手术。杨勇介绍，从5月开始，孩子一直发烧，但是一直当发热治疗，到8月光盐水就吊了40几次。9月份在杭州的筛查中，杨欢CT片子上的强光团，显示出最典型的结石形态，并被确诊为双肾多发结石。经过治疗，结石消失，但是伴发输尿管扩张和严重的肾积水，已经影响到排尿功能。这次徐州的医生，将在小杨欢的腹腔钻一个小眼，将一根8毫米粗的管子通过膀胱埋设进去，代替已经受阻的输尿管工作。
头天晚上，医生送来了麻醉通知单，告知手术有一定危险。直到手术前最后一刻，杨勇才下决心签上自己的名字。他的妻子李小红则很担心：儿子能否活着从手术台出来。
13个月大的杨欢虽然不能说话，但是似乎已经闻到了不安的气味。3日这天早上6点多，当护士进来给他插胃管的时候，他强烈挣扎并痛哭。杨勇和妻子一人一边，按住儿子的头和身子，护士将一根橡胶皮管从鼻腔插到杨欢的胃部。
原本上午10点进行的手术，一直拖到下午2点进行。原因是排在他们之前进行肾积水手术的4号病床王思涛，手术进展不利，从早上8点一直进行到中午12点半。1岁半的王思涛，来自江苏邳县，两肾积水。
王思涛的左肾已经挨了两刀。这一次，只是取出上次手术埋设的输尿布管支架管，在充分休养之后，他还会进行第三次开刀手术，为右肾埋设另外一根输尿管支架，算上取管子的一刀，他的肚子上将至少要留下4次刀痕。
王思涛从手术台下来后，仍然处于半昏睡状态，不断发出呻吟，他的奶奶在一旁心疼落泪，不停地说：“孩子遭大罪了！”
这里的家长都称，曾经给孩子进食过已经被查出含三聚氰胺的毒奶粉。他们几乎面临的相似问题是，在肾结石经治疗暂时消失后，发现孩子已经伴有肾积水症状。
小杨欢隔壁病床李贵林的儿子李可晨，只有9个月大，已经动了2次手术。来自江苏新沂的李贵林说，儿子3月份出生后，只喝了几袋伊利奶粉，还有一袋施恩奶粉——这些品牌后来都被检测为含三聚氰胺的不合格奶粉。其间儿子有过几次莫名其妙的发烧，当时奶粉事件没曝光，只做了普通的退热处理。
9月21日筛查，发现儿子左肾结石伴积水，输尿管上段扩张。当时的结石5mm，积水7mm 。后经新沂市人民医院住院治疗5天后，再次B超检查显示左肾积水13mm ，结石2个，最大的一个为6mm，左肾输尿管上段扩张20mm 。后到徐州市儿童医院检查，积水为18mm，结石却消失了。
医生让做CTU检查，结果显示为左肾盂输尿管狭窄。10月份开了一刀做肾盂输尿管成型术，40天后取支架，因膀胱镜下不去，又开了一刀。
26岁的李贵林说，10月12日儿子手术，他在手术室外等了两个小时，“这两个小时是我 20多年以来最难熬的120分钟。孩子手术后转入重症监护室的一天一夜更是惨不忍睹。大大小小的管子布满全身，声音嘶哑，脸就像白纸一样没有血色，30多个小时不让吃不让喝，嘴唇已经干得无法形容，看着儿子因为饥饿一个劲啃氧气罩，一边用痛苦的眼神看着我，当时真是心如刀绞。”
贫寒的家庭
患儿在病痛中煎熬。他们的家长，还要在高昂的治疗费用前挣扎。多数患者，都来自贫困的农村家庭，或者是城市农民工家庭。
张子涵刚出生不久，因为感冒到医院打针，回家后妈妈就退乳了。家里开始买三鹿奶粉。“饿了就喝，一袋子也就喝4到6天，4个多月大的时候，达到2到3天一袋。”张祖军说。
不久孩子出现了发热的情况，吃药都吐出来。孩子5个多月大的时候去县医院做B超，结果发现双肾结石。医生也惊叹，从来没有遇到过这么小的孩子得结石。
6月19日他们来到徐州市儿童医院，检查确定，张子涵有肾结石，而且伴有肾衰。20日，孩子出现了抽搐的现象，面临生命危险。“当时孩子不排尿，长达2天2夜的时间，只尿了一次。”张祖军说。
这是医生冯东川接诊的第一例因为奶粉致肾结石的患儿。当时在张子涵的尿中，反复有砖红色泥沙样物质，超声检查提示左肾结石。6月20日当天手术，结石为淡黄色，较为松软，术后大约二十多天复查，结果发现左肾中再次发现结石，患儿仍然排砖红色泥沙样物质。因为当时还没有发现明显原因，患儿出院观察。
七月中下旬，又有一些婴幼儿肾结石患者来徐州儿童医院求医，经过询问大都食用了三鹿奶粉，冯东川想到了此例安徽病人，就电话追问了喂养情况，不幸的是，患儿也是吃三鹿奶粉，甚至就在手术后，张子涵仍然一直在吃同样的奶粉。医院立刻通知家长停止食用，后来孩子排尿中结石明显减少，肾内的结石也变小了。
住院短短38天，小子涵动了4刀。6月20日第一刀，取左肾石头，27日第2刀，取右肾石头。后来安放和取下输尿管支架，又分别开了2刀，另外，还有一刀是取支架时在肚子上开的小孔。
如今小孩的肚子上刀痕累累。那些手术给这个不会说话的孩子造成的阴影显而易见。当有人掀起他的衣服看伤口，他就面露惊恐哭闹不止。奶奶说：“现在他一看见穿白大褂的就哭。”
几刀下来，张家已经为手术和住院花费了将近4万元，如果算上陪护和误工等费用，差不多5万。这些钱，都是向亲戚和乡亲借来的。9月8日，张祖军才听说毒奶粉事件。他们的手术在筛查之前，全部是自费。
为了还钱，张子涵的爸爸张报在儿子还没有痊愈的情况下，就返回了广东东莞打工。他在电话里说：“我一个月工资只有千把块，刨去吃喝，我得想办法把儿子今后的康复治疗费用挣出来。”
在张家大门洞开的家里面，仍然保留着一罐未启封的三鹿奶粉，家里还有当时购买三鹿奶粉时，凭借小票兑换的奖品：三鹿儿童车、三鹿保温杯。此外，这个家庭就一无所有了。
按照相关筛查政策，只要能证明是奶粉引起的、检查出结石的患儿，享受免费治疗。而像杨勇和李贵林这样，虽然之前也检查出结石，但是现在检查结石消失了，后面的就不管了。医院只按照先天性肾积水治疗，所以那些高昂的手术费用，仍然要让家长自掏腰包。
但是有家长认为，肾积水是因为结石导致的。杨勇说：“怎么可能这么巧？得过结石的，都有肾积水？或者，肾积水患儿的比例有这么高吗？”但是他们缺乏足够的医学知识解释这一切。
冯东川医生不愿意解答这个问题，“没有证据证明，积水和结石有直接联系。先有结石，还是先有积水，对于我们专业人员，也是一个问号。”冯东川说，“现在通过筛查，检查出这么多肾积水，说明大家对这个病重视了，是好事。”
漫长的救赎之路
而北京患儿家长赵连海分析，毒奶粉的受害儿童是一个庞大的群体，将肾结石病和“先天性肾积水症”切割，无疑可以“控制受害人群规模”。
居住在北京的赵连海，同样是一个结石宝宝的家长。他称自己的儿子“几乎是三聚氰胺奶粉受害者的浓缩版”。因为3岁半的儿子虽然没有喝过问题奶粉，但是作为一个城里孩子，消费过的奶制品却花样繁多，比如已经被曝光含三聚氰胺的问题产品：米粉、巧克力、大白兔奶糖，等等。“各种奶制品，孩子从小到大几乎没有断顿。”赵连海说。
在今年9月的筛查中，儿子同样被检测出肾结石。爱子如命的赵连海陷入了愤怒和无助。干过几年报社记者的他，立即想到搜集证据、联合其他受害者家庭，为无辜的孩子们维权。9月25日晚上，他利用自学的网络知识，自己建了一个“结石宝宝”网站，这个网站很快吸引了众多毒奶粉受害儿童家庭。大家在网站上交流治疗经验，上传各地的信息。家长们还创建了QQ群，奶粉事件的受害家长、治疗的医生、律师、还有一部分媒体记者，在这里保持交流。
赵连海的电脑上，好几个QQ群在闪动。“到了晚上全炸了，多的时候有60多个群。”
身在徐州市儿童医院的杨勇，每天通过手机上网了解网站动态和其他奶粉事件受害家庭的情况，和其他人交流治疗的经验，并把儿子治疗过程的图片和视频，上传到网站。
在医院陪护儿子的同时，杨勇还经常上QQ群了解奶粉事件动态。他说：“我们经常在群里交流，其中有些明显是企业的托儿，一直为企业说好话，都被我们踢走了。”这个在杭州工地打工的四川籍农民工，对于人体内的器官和一些专业术语，已经讲得十分清晰。他说：“我现在基本能算半个儿科医生了。”
这些家长已经具备了证据意识，为日后的维权做好准备。在筛查出儿子患有结石不久，杨勇就来到经常购买奶粉的杭州超市，要求超市出具发票，超市起初不答应。杨勇有这个超市的会员卡，通过机器终端，终于查询到一笔当时购买三鹿优+奶粉的消费清单。后来在一些热心邻居的现场助威中，超市不得不补开了发票，如今这些都作为证据上传到了“结石宝宝”网站。但是杨勇也说，像他这样找齐了关键物证的家长并不多。
与此同时，一个专业的“结石宝宝”律师志愿者团队也行动起来，为这些结石宝宝争得应有的权益，并希望用基金会等形式，为患儿的将来未雨绸缪。这个律师团的总协调人，是当年为孙志刚事件上书全国人大呼吁取消收容制度的许志永律师。
12月8日一早，许志永和“结石宝宝”律师团来到石家庄，此行的主要目的，是代理63名三鹿奶粉的受害者，向河北高院递交诉状。许志永说：“虽然知道诉讼很难启动，但是，我们还是要完成专业化的工作。到目前只有63名三鹿奶粉受害者委托我们，我已经能理解电视上美国律师拎着大箱子进法院的场景了，一些基本证据复印整理出来足有一大箱子了。”
12月2日，媒体发布消息，据卫生部通报，截至11月27日8时，累计报告因食用三鹿牌奶粉和其他个别问题奶粉导致泌尿系统出现异常的患儿29.4万人；累计住院患儿51900人；累计出院51039人。现住院患儿861人，累计收治重症患儿154例。
赵连海说：“问题奶粉的长远危害还难以预测。后续的治疗和康复仍将是一个难题。”
他的儿子在经过治疗后，2毫米的结石已经消失了。短暂的高兴过后，赵连海望着在屋里玩耍的儿子说：“毒奶粉对孩子肾脏和泌尿系统将来的影响，现在还看不出来。我目前担心的是，将来孩子出现了后遗症，我去找谁？如何向孩子交代？
2008年9月24日，饮用了受污染奶产品的香港儿童在指定诊所前排队等待检查。
这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称。11月2日，来自全国27个省市、101名乙肝妈妈联名发出求助信，要求取消对乙肝宝宝不得入园入托的歧视性规定，这已经是她们的第三次求助。
联合上书的101名妈妈来自全国27个省市，这个数据本身就说明了这是一个全国普遍的问题。事实上，目前全国不少地方都有明文明确禁止“乙肝宝宝”入园。
●福建省教育厅、省卫生厅发出的《福建省托幼园所卫生保健管理细则》规定，幼儿入园前须进行肝功能体检，如是“大三阳”，不能入园。
●沈阳市和烟台市亦有相关规定，儿童在上幼儿园之前需要到指定的妇幼保健机构进行体检，乙肝表面抗原阳性者(乙肝病毒携带者)不得入园。
“我家从来没有任何一个外人进去过。”
12月3日，北京，零下2℃。东直门外一个高档社区内，年轻的妈妈陈小青（化名）顶着寒风，拒绝记者进家门采访的要求。在她家里，堆着太多孩子的药品和乙肝防治手册。跟大多数乙肝妈妈一样，她们小心地把孩子包裹起来，生活在一个“封闭”的世界中。
2008年10月底，《公务员录用体检通用标准》作出明确规定：凡是乙肝病原携带者报考国家公务员，经检查排除肝炎的，属于合格。
“生儿育女”版聚集着一群“乙肝妈妈”。小青说的“求助信”是一封写给国务院总理温家宝的信。这已经是她们发出的第四封求助信了，要求很简单：山羊宝宝要上幼儿园。
“山羊宝宝”，这个可爱的称呼，是乙肝妈妈们对自己患有乙肝或者携带乙肝病毒孩子的昵称，相比“大三阳”、“小三阳”、或者“乙肝宝宝”这些名称来得温暖得多。陈小青已经想不起这是谁给取的名字，“听上去很可爱，我们的宝宝本来就很可爱。”
他们只能采取这种办法，来美化宝宝们可能遭遇的未来。
乙肝妈妈的第四次上书
“我们的孩子感染了乙肝病毒本来已经很不幸了，可是还要受到这种人为的歧视待遇，不能接受正常的学前教育！当宝宝们看到别的孩子高高兴兴地去幼儿园了，牵着妈妈的手，牵着老师的手，牵着小朋友们的手，而他们却只能孤零零地在园外眼巴巴地看着，只能向父母哭泣哀求。这一刻，他们幼小的心灵受到了何等的伤害啊！而这种伤害，对孩子的一生将会产生怎样的影响？这种孤立于群体之外对孩子的性格和成长会造成怎样的阻碍？我们实在不敢去想！”
这是来自全国27个省市、101名乙肝妈妈于11月2日联名发出的第三封求助信，收信人是“国务委员刘延东”，因为刘延东是一位女性国务委员。此前，分别在2007年10月、2008年3月，她们把内容几乎一样的信寄给了《中国妇女报》和《中国妇联》，但是均无下文。
1个月的时间过去了，忧心如焚的妈妈们一直没有等到任何回音。“是不是101个人的数量太小了？”陈小青这样分析没有回音的原因。
在论坛和qq群焦灼的讨论中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上访、游行等，但是极端的方案很快被否决了，一位妈妈想到了新的办法，直接给温家宝写信，“这也是一个爱孩子的人啊！”在方法上她们也进行了改变，她们通过网络把邮件发送给全国各地的乙肝妈妈，然后约定大家在同一个日子同时将邮件寄出。
“想想到了我们约定的日子，反映同一个问题的信从全国各地雪片一样飞到温总理的办公室，他一定不会不管。”对于这个办法，她们觉得多少跟过去的效果会不同。而目前，有200多名乙肝妈妈作出回应。
除了媒体，这几年，社会其他力量呼吁关注乙肝宝宝的声音也没有停过。2004年9月，全国9个乙肝网站曾联合致信教育部，要求教育部制定保护性政策，纠正各地对感染乙肝病毒儿童的歧视。2008年3月全国“两会”期间，政协委员严琦、张礼慧、何永智联名递交提案，建议保障乙肝宝宝的入园机会。
“我儿子会不会也成刘德华？”
从医学上判断乙肝宝宝上幼儿园的可行性，其实并不是一件很复杂的事情。
据段钟平介绍，乙肝传播有三个途径，一是母婴传播，二是修脚、穿耳等产生的血液传播，三是性传播，但幼儿园都不可能有这样的情况。
此外，目前我国已经正式将乙肝疫苗纳入计划免疫，所有新生儿都免费接种乙肝疫苗。因此现在适龄的新入园的儿童对乙肝几乎都有免疫力，不再会轻易感染乙肝病毒，因而乙肝病原携带者儿童在幼儿园就读对其他小朋友已经不再构成威胁。
然而，2007年，陈小青跑了10余所幼儿园，既有社区幼儿园，也有机关幼儿园，以及民营幼儿园，得到的说法一律是“不收”。陈小青听说有一家幼儿园的创办人是全国人大代表，满怀希望地找过去，得到的说法是“我们按照规定办”，“这已经是最温柔的拒绝了”。
每名乙肝宝宝被感染的经历，对于妈妈来说都是一个痛苦而漫长的过程。
陈小青家在北京，为了生一个健康的宝宝，费尽了心思。
然而，这项技术的成功率是95%，刚出生的第一年，每次检查儿子小天都是健康的，到了1岁半的时候，却意外地呈现阳性。
儿子小天是医学上的5%，是小青全家不幸的100%。
陈小青没有把宝宝带到楼下来，对于儿子她只用了一句话形容，“他和别的孩子没有任何不同。”
在陈小青家附近公车站的广告牌，1年前曾刊登过刘德华的公益广告。那时候，陈小青最喜欢带着儿子到这里来玩。她说，“我的儿子长大了会不会像刘德华那样，把自己的病坦然地说出来？”
2006年，香港影视明星刘德华受卫生部的邀请，担任防治乙肝的形象大使，并拍摄了“共抗乙肝、一路有我”的公益广告，给乙肝患者最多鼓舞的是，刘德华公开宣布了自己也是一名乙肝病毒携带者。
那时候，陈小青会故意抱着小天在这里等公交车，其实只是想听听乘客们的议论。有个小姑娘说，“刘德华真行啊，敢说他是乙肝”，另一个姑娘说，“嗨，那是因为他是刘德华。”还有一个大爷说，“刘德华也得了乙肝，怎么没人歧视他啊？”
陈小青听到了很多这些话。和刘德华的广告同时而来的是，从2006年开始，关于反对歧视乙肝的一系列宣传和利好政策不断传出。当时的陈小青觉得，感染乙肝病毒似乎也不是那么可怕，自己帅气的儿子长大了说不定也会成为一个刘德华。
但是，过了三个月，到了小天入托的时候，陈小青才体会到孩子无幼儿园可上的现实。
“不知道刘德华有没有上过幼儿园？” 陈小青苦笑着说。
302医院里的山羊宝宝们
北京302医院是著名的肝病治疗医院，住院部的一层，是这所医院的肝病儿科病房，长年住着40多名来自全国的患有乙肝的婴幼儿。
从青岛带着孩子赶来治病的李李梅，这几天一直在琢磨同病房一位北京妈妈说的写信事情，“我也想参加写信，就是不知道怎么写？”
在提及“幼儿园”三个字时，李李梅换成了“小学校”的说法，“这三个字提不得，一提这娃就会大哭，哄不住。”
李梅的儿子咚咚3岁，他用手扶了一下栏杆，妈妈李梅赶紧蹲下去打他的小手，“让你别摸别摸，有细菌。”
李梅几乎不让咚咚摸任何东西，因为孩子喜欢和家附近的小朋友玩，李梅都不知道因为这个打了多少次孩子，“怕真传染给人家的孩子，那咋办？”
为了哄儿子，李梅说，“来，给阿姨数个数。”
“5、6、7、8、9。”
“唉，这孩子永远都是从后面开始数，怎么教也不改。”李梅又叹了一口气。
在病房里，咚咚没有玩具，也没有图画书，他的启蒙读物是“艾滋病防治手册”，这是医院免费赠送的。在手册的第一页上为了形象说明母婴传播，画了一个小朋友的卡通头像，咚咚每次翻到这一页，都会开心地指着头像喊他自己的名字——“咚咚”。
这个时候，李梅心里是最难过的。“哎，他怎么会想当这个宝宝啊？”
听说记者采访乙肝宝宝上幼儿园的事情，坐在床边的另一位家长迟疑了一下，然后吐出一句话，“我的孩子不是这个病”。
事实上，在这里住院的孩子全都是乙肝患者。家长的心态只不过是一种本能的保护。这几乎成了他们生命里需要保守的最高机密。
就是这样化身于在一个有着几百万人口的大城市，李梅依然有着强烈的不安全感。在记者已经离开病区后，李梅放下孩子奔了出来，说：“能不能不要写我是来自青岛？”
同样地，陈小青最后还是拒绝了记者去家里看看小天的要求。让一个外人知道家里的真实状况，对陈小青而言，同样是一种潜在的伤害。
受煎熬的母亲
上不了幼儿园，本身并不是天大的事情，但是这给孩子妈妈一个潜在的恐惧：孩子的起点上就不一样，他的一生还要遭遇多少歧视和不公？
2003年4月3日,浙江大学应届毕业生周一超在报考公务员时，因为患有乙肝“小三阳”，体检不合格，刺杀嘉兴市秀洲区人事劳动局大楼两位科长，一死一伤。2006年3月，新疆大学92名大学生因携带乙肝病毒被休学回家。求职、上学路上，乙肝患者以及乙肝病毒携带者所遭遇的不公待遇，这些孩子母亲都看在眼里，记在心里。
不能上幼儿园，对于宝宝来说意味着学前教育的缺失，这个损失是终身难以弥补的。事实上，乙肝妈妈们一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同时也是这些母亲的自我救赎。不管怎样，是自己将病毒传染给孩子，这是她们生活最大的阴影，甚至带来巨大的变化。
就在11月初，“肝胆相照”的论坛上有人发帖，“一位乙肝妈妈因为无法忍受痛苦，带着自己的孩子跳楼自杀”。尽管这个帖子里时间地点人物没有具体写明，这个消息还是引起论坛里乙肝妈妈们震惊。
一位网友留言：“我们都曾有过这种想法，心想或许带着孩子跳下去,一切就都结束了,可是最终没那个勇气，更何况，我有一个还算能理解我的丈夫,还有我的父母,他们也为我和孩子操碎了心??”
来自山东聊城的乙肝妈妈丁丽（化名）从不在论坛上发言，觉得“说什么都没有用。”看到这条留言后，她长叹一口气，“我身边怎么就看不到理解和爱？”对她来讲，自己和孩子的病几乎让她看不到痛苦的尽头，“安眠药”就藏在大衣柜深处，她常常和自己斗争。
丁丽的宝宝已经六岁多，不能上幼儿园，除了对成长不利外，更可怕的是会暴露孩子的病情。丁丽最害怕的就是听到邻居、同事问，“你家孩子为什么不上幼儿园？”她不知道如何回答，于是干脆不带孩子出门。
丁丽并非没有想过办法，她给山东省卫生厅打过电话，卫生厅让她找山东省教育厅，教育厅让她找卫生厅，“要不就是这个部门让找那个部门，推来推去，就是不知道该怎么办？”一来二去，孩子也快过了上幼儿园的年龄了。
在孩子刚出生时，有一次，一个同事见丁丽不给孩子喂母乳，丁丽的丈夫无意中说漏了嘴，从此丁丽觉得这个同事的态度变了。但是具体说起来，却说不出什么细节来，“大概就不直接接触我。”“歧视”两个字已经入了丁丽的心，从她一双被歧视的眼睛里望出去的，别人的行为举止似乎怎么都不善意。
乙肝也导致丁丽与婆婆的关系很紧张。本来一家人讲好对外统一说，宝宝不上幼儿园的原因是“婆婆心疼孩子，要自己带。”谁知道婆婆总是有意无意地把真实的原因放出去。“她这是在逼我离婚。”丁丽说。
太多的压力让原本还算体贴的丈夫有些绝望了，现在，她的丈夫已经提出了离婚。“他就一句话，这辈子不想活得这么累。”
看着论坛里的姐妹们还在热切地期待第四封求救信，“我的孩子已经错过了”，丁丽觉得这已经跟她没有什么关系了，反倒是大衣柜里面的小药瓶离她越来越近。
是不是火葬场也要给我们单独修啊？
其实，在这些山羊宝宝还没有出生时，有的就已经被区别对待。
“是不是火葬场也要给我们单独修啊？”这是陈小青看到这条新闻的第一反应。
和公开的歧视相对应的是轻视。河北廊坊的刘晓娟在生产前入住了当地的一家还算不错的医院，医院和她都清楚地知道自己是一名乙肝病毒携带者，但是医院没有告诉她任何可以采取的阻断措施，只是说没有问题。“可能是他们技术水平不够，又不想失去我这个客源。”晓娟这样猜测。
等到孩子生下来，新生儿体检一切正常，长到三岁准备送进幼儿园的时候，在体检时才发现孩子感染上了乙肝，而且已经处于发病状态，痛苦的晓娟甚至想状告这家医院，但单单是“公开身份”这一点，晓娟就不敢去想，只好放弃。晓娟甚至不愿意说出这家医院的名字，越多的细节，似乎意味着她自己和儿子的状况也会暴露出来，这样的结果，似乎比病情本身还要可怕。
在“肝胆相照”的论坛上，有一个跨度长达三年的长帖，是关于全国各地医院收治乙肝妈妈生产的情况，结果是每个地方、各个医院的情况都各不相同、五花八门。
“应该有一个统一的标准，我们不希望被隔离、区别对待，也不能完全被漠视。”陈小青说，她们最大的希望是把问题恢复到医学本身上，而她们最基本的诉求是，所有具备一定条件，比如二级医院以上，对患有乙肝的孕妇能进行科学、有效的阻断治疗。
赌博
李梅现在在进行一场赌博。
儿子咚咚喜欢和同龄孩子玩，每次看到跟他差不多的孩子，咚咚都会要求妈妈也去抱抱这个孩子。对于这样一个简单的要求，李梅都满足不了。
相比病情，李梅更关心孩子的心理。“他以后肯定要出心理问题。”这个初中没有毕业，几乎从来没有参加过工作的农村妇女，已经跳越了眼前的困境，去担心孩子的未来。
事实上，比孩子10年后的心理状况更火烧眉毛的是她自己的病。因为从小到大从没有参加过体检，到孩子生下来，她才知道，自己原来是一名乙肝病人，并且是大三阳。她坚持了一年多吃药，大三阳已经转成小三阳。但是在放弃治疗半年之后，她的病情再度转成大三阳。“只能赌一把了，她笑了笑。她的治疗费用每个月400多元，为了节约这笔看上去并不算天文数字的费用，这个赌合算吗？
李梅的回答是，我的钱是按照“一元一元”地来算的。“给咚咚买过的唯一玩具就是一个两元钱的小皮球。”
咚咚在302医院30天强化治疗的费用是1万元，而这两年多，两个人的治疗费用就是5万多元。李梅没有工作，她丈夫一个月的工资收入是1600元，这里面包含了全家人的开销和治疗费用。每个月400多元的药钱，足够一家人的伙食费了。
如果她赌输了，可能是10年之内降临的肝硬化，甚至是肝癌。
另一个妈妈刘晓娟也想赌一把。
等到孩子的病情稳定了，无论如何，她都要把孩子送进幼儿园。她那坚定的眼神流露出不甘心的恨意，“我肯定有办法，我的体检可以做假，我还可以给院长送钱，我的孩子一定要上幼儿园。”
如果真的让孩子以这样的形式进了幼儿园，承担代价的可能就不仅仅是这个山羊宝宝了。
2008年12月1日是世界艾滋病日20周年纪念日，在之前举行的世界艾滋病大会上，救助艾滋宝宝成为焦点。12岁的家家在台湾，9岁的美丽在河南，他们都是“关爱之家”救助者，却面临着不同的处境。在他们的身后，有着9000多名中国艾滋宝宝。
高雄 ，入夜。只有家家(化名)的哭声，回荡在他居住的小区里。
上一次被揍，是在爸爸行窃时“望风”失败；这次挨打，是因祖父酗酒被扯破耳朵。瘦弱的家家，总是无法抵御肢残父亲与酒瘾祖父的拳脚伺候，而曾祖父太老了，保护不了他一手带大的家家，左邻右舍的耳语流传着，家家是“惯窃”家族的孩子，父母经常泡在毒品中不省人事。
年纪小、可塑性高，大人不容易对家家产生戒心，是父母随身携带“望风”的好帮手，在人潮较多的便利商店、大卖场、闹区四处行窃，得手时可以得点心奖励，失风了就再领几道皮肉伤，新旧伤疤如同树木年轮，记录着家家的成长轨迹。
河南郑州，深秋。
9岁的美丽（化名），依偎在妈妈身边。2001年，他们一家三口相继被筛检出感染艾滋，卖过血的母亲因为艾滋病发丧失视力，而同样卖过血的父亲早在2002年就已过世。镜头前，漂亮的美丽，双眼无神，她已不懂得笑了。
一个数据显示，全球每年有240万感染HIV的妇女生育孩子，造成每年约80万个新生儿感染HIV，HIV感染使得全球新生儿死亡率增加75%。去年全球约有37万名儿童被诊断为艾滋病毒感染者，而在中国，约有9000名15岁以下的艾滋儿童。
重生
耳朵缺少了一小块肉，身体里多了艾滋病毒之后，家家终于被台湾“社会局”看见了。他被带离南台湾的家乡，开始过新生活。
碍于法令，育幼院无法收容艾滋儿童，家家被“社会局”转送到专门收容艾滋感染者的“台湾关爱之家协会”，他开始喊“关爱之家”创办人杨捷为“咪咪”。
一下子拥有太多关心，从小被打到大的家家，突然在爱中迷路了。
2005年底，家家因感冒引发肺部感染，被医院列为“疑似肺结核”病例通报，事后证明家家并未罹患肺结核，“家家是艾滋宝宝”的消息却曝光了。
眼泪
下午放学后，家家把书包扔在计算机桌上开始做作业，计算机桌后方的六张病床上，躺着4位长期卧床的艾滋病患。晚上6点半，家家需要和着白开水吞下一把抗病毒药物。
“你再不乖，妈妈在天上都会难过得流泪”，工作人员教育着刚犯错的家家。上周六，家家离家2天，没吃药，因免疫力下降，嘴角出现了好几处溃疡，被送到急诊室就医。
“你再不吃药，就没有药可以换了”，医生提醒着正在服用二线抗病毒药物的家家，但正值叛逆期的他丝毫不在意。
家家没有同龄的玩伴，“关爱之家”除了大人之外，就是疑似艾滋宝宝的小小孩。
“我大便”，已确认感染艾滋的两岁半小女孩湾湾(化名)正在呀呀学语，她拿起一片尿布，忙着找大人帮她更换。湾湾的父母因注射毒品感染艾滋后不知去向，她被安置到“关爱之家”。
台湾的药瘾艾滋孕妇大多使用安非他命、海洛因等毒品，宝宝一出生就必须忍受打喷涕、打呵欠、流泪、躁动不安、过度哭泣、抽搐等“新生儿药物戒断症候群”，有些宝宝成了心脏瓣膜闭锁不全、语言学习缓慢等发展迟缓的“慢飞天使”。三个月时被确诊感染艾滋后，抗病毒药物和奶瓶就成了湾湾的生命食粮。
12月1日的世界艾滋病日，台湾艺人林依晨抱起湾湾在媒体前嘴对嘴亲吻了十秒钟，证明只要没有伤口和艾滋宝宝亲吻、握手等一般接触并不会感染。隔日的媒体曝光度，比马英九夫人周美青拥抱艾滋宝宝的版面还大。
2005年到2008年，3年间，共有53个毒瘾艾滋孕妇生下的疑似艾滋宝宝，如同不发芽的种子涌入“关爱之家”，光是喂奶、换尿布、就医追踪、洗澡等例行工作，让社工、护士、保姆们疲于奔命。与此同时，台湾另一个爱慈基金会设立的宝宝中心，近3年来也安置了25名疑似爱滋宝宝，经确诊未感染艾滋却又无法返回原生家庭的孩子们，又面临了找人领养或转送至育幼院的难题。
“3岁男生喜喜去年被美国一家庭收养了，但同样未感染艾滋的4岁男童盼盼，到现在还没人认养。我们现在只能‘养’却不能‘教’，已确诊的艾滋宝宝回不了家，长大后也不知道该何去何从？”关爱之家企划专员郭立凯说。
除了家家之外，令杨捷挂念的，还有从2003年就资助的河南驻马店市9岁女孩美丽。
“台湾的艾滋宝宝可享有免费医疗，但是大陆的艾滋宝宝人数更多、范围更广，他们陷入失亲、失学、疾病与贫困的艰难环境，也缺乏基础的医疗与药物治疗。”杨捷说，中国大陆的艾滋宝宝，更需要各界的关心与援助。
告别
当死亡变得如呼吸般平常，而空气中却闻不到一点儿人情味的时候，河南驻马店的9岁女孩美丽与失明的母亲，告别了家乡农田小土堆连成的一片坟海，来到郑州开始新生活。
1990年初，正当中原大地的农民们纷纷挽起衣袖，跳进“想要奔小康，就去卖血浆”的献血大潮时，艾滋病毒也找到了一条康庄大道。老杨(化名)和妻子陈氏(化名)在河南农村种地，每年收成的麦子只够自己吃，卖掉玉米也只能挣得几百元，为了还债，夫妻俩在1993年一起卖血。
“我一天卖一次，或三四天卖一次，一次抽800CC，可以卖50元，挂号扣5块钱，一个月卖10多次，94年查出有丙肝，就不给卖了。”1999年，陈氏生下美丽；2001年，政府大普查，老杨、陈氏和美丽都确诊感染了艾滋，次年，40岁的老杨发病去世。
2003年，台湾“关爱之家”创办人杨捷，将照护艾滋宝宝的触角扩及中国大陆河南、广州、云南等地，美丽是当年接受资助的第一批艾滋遗孤，每个月有130元(人民币)的补助款。“两个月领一次，每次发260元，但美丽却只拿到200元，后面60元的零头却不见了。”“关爱之家”工作人员告诉记者，“其中有些问题，后来都解决了。”
疾病最大的副作用是贫穷；活着就是一种抗争。
美丽居住在驻马店市一个小村庄，那里原本有50多人，1990年初迄今，农地里多出了20多个小土堆，还有30多人活着，等着和死神握手。
整整5年，母女俩就靠补助款生活，“我踩着三轮车出门买东西，美丽就坐在前面，扶着把手帮我看路，实在过不下去了，就到乡政府去要点面条。”3年前，升上小学二年级的美丽开始发烧、吞不下东西，发病后在家休养了两年。
新问题
今年2月，中国经历了数十年来最严重的一场雪灾，美丽和妈妈在老家的日子过得像一只破了口的麻布袋，装不满希望。3月底，9岁的美丽和母亲被接到了位于郑州的“关爱之家”，回到小学上二年级。
从福利院转送到关爱之家的8岁艾滋孤儿小巧(化名)，有了美丽作伴当姐妹，一起睡觉、吃饭、上学、做功课，陈氏则陪在美丽身旁，“我有空就扫扫地、抹抹桌子，现在日子过得挺好”。但对未来，这位母亲并没有设想过。
今年暑假开始，一名还在大学念书的女孩来到关爱之家担任家教，负责指导美丽与小巧的课业，她是香港智行基金会拨款资助就学的河南艾滋遗孤，和美丽有着类似的成长过程。艾滋病带走了她们的亲人，受到民间团体的资助继续求学，却也因此离开农村，在城市相遇。
在中国河南，关爱之家的工作人员为美丽的成绩而雀跃，“美丽每次考试都是班上前三名喔。”听到有人夸赞，美丽微笑的嘴角弯成一条倒悬的彩虹。9岁的美丽，难得过上几个月的安稳生活，但是还有更多隐而未现的“美丽”，正面临失亲、贫穷与疾病的考验，他们大多生活在贫困地区，除了承受失去父母的痛苦外，还面临生活困窘甚至辍学的困境。他们过早地体会了孤独，亲人疏离，朋友缺少，同学躲避??
家家在题为《勇于认错》作文里第一段写着，“做错事要勇敢面对，遇到困难的事，不可以逃避。”前台湾“卫生署”署长、现任立法委员涂醒哲痛批，“台北市政府和校方拒绝家家入学的做法错误、离谱而且粗暴。”1994年，台湾离岛澎湖有一名8岁学童，因车祸住院输血感染艾滋上学遭拒，14年后，台湾艾滋宝宝的就学权仍未获改善。而同样的就学权问题存在于中国大陆。
在台湾，12岁的家家正在填写新字；在河南，9岁的美丽还在努力演算数学习题。他们是不幸的，同时也是幸运的，至少他们解决了目前就医、上学问题。根据联合国儿童基金会统计，平均每一分钟就有1名儿童因艾滋病死亡，而其中仅有少于5%的艾滋儿童可接受医疗。
“我们这些感染了艾滋病病毒的孩子也有梦想，我们和其他同龄人一样，每天都盼望着自己快快长大，和心爱的人结婚，拥有自己的家庭和孩子。”2008年8月，第17届世界艾滋病大会上，12岁的洪都拉斯女孩卡伦·达纳韦，代表全世界3300万名艾滋感染者发表演说：“我们拒绝眼泪，我们不会放弃。”
联合国儿童基金会艾滋项目负责人吉米·库克说，“这次大会第一次把儿童的问题提到了议程。”他特别提及，“第二代”艾滋遗孤问题仍需要更多的关注，那些艾滋病毒抗体呈阳性、却不知道自己已经感染了艾滋病毒、也不知道自己正处在传播病毒的危险中的青少年，带来了一整套我们从未处理过的新问题。
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