刘正深
杨仿仿
白血病患者承受三重打击
主持人：各位网友大家好，嘉宾已经来到现场，由于网络原因，我们访谈稍后马上开始！
主持人：各位网友大家好！今天我们请到了北大阳光志愿者协会的会长刘正琛和执行长杨仿仿先生，他们将向网友介绍一下骨髓捐献的问题，请先跟网友打个招呼。
刘正琛：各位搜狐网友大家好！
杨仿仿：各位搜狐网友得到好，我是杨仿仿。
主持人：刘先生您能介绍一下北大阳光志愿者协会的具体情况吗？
刘正琛：我自己是北大2000级的硕士因此生，我是2001年组建北大阳光志愿者协会的，当时因为中国的骨髓库容量很小，所以就发起了阳光骨髓库从2002年初开始我们的阳光骨髓库阳光计划分别完成了阳光100、阳光1000，就是分别征集100个和1000个人进行骨髓捐献，目前报名参加阳光1000的志愿者人数已经超过了9000人。
刘正琛：阳光志愿者协会是在2002年6月份建立的，当时建立协会最主要的想法解决把阳光计划进一步的做的更好。随着阳光志愿者协会的建立我们发起了阳光一千计划，我们在2004年的4月份完成。阳光志愿者协会致力于为人类创造健康的研究，目前我们的工作重点就是阳光计划。
主持人：这两天有一个新闻很多网友很关注，就是一个山东的父亲带着孩子来北京治病，因为没有钱治病想捐献自己的器官给孩子筹钱治病，请问杨先生对这个事是怎么看的？
杨仿仿：之前我们发现有很多这样的情况，因为白血病患者承受三重打击，第一个就是没有钱治病，第二种就是找不到配型，这次的例子其实它也代表了中国目前400万血液患者一个大群体的现状。骨髓库现在已经配上很多型了，其中就有好多例是因为没有钱而不得不跟我们说他们想放弃。前两天我们才跟陕西的患者配上，患者本身是3岁的小孩，家里非常穷。这个事情不只是这样一个家真的事情，而是中国400多万的血液病患者这样一个大群体的事情。
主持人：其实很人多并不知道骨髓移植对血液病患者有多重要，你们怎么宣传这方面呢？
刘正琛：现在白血病从西要角度来说一个是药物治疗一个是骨髓移植。药物治疗现在有很少的对白血病有特效的药，所以大多数医生的看法他们认为骨髓移植可以说是目前为止为数不多的几种能够彻底治愈的办法。中国大概有400万的血液病患者，但是现在血液库大概只有20万的数据量，所以对于白血病患者来说一类是能够找到匹配的但是没有钱治疗。另外一类是有治疗的经费但是找不到配的骨髓。作为阳光骨髓库来说从建立到现在，我们的侧重点是对于那些找不到骨髓匹配的患者，同时我们也尽我们自己最大的努力去帮助那些缺少资金的
刘正琛：在今年2月份，南京大学一个女生，她的骨髓移植就是来自于阳光骨髓库，她的家里非常穷，我们是给那个患者捐赠了一些治疗费。到7月份阳光骨髓库第二次移植即将进行，这次的患者是他们单位可以报一些医疗费用，阳光提供骨髓。还有另外一种是刘利这个患者，当时他刊登了广告，我们阳光志愿者协会毕竟是一个很小的组织，但是我们还是给刘利捐赠了1万块钱。阳光作为一个组织来说力量是非常小的，我们希望各方面能够伸出援助之手。
网友：骨髓移植是只对成年人吗？
杨仿仿：不是这样的。目前很大一部分患者群是儿童。
很人多因为钱的问题放弃治疗
网友：骨髓配型不是主要的问题，主要原因是没钱治放弃治疗，你们觉得治疗的主要困难是什么呢？
杨仿仿：我们有一个想法，配型是非常重要的。因为可以说钱我们可以通过一些办法或者建立一个机构去解决，但是没有配型的话拿什么去治疗。
主持人：现在很人多因为钱的问题放弃治疗？
杨仿仿：中国的医疗体系跟国外还是有一些区别的。我举一个美国的例子，当时我在美国的时候我的一个朋友他的母亲脊椎上面长了一个瘤，进去之后她在病床上就有很多基金会的义工问他有没有治疗费用，有没有上保险等等？最后这个老太太的治疗费用都是这个基金会出的。美国就是有这样的民间老板的捐赠筹集一些善款。
杨仿仿：当时救助的时候他也不是说你有病马上给你钱，他们也是经过一些考核的，你家里是不是低收入的？比如你是不是没有钱支付？基于人道精神就会给你援助。中国目前好像还没有这样针对这些患者做救助的机构。
刘正琛：另外，在国外其实骨髓移植的费用对任何一个家庭来说也是不可能支付得起的。但是因为国外有比较好的，非常完善的社会保障体系，比如保险体系几乎能够覆盖所有的治疗，在德国做一个骨髓移植要给医院交20万欧元，换人民币至少200多万。这些费用都是由保险公司支付的。
刘正琛：我认识一个病友，他在德国留学，他骨髓移植的费用东西保险公司支付的。很多国内公司都不愿意给员工上三险，像这样大部分的医疗保障不管是在国内还是国外对于一个家庭来说都是很难保证的。所以必须需要水良好的保险体系，而且这不单单是某几个慈善家就能做到的，这需要全社会人的一起努力。
主持人：中国目前对这样弱势群体也什么样的针对措施呢？
杨仿仿：中国目前还没有这样一个真正的救助的专业机构。我们可以从媒体上不断的看到救助得白血病的白血病不是助学，白血病骨髓移植有时候需要20万、60万，有时候甚至需要100万，因为它是一个漫长的治疗过程，几乎是没有任何一家机构可以来做救助。如果说今天国家拨了一个亿，能救几个？但是一个亿对于一个国家来讲是很大的预算我们认为这应该是由社会体系去做。
强烈呼吁建立救助体系
主持人：国外的情况现在怎么样呢？
杨仿仿：国外的情况刚才我们刘正琛会长也说了一下，包括一些发达国家美国、欧洲，一般来讲只要有一份工作的，首先最重要的就是买保险。即使没有的话，在社会上有专门针对这些穷人，特别需要帮助的弱势群体设立的各种基金会，这种基金会是民间自己的组织，但是由政府监管，它会有一个很完善的法律管理这些基金会，也会有专门的机构监督这些基金会。但是政府本身并不会说从纳税人的钱里拿出来多少，这个还是社会责任。
主持人：您觉得建立这样一个机构的宗旨是什么呢？
杨仿仿：建立这样一个机构的宗旨其实是让整个社会能够关注身边的弱势群体。我想中国特别希望出现的是和谐社会，事实上很多事是应该由社会上的人自己出力去做的。比如在国外上中学、小学、大学如果想把自己的成绩拿出去的时候，同时他们也对自己是否参加过公益组织，是否参加过公益活动，是否参加过对社会有用的公益活动他们会非常非常看重。已经是一种作为一个现代公民非常非常重要的一项指标。
杨仿仿：我们中国也应该提倡这一点，社会的责任由社会大众去完成这个其实也是跟政府减负
呼吁大家关注这些弱势群体
网友：目前有指出社会捐赠是一个误导，对于白血病这样的患者应该由政府来解决？
刘正琛：所谓靠政府就是靠纳税人的钱，但是政府不可能拿出3、4十亿去帮助白血病患者，因为还有很多其他的疾病需要帮助。我想社会帮助并不是一种误导，因为面向弱势群体的帮助是需要所有人一起努力。包括政府，是不是政府可以对这些帮助白血病患者的组织一个支持。另外比如说政府能不能对我们的保险公司，给他们更多这方面或者之政策的优惠，或者是对保险公司有更多的建议。
刘正琛：最大一块就是社会保障体系。我前一段时间看到媒体的报道，说我们的社保基金有非常大的亏空。社保基金它的运作又涉及到投资、回报的问题。比如说社保基金投入到中国股市的话可能现在也亏的非常惨。所以对弱势群体的帮助，或者是对健康的保护其实是一个非常综合性的问题，需要企业、保险公司、社会、政府主管部门、社会保障体系、社保基金、包括企业对员工的这些保险。比如说企业给员工上保险，给员工一些福利政策都有很大的关系。我想作为非政府组织，社会救助也是同样需要发挥很大作用的，这是全社会需要做? li>
刘正琛：对于我们来说只能呼吁大家关注这些弱势群体，这样能够起到救急、救火的作用，如果长期起到作用的话，我想还需要社会、政府的一些优惠政策，包括公司给员工上保险等等政策去完善。
主持人：我了解您是在国外放弃百万年薪来到阳光志愿者协会的，为什么当时有这样的考虑呢？
杨仿仿：这个协会是由刘正琛建立的，他当时知道自己找到了骨髓，但是他知道中国还有400万这样的患者找不到骨髓，他这个想法出来以后得到了家人和北大校友的支持。我当初是在国外知道这个事情。
杨仿仿：我在国外生活很多年我的人生很重要的时刻都在国外，在国外我看到了很多先进的东西，我觉得中国也可以做起来。中国缺的只不过是一种精神，这种精神我在刘正琛身上可以看到，正是因为他自己得了这个病，他还能够闷头从最基本的做起。刚才讲的，我们现在救火的话，可以通过我们的呼吁或者我们今天跑一个基金会，明天跑一个企业，跟老总说一下能不能拿出一批钱，但是不是一两个人，是一个很大的群体，我们怎么办呢？所以必须要建立。
杨仿仿：所谓我放弃百万年薪，当时也有人跟我这么说，说杨仿仿你放弃百万年薪，你可以继续工作把你的钱捐过来的？我也捐过钱，但是很缺人。还有像我的百万年薪可以跟中国大陆的很多董事长、老板、企业家比起来，其实中国就有很多很多的资金在，只是大家愿不愿意把这个钱放在这个项目上。而且企业家捐钱的时候，我们的法律可不可以提供一些税法上的保证。
网友：你们这个协会是靠什么资金运作呢？
刘正琛：我们会做一些筹款的活动。比如说在02年和04年在北大做了两场义演，义演门票的收入可以用来一方面支持协会的运作，另一方面这个钱可以用于宣传和推广。主要是通过这样的筹款活动来筹集资金的。
主持人：咱们这个协会一定配成了多少例患者呢？
刘正琛：现在匹配的是21例，完成移植的是今年2月份会完成一例移植，今天又听到一个消息，有一个患者他在骨髓库找到了匹配之后做高分辨率匹配又是完全吻合。这个大家就可以很多患者不管是做治疗还是常规的药物治疗，其实还有另外一个群体就是他们找不到骨髓。
主持人：其中有儿童吗？
刘正琛：有儿童。我们阳光骨髓库第一例匹配的就是儿童。但是后来医院说用了她母亲的骨髓跟她做移植。另外近期也有一个小患者找到了匹配的骨髓，现在也正在做高分辨。这个患者他家里情况是非常困难，很难支付手术费用。这个我们现在正在想办法。
网友：我参加过你们上次和北京科技报开的会，听说刘利是你们帮扶的对象，她近况怎么样了，对这样的人你们有什么具体的帮助吗？
刘正琛：对于刘利我个人是捐助了1500，我们现在协会筹款也非常困难，我们是从协会里拨出了1万块钱给刘利，现在刘利的朋友和家人已经筹集到了9万的费用，加上阳光的一万，所以距离医院要求的费用还有相当的差距。
刘正琛：阳光给刘利提供的一方面是从我们自己的经费中给刘利提供帮助。另外我们利用阳光跟媒体的管理，跟一些基金会的关系，我们曾经在北京青年报上帮助刘利呼吁给予刘利帮助。另外我们跟其他基金会联系，希望能有更有实力的基金会出来帮助刘利。我想特别强调一下，阳光志愿者协会目前为止还只是北大的学生志愿者，所以我们的力量有限。比阳光光实力更强的基金会和企业组织企业还有很多很，我们希望跟大家一起关注能够尽自己所能给他们帮助。
主持人：据我所知你们这个配型过程都是免费的是吗？能简单介绍一下这方面的情况吗？
杨仿仿：我们目前是中国大陆地区第一个民间骨髓库，同时也是国际上唯一的由白血病患者自己建立的骨髓库，也是包括台湾、东南亚在内的所有区域提供所有白血病患者免费试库。
刘正琛：很多骨髓库查询需要很多费用，找到骨髓之后获得骨髓还要缴纳一定的费用。阳光这两条都是完全免费的，因为我们知道患者的困难，所以即使骨髓库的运作艰难我们都要坚守这个承诺。
我们医疗体系需反思
网友：杨先生您是骨髓捐献志愿者吗？
杨仿仿：是。我4月份刚刚做采血，我现在也在等着有人能跟我配上。
刘正琛：我们阳光志愿者协会里面除了我自己是患者之外其他的都是做了采血。
网友：查询配型一定要来北京吗？
杨仿仿：可以我们的网站进行查询。现在考虑到很多外地患者，他们还不知道，所以我们会在全国范围做一些推广活动。今天我们在四川有一个持续7天的活动，叫做阳光四川行，就是我们会员会把我们的相关资讯带到四川的包括成都、绵阳等，我们会把我们的信息带过去，同时也会给那边的患者让他们知道我们建立了这样一个骨髓库。
杨仿仿：同时在上海、内蒙、浙江、将来我们都会把这样一个信息传递出去，希望我们的骨髓库能够让更多的白血病患者找到配型。但是非常重要的一点就是是不是能够有人，或者能够有更多的企业，更多的机构去关注这个群体？怎么样建立一个更好的救助机构。因为我们现在的救助机构仅限于建立骨髓库，我们非常愿意帮助更多的白血病患者，但是帮一个就需要几十万，我们需要有更多的人加入这个骨髓库，需要有更多的企业加入我们这个协会。
杨仿仿：我们也希望通过这样一个协会促使中国目前的医疗机构，是否能够反思一下我们医疗体系是不是有问题？为什么碰到大病大家没有办法？只能够放弃。为什么碰到这样的大病的人只能够承受这样一个灭顶之灾，这是需要反思的，而且是需要全社会反思的。
网友：阳光协会会不会考虑非政府组织，比如利用红十字会建立一个基金，为白血病患者提供长久帮助？
刘正琛：国内有基金会建立过白血病专项基金，后面都不了了之了。在呼吁方面，我们的想法就是呼吁可以，但是效果只能看着被呼吁的那些组织。更重要的是我们自己行动起来，真正能够把我们民间的力量，非政府的力量发挥出来。
主持人：昨天我们对网友进行了一个调查，问怎么解决这个事情。有一半人认为是应该有这样一个完善的救助体制？
刘正琛：可能很多网友觉得完善的救助体制就是一个基金，如果完善的体制只是一个基金的话这是很不现实的。因为你想帮助一万例患者可能需要3、4亿，中国任何一个基金会肯定达不到这样的效果的。
刘正琛：首先中国的社保基金要更大，这就需要中国的股市要做好。第二，我们所有的公司对自己员工是否可以更多的考虑他们的福利。因为现在很多公司不给员工上保险的。第三个，怎么样让我们已有的社保基金，已有的社会保障体系去覆盖更多的群体，去覆盖更多的健康人。另外一点就是，这些基金会包括政府举办的基金会，包括红十字会，还有非政府组织，怎么样去想办法做大，获得所有人的支持。包括志愿者去呼吁更多的捐款，包括自己直接捐款。阳光做到现在，遇到了很多困难，包括资金上的缺乏、人员的缺少。我觉得最大的? 缺少。
刘正琛：我们在想怎么样呼吁某一个慈善组织的时候，是不是要更多的想一下自己也没有参加过这样的活动，有没有投身于这样一个慈善组织里面去。
主持人：你们二位还有什么想对网友说的吗？
杨仿仿：在中国做慈善大家都知道不容易，但是我们恰恰选择一定要在中国做。包括很多国外企业想给我们做一些捐助，我们其实都婉绝了，我们并不是不需要钱，我们觉得这个事情可以人自己做起来。我们现在有一个数据中国大陆跟中国台湾和美国的比较，美国现在100个人里有2个人愿意捐献骨髓，中国大陆地区是一万个人里只有一个人愿意捐献骨髓，这是社会文明的标志，我们是不是也应该做些什么。我们老是要求政府、或者别人做些什么，我们自己是不是也应该反省，因为这个社会是我们自己的社会，我们自己是不是应该投入做一?
杨仿仿：如果大家都有对中国的协会抱有希望的话，必须要有行动，这是每个人做起来的事情，而不是坐在那儿叫着说话“你们没有做好，你们不去做”我们不加入，就算有这个机构有什么用呢？但是最重要的是这个机构必须受社会大众的监督。比如我们的财务是公开的。
刘正琛：我们阳光是唯一一个把自己的财务报表在网站上公布的组织。很多时候呼吁是没有用的最好的改变现状的办法是自己行动起来。
刘正琛：作为一个纯民间的慈善组织，阳光欢迎所有人的加入，欢迎所有人的监督。最后一点我特别想说的就是关于白血病的预防，现在包括很多癌症、慢性疾病它的发病率在中国好像越来越高。其实癌症也是可以预防的，我记得世界卫生组织在03年曾经有一个专家报告，它的新闻稿里写的非常间，就说每天坚持一个小时的运动，每天饮食有4万克的水果，可以把癌症的发病率降低三分之一。这个是更能长久解决问题的一个办法。因为毕竟现在大家可以看到，要想去帮助一个患者重新恢复健康，特别是帮助一个癌症或者白血病患者重新恢复消耗大量的社会资源、包括人力、包括资金。
刘正琛：如果能够在前期预防掉的话，我想这可能是更应该做的事情。所以我们现在阳光希望能够提高中国人健康水平的组织，我们也特别希望做跟疾病预防有关的工作。但是因为我们现在只有五个全职工作人员，志愿者数量也不是很多，我希望能够有更多人加入阳光这个团队，我们一起来做一些事情，做一些实实在在的可以改变现状的事情。
杨仿仿：我们工作是两部分在进行，一部分是在呼吁，一部分是做亡羊补牢的事情，所以希望大家能够真正的去关注中国的400万血液病患者，这时一个相当悲惨的群体。
刘正琛：另外就是要好好保护好自己的身体，每天保持一个小时的运动，吃400克的水果。在中国每年交通事故死亡人数也是每年有10万左右，在中国每年因为抑郁症而自杀的人也有10人左右。
杨仿仿：生命非常可贵，我们希望更多的人去关注我们身边所有人生命的质量。只有旁边的人生命质量好了，我们所拥有的才会是非常美好的生活。属于大家能够有钱的出钱，有力的出力我想这个社会一定会良性发展的。
刘正琛：我们也祝福所有的网友都身体健康！
主持人：谢谢两位，代表所有网友祝刘先生早日恢复健康！
文章来源:sohu健康
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