新闻中心-中国网 　　时间： 2009-12-24

2009年12月23日，中华慈善总会罕见病救助公益基金启动会暨新闻发布会在北京中华慈善总会会议厅隆重举行。卫生部中国健康教育中心毛群安主任,民政部社会福利与慈善事业促进司慈善和社会捐助处郑远长处长， 中华慈善总会领导及地方慈善会代表，首都慈善公益组织联合会代表，基金资助企业美国健赞公司代表，在京的罕见病医学专家代表，以及罕见病救助志愿者、罕见病患者及其家属、媒体代表等80余人出席了启动仪式。

罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。中华慈善总会在美国健赞公司的支持与资助下，在为重症戈谢氏病患者捐赠思而赞TM治疗药物的基础上，设立了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队，提高社会对罕见病的认识和了解，呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持，帮助罕见病患者身心健康的改善，促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。罕见病救助基金将用于罕见性遗传病的科普教育、患者生活和医疗援助、患者艺术活动的组织、相关科学研究等活动。

在启动仪式上，罕见病救助公益基金的首批志愿者登台亮相。他们都热心公益慈善事业、愿意利用自己的一技之长为罕见病患者及家庭奉献爱心。志愿者代表翁先生的孩子就是罕见病戈谢病的患者。他从自己的亲身经历讲述了罕见病给自己的孩子和家庭带来的巨大痛苦，感谢多年来得到的美国健赞公司和慈善机构的支持与救助，号召罕见病患者及其家庭在社会的关爱下鼓起勇气与疾病抗争。

血友病患者代表关先生表示，国家越来越重视民生问题，随着政府及社会各界对罕见病患者的日益关注，这一特殊的弱势群体最终将得到可持续的医疗保障。

美国健赞公司中国区总经理赵萍表示，健赞公司将继续为中国重症戈谢氏病患者捐赠治疗药物，并继续为提高中国罕见病的诊治水平做出贡献。

医学专家等与会代表高度赞扬此公益基金将对我国罕见病救助工作有重要推动意义。

当主持人朗诵起由志愿者创作的“有爱，我们不孤独”的基金主题诗时，整个活动气氛达到了高潮。

中华慈善总会罕见病救助公益基金与中国社会福利教育基金会瓷娃娃罕见病关爱基金发出联合倡议：在2010年2月28日第三个国际罕见病日到来之际，通过媒体系列报道、高校和社区宣传、学术和政策研讨、专家义诊、慈善晚会等多种形式，开展罕见病宣传及知识普及活动。

此倡议在会议现场得到了医学专家、企业代表、志愿者代表、媒体代表、罕见病患者及其家属的积极响应，并共同呼吁更多的社会爱心人士参与罕见病救助活动，以提高社会对罕见病患者的关爱，改善罕见病患者的身心健康。

据了解，罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变，而各国（地区）对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000-6000种，约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病，常累及全身多个系统。目前，仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前，我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算，我国有罕见病患者近千万。

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