家有特殊儿童越早干预越好

2012年10月15日    来源：南方都市报

　　摘要：随着社会的发展，近年来，我省针对特殊儿童的各项福利政策和公益服务组织也在逐渐完善之中。专家提醒，当家里迎来一位“特殊成员”，家长请不要慌张或消极对待，而应该积极应对、尽早干预，努力去争取政府和社会资源的支持，方能帮助孩子康复和成长。

　　随着社会的发展，近年来，我省针对特殊儿童的各项福利政策和公益服务组织也在逐渐完善之中。专家提醒，当家里迎来一位“特殊成员”，家长请不要慌张或消极对待，而应该积极应对、尽早干预，努力去争取政府和社会资源的支持，方能帮助孩子康复和成长。

　　“孤独症、脑瘫患者的康复或者干预，理论上都是越早越好。”医学硕士、香港大学教育学院哲学博士杨峰告诉记者，对于孤独症患儿，一般发现的年龄在18个月-24个月左右，2-7岁是干预最有效的时期；部分脑瘫患儿在新生儿期就可以发现异常，一般来讲，0-7岁是对脑瘫患儿进行康复的关键时期，大部分患儿需要终身干预和治疗。

　　“如果康复救助不及时，孤独症和脑瘫都不会自愈，孩子将终生不能回归社会，成为家庭和社会的负担。”杨峰表示，目前孤独症和脑瘫还没有被医疗保险所覆盖，长期的治疗和康复费用，会给家庭带来巨大的经济压力。据他了解，许多家庭因此陷入贫困，造成家庭破裂和崩溃的也有很多。

　　爱佑慈善基金会的相关负责人表示，在中国，大多数孤独症儿童家长的处境非常艰难。“家长最重要的是以正确的心态面对现实，必须克服否认、逃避、消极，甚至放弃的心态，积极学习有关孤独症的知识、养护和教育孤独症儿童的技巧，不懈地帮助孩子在不同阶段的发展，才有可能和孩子一起成长，使他们比较顺利地适应环境，重返社会，与这个世界融合共处。”

　　家长日常应如何看护这些孩子？该人士认为，最重要的是创造有利于孩子社交、沟通和能力发展的环境，比如丰富的家庭环境布置、父母与孩子的有效互动、家庭成员规律的生活习惯、适当丰富户外的活动等。另外，家长要善于把学到的方法和技巧应用在日常生活中，如果有条件，可以邀请1-2名适龄儿童，比如亲朋好友家的孩子，作为孩子的玩伴，这对孩子的成长非常有帮助。

　　官方资源

　　1.可申请康复补助

　　广东对本省户籍、家庭贫困、有康复需求的各类残疾儿童(单项救助条件详见实施细则)，按照家庭经济收入先低保再经济困难，病情先重后轻，年龄先小后大的原则进行救助。按每人每年10000元的标准(可连续3年)为0-6岁脑瘫、智力残疾、孤独症儿童提供在定点康复训练机构的基本康复教育训练。

　　文件规定，项目为贫困智力残疾儿童提供康复训练300人次，总计金额300万元；为贫困孤独症儿童提供康复训练55人次，总计金额55万元。救助人数按指标发放到各市县。

　　据了解，广东省学前残疾儿童免费抢救性康复服务申报系统已于去年3月启动，凡广东省户籍学龄前残疾儿童的监护人可拨打全省统一客服号码：4008300580，或登录网页http://www.eproinfo.com.cn/clfk/进行康复需求登记。

　　在特殊孩子训练方面，广州市残联网站公布的“广州市残疾儿童康复教育机构”显示，广州一共有21家康复机构。(来源：南方都市报 南都网

　　广州贫困残疾人每月可以获得专项补助金。目前低保家庭的1、2级重度残疾人补助金为每人每月180元；低保家庭的3、4级残疾人则为90元，而对于无经济收入的1级重度残疾人，则按每人每月180元的标准发放。今年7月广州市首次将60岁以下的非就业城乡残疾居民纳入保障范围，每月缴费标准从10元-130元不等。

　　2.残疾人就业培训基地

　　深圳市民爱残疾人综合服务中心(以下简称“民爱中心”)，是由深圳市政府出资兴建的市级残疾人培训就业基地。据民爱中心主任李伦介绍，2011年，该中心变更登记为民办非企业单位，开展残疾人职业康复探索和就业模式研究，为深圳市残疾人提供职业训练、庇护就业、辅助就业、中途宿舍等服务，并为全市各街道职康中心提供货源配送服务。

　　目前，在园区内接受直接服务的残疾人有近200人，主要是智力类和精神类的残疾人，其中智力类的残疾人约占60%，精神类占20%，肢体类和其他类型的约占20%。在招收学员标准上，民爱并没有残疾类型的限制，但学员需满足评估入园的要求。

　　今年5月，网上民爱商城开通，商城内所有商品均为残疾人制作，销售收入均直接支付给残疾人作者。民爱引入香港心理卫生会专业服务理念和模式，服务内容、服务标准和运作模式参照香港模式。学员家庭不需要承担任何费用，在民爱中心的残疾人，食宿、交通等费用均有补贴，其劳动所得收入全部归其个人所有。

　　广州市残联开办了社会福利机构广州市残疾人展能中心，免费为智障人士提供以职业康复服务为主的社会适应能力培训，以及提供推荐就业服务和就业辅导服务。现在已由最初简单的庇护工场模式，发展为以模拟企业环境为载体的技能训练基地，根据学员的特点有针对性地开展广彩、广绣、十字绣等工艺产品的制作。

　　社会支持

　　1.困难家庭可申请壹基金爱心券

　　去年7月15日，壹基金推出了“海洋天堂”计划，将在2011年至2013年致力于为全国范围内贫困的特殊残障儿童提供救助与康复服务，支持民间困境儿童服务组织及网络的成长，以公众倡导活动促进社会对特殊残障儿童的关注，通过政策研究健全特殊残障儿童的社会保障体系。

　　“孤独症发生率愈来愈高，从前几年的1/166到今年最新研究数据的1/88，需要更多关注。”壹基金儿童发展部项目官员刘会峰说，脑瘫与罕见病也面临同样的问题。

　　至今为止，海洋天堂计划共资助2200万元资金，支持了全国29个省市地区的114家民间特殊教育机构进行组织发展建设专业培训，其中包括了83家孤独症服务机构、23家脑瘫服务机构与8家罕见病服务机构。2011年至2012年共为25000人次特殊儿童(其中包括自闭症、脑瘫与罕见病儿童)提供康复训练补贴与社会融入活动。

　　9月开学伊始，在深圳发生的两例孤独症儿童上学难问题引发全国范围内的讨论。壹基金迅速介入这两例特殊个案的疏导中，为孤独症患儿龙龙重返校园制定了《随班就读联合支持实验方案》。经过多方努力，龙龙国庆后重返校园。

　　在康复治疗方面，壹基金推出了爱心券。今年，爱心券投入1300份，每个儿童拥有一份爱心券，每份含8张券，每张券价值600元。领到券的儿童，可以凭券在壹基金合作的114家康复机构中接受康复治疗。

　　爱心券的发放对象，需满足以下要求：受助儿童年龄不超过18周岁，即1994年3月1日之后出生；受助儿童必须具备乡县级医院以上出具的诊断证明；受助儿童的家庭人均收入低于当地社会平均收入水平，本券仅适用于选择在壹基金提供的定点服务机构内进行康复训练的儿童；受助儿童及其家庭须同时在当地居住一年以上时间；正在接受政府或其他机构大额资助(超过当地平均月康复费用50%以上)的特殊儿童不属于爱心券服务人群。

　　2 .社会企业———康复机构新探索

　　粉红色的防撞墙，专业的肢体训练仪器，毕业于专业院校的康复指导师为孤独症、脑瘫儿提供康复治疗。今年9月15日，深圳爱佑和康儿童康复中心(以下简称“爱佑和康”)正式启动。这家建筑面积约800平方米的康复中心，是国内首家由基金会举办的社会企业。腾讯公益慈善基金会为该项目捐款1000万元。

　　据了解，爱佑和康的架构分为孤独症儿童训练中心、脑瘫儿童康复训练中心和家长资源中心三个部门。孤独症儿童训练中心目前年容纳孤独症患儿为40名，专业人员满编后，中心最大年容纳孤独症患儿为70名。脑瘫儿童康复训练中心目前年容纳患儿30名，专业人员满编后，中心最大容量为50名患儿。

　　一名孤独症或脑瘫患者，在进入该中心康复治疗前，需首先到有诊断资质的机构(医院、残联评估中心)，由专业人士对患儿的病情做出医学诊断和基础评估后，再到这里接受康复服务。

　　基本服务流程包括：咨询——教育评估——制定康复方案，——执行康复方案——评估——毕业(或确定下一期康复方案)。一般情况下，大部分孤独症患儿通过1-2年的有效干预，可以获得比较确切的康复效果，从而回到主流幼儿园或者小学。对于部分需要长期接受康复服务的儿童，可以推荐家庭康复。对于在主流学校就学有困难的患儿，可以推荐外派专业人员到学校提供支援服务。

　　爱佑慈善基金会秘书长耿源介绍，该中心作为一个公益项目，将为困难的孤独症、脑瘫家庭补贴一部分康复治疗费用。“爱佑和康为民办非企业，收取费用不以盈利为目的而是为维持机构正常运营，费用标准与深圳其他儿童康复机构基本一致，并可收治在深的户籍和非户籍儿童病患。”

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