生命的微笑 生活的希望
2012-11-22

生命的微笑 生活的希望

——记北京春苗儿童救助基金会

记者 罗旭  实习生 曲经纬  2012年07月06日 来源:人民网

 

   中国公益论坛专题】现实生活中,每个人都会对生活充满希望,每时每刻都在享受着生命的微笑,但在实际生活中,并不是每个新生命都被赋予了美丽生活的开始,也许先天的疾病带给孩子的是一辈子的残缺与孤独,而“春苗”——北京春苗儿童救助基金会正是专门扮演着呵护这一人群的角色——带给贫困、孤残儿童生命的希望,生活的希望,尊严和爱。

    北京春苗儿童救助基金会是2010年10月在北京市民政局注册成立的非公募基金会,简称“春苗基金会”。这是一支年轻的团队,他们本着“给孩子健康、关爱、快乐和希望”的宗旨开展业务。

    “儿童的卫生和教育是儿童成长过程中最基本最重要的部分。”春苗基金会理事长刘东说,这也是“春苗”建立的初衷和设想。

    春苗基金会成立之前,它的领头人刘东自2006年从美国回来便一直致力于医疗公益活动,特别是为特殊病儿童或者贫困家庭儿童提供免费医疗资源。“儿童本身就是弱势群体,孤残儿童又是其中最弱的,他们的精神和身体是最需要帮助的。”刘东说。随着要做的事情越来越多,刘东认为有必要成立自己的基金会。

    经过周全的策划和准备,2010年10月,春苗基金会诞生了。刘东为理事长,以“微笑姐姐”著称的崔澜馨为秘书长管理基金会的日常事务。作为春苗基金会“形象大使”的崔澜馨秘书长告诉记者,之所以叫“春苗”,是因为2009年一个叫小苗的孩子因患有严重先天性心脏病没有得到及时救治而夭折,志愿者们都很难过,因此决定将基金会的名字命名为“春苗”,也以此作为一个承诺,只要有一线生机,他们就会不懈的努力,不再让这样的悲剧发生,给每个求助的孩子生命的希望,生活的希望。为此基金会也将工作分为三个板块,分别是春苗助医、春苗孤儿和春苗社工,希望打造自己的品牌和模式,更专业更细致的完成对患儿的救助。

    先天性心脏病(简称先心病)是导致初生婴儿死亡的最主要原因之一, 据2009年数据,中国大陆目前有250万儿童正在遭受这种疾病的折磨,每年新增10~15万名先心病患儿。因为贫困,其中三分之二的孩子不幸错过最佳的治疗时机,因而失去生命或者造成终身残疾。为了孩子们可爱的笑脸,2010年3月始,春苗基金会开始启动助医项目。

    春苗最大的优势在于医疗资源得天独厚。特别是救治复杂先天性心脏病,春苗最擅长。与春苗基金会合作的26个志愿者专家都是积水潭、同仁、朝阳、安贞、阜外等各个医院最出色的科室主任,其中仅心外科专家医生就有10名左右。春苗基金会提供的资料显示,2010年春苗共救助完成贫困疾病患儿51名,2011年救助完成贫困疾病患儿200名。并针对自身的医疗资源优势、国家政策辅助,对救助复杂先心患儿特设置“心生”项目。

    2012年,春苗在北京安贞医院、阜外医院、华信医院、八一儿童医院、上海儿医中心开展并完成各50例复杂先心患儿救助。而春苗今年的目标是争取完成300名患儿救助。 什么样的孩子在春苗的救助范围之内呢?刘东告诉记者,“理论上我们救助的是16岁以下,患有先天性心脏病以及其他先天性疾病的孤儿和贫困儿童。”“由于资金的限制,救助会有所侧重。”助医部负责人杨武成说,“我们争取做得更多更专业,决不能因为钱的问题,放弃任何一个生命。”

    记者在杨武成的桌子上发现一张他抱着孩子的照片,杨武成说:“我跟人家说那是我孩子。”这个孩子的家人因为治疗费用问题产生了分歧,春苗得知情况为其募款3万多元。而杨武成又与当地卫生局协调,并以个人身份向基金会筹借5万元堵住最后的医药费缺口,卫生局新农合报销后归还基金会,使患儿得到成功救治。

    杨武成发过这样一条微博,“赶紧生出一个孩子,让孩子快快长大,然后可以成为我的秘书,帮助我一起为儿童大病救助而努力工作。”

    春苗孤儿——给孩子生活的希望

    春苗孤儿项目原为春苗儿童成长中心,包括孩子们的智力教育和肢体康复两大内容。孤儿项目负责人陶蕴说:“两年多时间里,每一个孩子的成长故事都让大家感动,从而激励着我们做更多事情。”两年来,成长中心按计划完成了养育和教学的任务,但是,在孩子心理疏导及促进收养两方面的工作一直没有取得大的突破。由此,春苗开始筹划建设孤儿项目新模式——“教育寄宿家庭”。

    教育寄宿家庭是找一对儿真实的夫妻,他们必须有自己的孩子,但是已经长大,不需要特殊的照顾,然后与5个左右的孤残儿童共同组建一个家庭,父母的职责在于照顾这些孤儿的生活、吃穿住行,让他们树立家庭意识,了解家庭成员应该扮演的角色等等,这与集中养育的福利院模式不同,可以给予孩子们情感的关怀,一定程度上弥补他们的情感缺失。

    教育寄宿家庭中的父母,并不是领养孩子,而是像养父母一样,需要长期持续的照顾孩子,因为孤儿本身缺乏安全感,而没有稳定安静的生活环境,孩子们心理构建就会出现问题。春苗希望每一个孩子都有一个属于自己的家庭。而整个教育寄宿家庭的日常开销,及孩子们上学的费用不需要这些家庭支出。

    2011年12月“小花关爱计划”进入了春苗的视线。“小花关爱项目”是一个在美国注册的501c非营利机构,有将近10年成功运营的经验。其中“教育寄宿家庭”项目也运营了7年多。在促进收养方面,由于春苗孤儿项目服务的均为孤残儿童,找到家庭收养他们并不容易,同时也需要及时的更新孩子的资料以推动进程。而与“小花”合作,春苗的孩子们更易被有收养意愿的外国家庭所接受,进而推动国际收养的进行。而“小花”会派志愿者到教育寄宿家庭周边的民办小学做外教,与他们建立长期的合作关系,这样民办小学就可以接受寄宿家庭的孩子上学,在学费上也有一定的减免。

    春苗孤儿项目的负责人陶蕴是个特别温和爱笑的女士。记者采访过程中她总是忍不住讲她与那些孤儿的故事。她是一个孩子的母亲,更被寄养中心的孩子们叫做妈妈。陶蕴于2009年就参与建立了儿童成长中心,是春苗团队的元老级成员之一。目前随着教育寄宿家庭的建立,陶蕴几乎每天都要去顺义区马泉营教育寄宿家庭看望孩子们,并与“小花”项目负责人沟通,处理孤儿项目的相关事宜。

    “教育不能断,只是在哪上学的问题,我们希望他们能到正常的学校里去,和正常的孩子一起玩一起交流。”陶蕴说。

    记者来到位于顺义区的教育寄宿家庭,这个家由一对父母五个男孩儿组成,最小的孩子已上幼儿园,最大的孩子上小学二年级,孩子们很淘气,心灵手巧又十分活跃,也很聪明。

    春苗社工——公益一旦做了,就停不下来

    春苗社工部的负责人罗璇是个胖胖的大男孩儿,他曾经加入希望大地助学工作室参与个人助学,资助2个青海学生,2005年加入北京市无偿献血俱乐部至今,2011年正式加入春苗基金会主管社工部。他说,“孩子身上有一种力量,看着他们微笑,看着他们黑黑的眼睛,就有无尽的力量包围着我。尽自己的力量帮助别人做点事情,是我的爱好。很幸运我的爱好就是我的事业。”

    罗璇说,起初他加入春苗基金会,以为自己的工作就是管理志愿者,而进来之后才知道春苗是想打造自己的专业团队,就是以“社工 志愿者”的联动模式,建立一个具有专业知识、职业素质的春苗社工队伍,这正与他之前想做的不谋而合,于是积极的推动这项事业的改进与完善。目前社工部规划的人员设置是四个专业社工、几个实习社工和广泛的志愿者。社工部的主要工作包括,对社工专业的培训,如医疗、护理知识等;针对志愿者的技术培训,如怎样向患儿及家属传达积极的正面的情绪等等。

    目前社工部一共为在京治疗的91个贫困家庭患儿提供医疗社工服务,每个患儿10-20次的医疗社工服务,总计有1500多次。春苗的社工肩负着在服务中减少患儿在医院的恐惧感、调解医患关系、帮助家庭建立生活自强自立的信心的职责,最终让家庭“受助者变成帮助者”。现在有45个家庭为志愿者家庭,其中有18个家庭捐款帮助别人。2011年春苗组织志愿者培训10次,参加培训569人次;全年组织志愿者活动115次,参与人次1500人左右;筹集爱心书包、书籍、玩具、奶粉、尿不湿等物资价值5万元左右。

    春苗在自己的博客上写着这样一段话,“公平、公开、廉洁、专业,一切捐款,专款专用,公开透明,实时公示;从自我做起,公益就在身边,平凡的人也可以做慈善;多做少说,通过自身的公益行为传播公益理念,让公益行为良性循环,可持续发展。”

    “公益上瘾,一旦做了,就停不下来了。”春苗基金会秘书长崔澜馨如是说。

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