我整天坐在网吧里,我申请了《乐趣园》的一个免费论坛——《艾滋病人的交流》,将自己的体会和久病成医的一点经验贴上去,希望多一些病友受益。我很快便与一些网友建立了联系,我的电子邮箱每天至少收到十几封邮件,有时多达几十封。一封封来信使我感到无比温暖,也大受鼓舞:人的天性究竟是善良的,当人们认识了艾滋病的真面目,明白了患者的心态,他们便摒除畏惧,奉献真诚。
在父亲主张下我买了一台配置不高的电脑。有了个人电脑,我如虎添翼。我们在网络上互相称为Angle(天使)。在论坛上,我们轻松地谈论艾滋病,但面对现实,我们才发现论坛只不过是茫茫夜幕中一个点了灯的小屋。
社会对艾滋病的歧视,好像艾滋病不是一种病,而是一种罪。你因为有嫖娼、卖淫、吸毒、同性恋,是罪恶的行为,所以你应该得到惩罚。社会对这个病没有一个更新的认识,刚发现的时候艾滋病是世纪瘟疫,是不治之症,影响一直到今天,包括很多网站上内容,都是很旧很旧的,更不要说在大众中间。他们不知道现在艾滋病已经像一种慢性病一样,是可以终生治疗的。很多人的偏见是,得这种病的,一定不是好人,这种偏见是很难消除的。这也是防治工作很难展开的一个因素。
借助网络我想向社会诉说,我想改变人们的错误认识。
在现实中我也努力做些什么。我发现网上充满了恐艾者,担心自己受到了感染,但因为恐惧不敢做检测,由我陪同去做检测的有过千人。我经常去医院为艾滋病患者作心理辅导,我发现有很多无家可归的感染者,他们从医院出来就会流落街头。
我用网友捐赠的钱办了一个“爱之家”,收留一些无家可归的艾滋病患者。我们通常是9个人,多时曾经有20个人。我们在农民的房子里住过,也在烂尾楼里住过,最后解散的时候个个都学会了打字,学会了做家务和学习,后来一些人成为志愿者,去医院看病人,做心理的支持和辅导。
实际上我自己是没有能力管这些人的,比想象的困难大得多,首先是吸毒人群的戒毒,让人费尽精力。我没有能力再继续,苦撑到今年7月解散,维持了不到一年。
记得最后的日子,半夜,派出所和村里联防队的人冲了进来,以没有牌照为理由,让他们立刻搬出,片刻不得耽搁。7个艾滋病患者在屋子外站了3个多小时,不停地向人求情。第二天左邻右舍押着房东夫妇来了,绝不让艾滋病人住在身边,电视机、影碟机、洗衣机全部被扔了出去。
现在我在做一个艾滋病人参与防治艾滋病的项目,成立了一个办公室,项目挂在国际玛丽斯得普组织之下,经费来自联合国发展署,办公室的人都是HIV感染者,目的是鼓励感染者参与,在广东广西开展工作。我们经常碰到感染者,实在憋不住了打长途电话来说一两个小时,每一个人都有心理需要,特别是受到这么严重的创伤的时候。
让感染者走出孤独,团结在一起。感染者和感染者进行交流,能够达到心理的平衡和抚慰。同时我们以感染者的身份向社会陈述,艾滋病并不可怕,可怕的是偏见、歧视和无知。
( 东北新闻网)