文章来源；爱滋病在线 作者：梁艳艳
我是梁艳艳，于2003年10月至2004年4月在东珍艾滋孤儿救助项目工作，主要负责商丘东珍学校的日常管理工作，以及承担一部分教学工作。商丘工作的这些日子，给我了许多的感悟，让我对于艾滋病救助公益事业和遭受艾滋病打击的弱势人群，尤其是对于那些受到艾滋病影响的弱势儿童有了更深刻的认识，激发了我的重新思考。
改变两种不准确的叫法
首先，在对于受到艾滋病影响的弱势儿童进行分类前，我想先让大家改变两种叫法，一个是“艾滋病村”，一个是“艾滋孤儿”，应改为“受到艾滋病打击的村庄”、“艾滋病感染高发村庄”或“艾滋病严重流行村庄”，以及改称“受到艾滋病影响的儿童”或“因艾滋病产生的孤儿和困难儿童”。我建议的叫法虽然拗口，但是却更加的准确。
在与高耀洁老师取得联系后，了解到“艾滋孤儿”这个词的来源。最初她称那些“因为父母感染艾滋病病毒，或发展为艾滋病，导致死亡，家庭中受到影响的儿童，包括父母死亡后留下的孤儿”为“艾滋遗孤”，他们中的多数没有受到艾滋病病毒感染，少数被感染，但后来就在被大家广泛的传播与使用之中，这个词逐渐被传成了“艾滋孤儿”。而“艾滋病村”亦是指“村庄内村民中艾滋病感染率较高”。但是这两种说法有很大的不准确性。事实上，英文中的表达是“children orphaned and vulnerable by HIV/AIDS, children affected by HIV/AIDS”和“villages vulnerable/affected by HIV/AIDS, villages severely hit by HIV/AIDS”，直译过来应该是“因艾滋病而成为孤儿的孩子，因艾滋病受打击的孩子，受到艾滋病影响的儿童”和“艾滋病严重打击的村庄，受到艾滋病影响的村庄”。
我特别指出这一点，是因为，我们都不希望给这些村庄和这些孩子一直烙上“艾滋病”的烙印，艾滋病对这些地区和这些人的损伤只是他们的历史进程中的其中一个重要影响因素，而不是全部影响因素。那么，从现在开始，当我们谈到这些村庄和这些孩子的时候，能够尽量使用“（严重）受艾滋病影响的村庄/地区”和“（严重）受艾滋病影响的儿童”这样的名词！
——潜台词：艾滋病是可以战胜的！这种心理暗示的作用很大。
我认为“受到艾滋病影响的儿童”分为三类，下面我将逐一解释。并就救助他们的方式方法，发表我的个人意见。根据《联合国儿童权利公约》规定，“儿童系指18岁以下的任何人，除非对其适用之法律规定成年年龄低于18岁。”
第一类，1～18岁的艾滋病患儿。
这类的“受到艾滋病影响的儿童”通常在11岁以下（河南睢县的张夏青因输血感染艾滋病多年，今年11岁），能够超过11岁的儿童寥寥无几。
问题：
我们排除因为输血感染艾滋病的病人的患儿，因为只要存在着受污染的血液储备，那么就随时有可能经过输血感染艾滋病。那么经由母婴传播感染艾滋病的儿童，大部分都在农村地区，而农村地区的生活水平和医疗水平因为比较低，发病也就早，所以，在缺医少药的情况，死亡年龄也比较小。另外，目前在国产药物中没有针对孩子的药物及治疗方案，所以能够服药的艾滋病患儿也只是按照成人药量减半的方法服药的（比如河南省睢县的张夏青就是服用成人一半剂量的双汰芝）。这样将成人的片剂掰开一半的服药方法很难保证服药的准确性。我在走访无国界医生组织医疗协调助理的姜晓朋医生时了解到，在国外，有专门为孩子设计的剂型【美国食品药品管理局（FDA）批准的17种抗病毒药物中，有12种有适用于儿童的指征和相应剂型】如口服糖浆，这样随着孩子的体重和病情的变化，可以准确地调整服药的剂量。即使是片剂，国外也有不同的克数的规格，这样可以组合出不同的剂量。
救助可行性：
服药方法和服药种类的不适合只能通过政府行为来获得解决，而治疗费用是长期的、持续的、大量的，所以民间的救助只能是隔靴搔痒，杯水车薪。我认为，民间的援助主要应该体现在法律援助和媒体呼吁，例如输血感染的艾滋病人的人身损害案件等，目前已经有胜诉的案例，如河北省王为军及其女王凯佳案件的诉讼过程中，得到了北京大学妇女法律研究与服务中心，以及多家媒体的帮助；汇聚艾滋病患儿的家庭和社区的意见，提出政策建议，推动政府采取积极的行动；一些医疗机构及医疗专业性强的民间组织，如无国界医生组织，通过科学的药物试点来让政府和社会认识到正确的服药方法和药物搭配对于艾滋病患儿的生存起到非常重要的作用等。
第二类：1～15岁受到艾滋病影响的健康儿童。
这一类的“受到艾滋病影响的儿童”正处于法定义务教育年龄内，应该保证他们完成九年义务教育。
问题：
由于中国的艾滋病毒感染者大多数存在于农村，城乡差距较大，农村的经济水平和教育水平低也显得非常突出。
而艾滋病对这些农村地区和农民家庭最根本的打击就在于令他们更加贫穷，这主要是因为：（1）90年代中期，非法卖血期间感染艾滋病的村民如今已经是35～50岁之间的中年人，他们是农村劳动力的主体。然而自2000年起，这些当年卖血的主要地区的感染者已经陆续进入了发作期，由于在今年以前，没有有力度的治疗政策出台，这些感染者缺医少药，死亡率很高。因此，这些地区的农业生产能力受到了重大的损失，家庭收入明显减少。（2）感染艾滋病的村民从来没有停止过对于药物的寻求，在国家的免费用药政策出台前，他们要保命，不得不花很多的钱，每月至少500元的医药费（不算检测费和发生机会性感染时的用药），对于那些年收入才千元左右的农村家庭来说，无疑是个巨大的负担。于是，出现了很多感染者家庭借钱治病的现象，使得家庭负债累累，整个家庭陷入贫穷，孩子交学费就成了一个艰难的问题，不少家庭不得不借钱让孩子上学，更加加重了家庭的贫穷。因此，艾滋病严重流行的地区和村庄的失学率相对于其他地区和村庄要高得多——原东珍学校的22名学生中就有七八名曾经有过失学的经历。
“百年大计，教育为本”，孩子是一个地区振兴的希望，试想如果一个地区的青少年的文化素质很低的话，那么这个地区的未来发展也会成问题。另外，“受到艾滋病影响的儿童”还存在着不同程度的心理问题。
救助可行性：
这一类的“受到艾滋病影响的儿童”的处境，相对于其他两类要好些。这是因为，这个年龄段的弱势儿童容易得到社会特别的偏爱，无论是受到艾滋病影响的儿童，还是残疾儿童，或是偏远山区的贫困儿童，我认为这种偏爱主要表现在：（1）对于这个年龄段的弱势儿童的政策和法律保障好于15～18之间的儿童，比如九年义务教育法至少从法律上保护了6～15岁儿童上学的权利，未成年人保护法也比较关注1～15岁的孩子。尽管北京爱知行健康教育研究所在《关于紧急救助受到艾滋病影响的儿童和孤儿的行动建议》中还是提出“根据《中国儿童发展纲要（2001-2010年）》，在卫生部门的政策、法规和行动计划中，将艾滋病对儿童的影响，防止因健康状况产生的社会歧视，以及孤儿照顾，纳入议事日程，并相应地修改现有的政策、法律和行动计划”，以及“根据《中国儿童发展纲要（2001-2010年）》，在教育性政策、法规和行动计划中，明确提出不得以健康状况为理由剥夺儿童接受教育的权利。在学校和公众中开展预防艾滋病传播的教育，开展预防艾滋病相关歧视的教育”等政策建议，但毕竟已经有了针对1～15岁这个年龄段的整体儿童的总体性规定。（2）民间团体（NPO）关注较多，有许多协会、基金会和公益组织、公民社会组织针对这个年龄段的儿童出现的各种问题，如失学问题、健康问题等在开展工作。（3）社会公众给予这个年龄段的儿童的同情较多，体现在希望工程、春蕾工程在短期内得到了社会各界的普遍认可和大力支持。因此，虽然这一类的“受到艾滋病影响的儿童”存在着种种的不幸，但是相对于其他两类来说，他们却得到了更多的公益救助。
第三类：15～18岁受到艾滋病影响的健康儿童。
一般来说，这类儿童都应该是健康的，但是由于血液安全问题的存在，所以也有个别孩子被感染。
问题：
这类儿童的需求是多样的，但是，在公益救助领域内，对于这个年龄段的儿童的救助，存在着误区和片面性，当然，这也体现了城市思维强加于农村现状之上的倾向。
目前，人们都希望这个年龄段的儿童可以顺利地升入普通高中，继续学习文化知识，将来考入大学，从而推动他们家乡的建设。据我观察，这个希望的实现可能还存在着种种困难。因为：（1）农村地区教育水平低，艾滋病严重流行的地区和村庄的教育水平更低，升学率也非常低，能够考入普通高中的孩子已经是少数，考入大学的就更是凤毛麟角了。（2）即使是考入了普通高中或者大学，高昂的学费可能使贫困的家庭望而却步。很多城市的好心人都是愿意资助他们继续学习，因为信息不通畅，大多数还是无法与愿意资助他们上学的人取得联系。（3）即使是孩子在资助下完成了大学的学习，又有多少孩子会回到乡土，造福乡土呢？他们中的大多数很可能会成为“城市外乡人”，改善的只是他们自己的家庭或者家族而已。
实际上，这个年龄段儿童中的大多数初中毕业之后，就走上了进城打工，或者是在家种地。但他们却缺乏：（1）职业技能。使得他们只能从事简单的体力劳动，比如工地劳动、餐厅服务等。（2）法律知识。他们中的大多数根本不知道自己在劳动关系中到底应该享有哪些合法权益，就更谈不上当其合法权益受到侵害时，如何用法律的武器保护自己了。（3）性健康知识。15～18岁正是青春期的重要时期，发生特有的生理变化，出现如手淫、性梦、希望了解自身的愿望等。农村的性健康教育处于一个十分低级的水平，而这些孩子在城里得不到性教育，又免不了花花世界的诱惑。（4）道德自律。他们离开了家乡，没有了父母和长辈在身边监护他们，比较容易误入歧途。甚至许多农村女孩已成为性工作者。
留在农村的15～18岁的儿童，他们的生活环境虽然要比进城打工的同龄人单纯些，但是他们的健康成长也离不了性健康知识、法律知识的教育，特别是农业技能的教育。停留在“面朝黄土背朝天”的低水平农业是永远不能致富的。
如果说孩子是一个受到艾滋病影响地区的希望，那么处于15～18岁之间的这些地区的孩子将会是最早转化为这些地区劳动力的群体，但是目前状况下，这种转化成劳动力的过程是低级水平的，因此，他们的劳动创造的价值也是低水平的，不能起到改善受到艾滋病影响地区状况的作用。而且，在这种突然的转换之后，孩子的身心受到损害的可能性还是很大的。
希望国内外组织能够重视这个年龄段的孩子，认识到他们的需求是多样的：有的孩子可以考入普通高中及大学，享受更多的文化知识教育；有的孩子需要的是职业技能（包括农业技能教育）、法律知识的培训、性健康知识教育等。
围绕对于15～18岁“受到艾滋病影响的儿童”的职业技能培训，应该建立起一个配套的保障体系，为这些孩子提供教育、就业和资金的一条龙救助。让他们在接受职业技能培训后，能够顺利地走上工作岗位，将所学转化为生产力。另外，培训费用虽然较少，但是掌握技术后就需要扶贫性质的小额资助的跟进也很重要，如果没有配套资金的话，那么光掌握技术是没有用的。
此外，还应该有对于这些孩子精神上和心理上的支持，让他们树立起自立自强的意识，使家庭摆脱贫困。希望社会各界的有识之士一起探讨和实践这个难题的解决方法。
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