2009年07月17日 15:03:52 来源：新华网
新华网北京７月１７日电（记者 周婷玉）一边是等待帮助的患者，一边是援助名额的空缺；一边是项目标准，一边是强烈同情心……日前在谈到多吉美患者援助项目运行情况时，中华慈善总会顾问常寒婴道出了这些无奈和矛盾，讲述了这个慈善项目运行中的“爱”与“忧愁”。
援助名额的“空缺” 爱心的遗憾
２００７年４月中华慈善总会接受拜耳医药保健捐赠设立并启动的多吉美患者援助项目，主要针对城乡特困晚期肾癌和肝癌患者，符合项目要求的可申请全额免费的药品。另外，有一定支付能力、服用多吉美三个月后确有疗效且没有严重不良反应、没有能力继续治疗的患者，后续用药也可以申请免费。
中华慈善总会项目部主任钱钟民介绍，项目计划每年援助不超过８３０名的晚期肾癌患者，但迄今受援助的一共７２０名。另外项目每年为１４０个城乡特困的肾癌和肝癌患者提供全额免费的药品，然而目前只有４５名患者获全免药品。
“名额没充分利用的确是遗憾。”援助项目医学标准制定委员会主任委员、中国医学科学院肿瘤医院泌尿外科副主任马建辉说，这并不是说没有病人。严格的医学标准和经济状况要求、领药方式以及知晓率不高等是导致名额空缺的主要原因。
项目要求，城市低保户须提供签发一年以上的低保证明原件及低保领取全记录，农村特困户需提供特困证明原件；被批准的病人必须亲自到指定城市的指定地点取药等。
“无情”的坚持 项目延续的基础
既然有那么多名额空着，为什么不降低标准？为什么不寄送药品或让家属代领？
对此，常寒婴说：“作为慈善机构，我们尽可能低成本地高覆盖，送药有点不现实。寄药又不能保证安全送到，一盒多吉美５万元，邮寄的话，为保证药品安全也需要很贵的保险费和运费。”另外，病人亲自取药及复诊也方便医生了解病情，而且还能防止冒领。
常寒婴指出，项目组每年还要接受社会监督和部门的严格审计。“几亿元的药品是援助了患者，还是你自己倒卖了？这些都需要证据证明，所以必须有病人亲笔签字。”
“作慈善项目时，一方面一定要充满‘爱心’，另一方面又要‘铁石心肠’，坚持项目的标准和原则。”他说，如果随意放宽标准，虽然会多援助几名患者，然而慈善机构因此失去诚信，项目继续或再引进新项目就不可能了，这样影响的是更广大患者的利益。
修订“入组”标准 撒播更多关爱
虽然有严格的项目标准，但项目组一直在努力，尽量在允许范围内最大限度地援助更多患者。
钱钟民说，项目在申请途径上尽可能方便患者，可以上网打印，可以在注册医生处检查评估时领表，还可以找各地慈善机构。
在医学标准方面，项目组通过协商进行了多次修订，每次修订都是让更多患者受益。马建辉说，最早多吉美被批准用于晚期肾癌，援助项目也只有肾癌；随后多吉美增加适应症，用于晚期肝癌，项目组讨论后马上增加了肝癌援助内容。目前已有近１０００名肝癌患者获助。
另外，最初项目规定，患者一旦病情进展，药物不再有效时就要出组。马建辉说，后来在临床中发现加大药物剂量还有可能控制病情，在征得捐赠方同意后出组标准被改成连续两次病情进展。“这些都是尽量让项目更人性化，让更多人得到关爱。”
因为延长了许多人的生命，多吉美患者援助项目获得“中华慈善突出贡献项目奖”。
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