文章来源：爱滋病在线 作者：小崔
艾滋病孤儿更准确的说应该是受艾滋病影响的儿童
在受艾滋病影响的人们中，儿童无疑是最脆弱，最需要世界伸出援助之手的一个群体。父母的去世给他们的心灵带来了深创剧痛，恐惧和孤独更时刻伴随着他们。“没妈的孩子像根草，”在失去父母疼爱的同时，失学、营养不良和医疗保健水平下降，以及无人照料和教养的威胁等更为严峻的问题接踵而来，让这些幼小的孩子无法面对。
相对于一般的孤儿来说，受到艾滋病影响的儿童是处在社会边缘的孩子，是人们救助的盲区。中国人一向有扶危济困的传统。一般的孤儿都会受到社会的救助。但是由于社会的很多人对艾滋病不了解，歧视和恐惧，那些因为艾滋病而去世的父母留下的孩子就变成一些不好被社会接受，重视和支持的孩子。他们不但是孤儿，而且是人们不太愿意去接近和帮助的孩子。这样的情况把他们推向了社会的最边缘，最脆弱的境地。
艾滋病孤儿，更准确的说法是受到艾滋病影响的儿童。这些儿童可以分为这样几种情况：第一种指的是孩子的父母亲因为艾滋病去世而变成孤儿。第二种指的是现在父母亲的一方或者双亲还都活着，可是由于他们有很严重的艾滋病临床症状无法劳动，或者由于受到社会的歧视不能出外打工，家庭生活受到很大打击，他们的孩子也是受到艾滋病影响的儿童。第三种指的是不管父母亲是否还活着，但是由于母婴传播，一出生就感染了艾滋病的儿童。无论是哪一类，这些孩子现在都生活在艰难困苦，饱受歧视，急需救助的状态下。
如果没有很好的干预，艾滋病儿童问题将成为严重的社会问题
2004年5月12日，纽约亚洲协会邀请数位联合国和民间组织的艾滋病孤儿问题专家，讨论亚洲和全球的艾滋病孤儿问题，显示亚洲的艾滋病疫情和随之产生的艾滋病孤儿问题正在受到全世界的关注。根据2004年初中国卫生部的有关专家预测，如果艾滋病按照目前的流行状况和每年的增长趋势持续地增长，到2010年的时候，我们国家的艾滋病孤儿可能会增长到26万左右的人数。
另外根据2003年底中国关心下一代工作委员会和联合国儿童基金会对中国部分地区艾滋病孤儿现状的调查，在接受调查的200多名儿童中，所有的孩子都是父母一方或双方亡故的。11～14岁的孩子占到70％。其中超过80％的孩子对于父母的生病和去世给自己带来了恐惧和痛苦。但是只有不到10％的人曾经向别人倾谈和请教过该怎么办。
这些孩子面临的问题，不仅仅有生活上，家庭上，还有教育和成长的问题，而后者的影响是更为深远，更需要得到重视和社会各方面帮助的。
随着艾滋病感染者逐渐进入发病期，很多村子已经出现了集中死亡的病例。很多孩子接二连三地承受失去父母和至亲的痛苦。有的孩子不得不跟着他们携带病毒的单亲，或者跟着他们的其他亲戚生活。然而由于很多剩下的人多是老弱，或者家庭负担已经很重，无法再支持孩子继续读书。越来越多的孩子流着眼泪送别了父母，又流着眼泪离开了教师和小伙伴，孤零零地用孱弱的肩膀去抵挡生活的风雨。
未来对于别的孩子来说，是各种美丽的梦想，而对这些从来到世界的那一天就已经感染艾滋病病毒的孩子来说，却是如何活的更长久些。如果每一天都要掰着指头来计算上天留给自己的时间，那么这样的生活对于一个孩子来说是不是有些过于沉重和残酷？
家庭的变故，生活的不幸，种种灾难已经远远超出这些孩子的承受能力。原本天真的笑容从此远离了稚嫩的小脸。更有甚者，由于各种不公平种下的仇恨种子使一些幼小的心灵开始敌视社会。
在一次网站的访谈中，来自河南的感染者程向阳说：“我所在的那个村3 800多个人，有21个人没有父母，孩子孤苦伶仃地成为一家之主，家里什么都没有了。还有一部分，大概有四百多个孩子单亲已经死亡了。这么一大批孩子，我认为我们自己没有那么大的能力能把这个问题解决掉。”
如何对受艾滋病影响的儿童提供帮助？
最近两三年来有很多的民间组织，国际的、国内的慈善机构还有热心的志愿者都做了很多工作，支持和关爱受艾滋病影响的儿童。但是这些组织的能力都是有限的。有的组织可以帮一个村的孩子上学，或者帮两个乡的家庭孩子解决基本的问题，这些小量的支持虽然比没有强很多，可是要使艾滋病儿童的工作能有一个大的进展，很重要的是要解决两个方面的问题。
1．提供医疗救助
第一是从政策的发展角度上，整个社会包括地方政府对受艾滋病打击的家庭，包括这些受到打击的儿童都适当地支持和关爱。中国政府最近在若干会议上都决定为艾滋病人提供免费药物的治疗服务，这无疑是艾滋病病毒感染者的好消息。如果感染者坚持长期合理服用治疗药物，就可以延长生命，延续正常的生活，维持生产能力和家庭的稳定。这对孩子的成长来说是非常重要的物质条件。
另外一方面，目前在国产药物中没有针对孩子的药物及治疗方案，所以能够服药的艾滋病患儿也只是按照成人药量减半的方法服药的。这样将成人的片剂掰开一半的服药方法很难保证服药的准确性。在国外，有专门为孩子出品的糖浆类药物，这样随着孩子的病情及年龄的变化，可以灵活地调整服药的剂量。即使是片剂，国外也有不同的克数的规格，这样可以组合出不同的剂量。所以在用药方面开发和制定适合儿童使用的药物与服用标准是很重要的一步工作。
2．吸纳民间力量救助
除了医疗方面的救助，下一步是社会各方面的支持。如何从民政的角度为现在受到艾滋病影响而家庭生活困难的，甚至失去家庭的孩子提供生活和教育方面的救助？无论是政府还是民间团体都在尝试。但是他们的工作方式和出发点却有着一些分歧。前一段时间河南感染者朱进忠创办的“关爱之家”被民政部门关闭。相关的民政部门的领导对此的评述是：“朱进中这虽然是一种充满爱心的行为，但却合情不合法。” 民政部社会福利与社会事务司副司长闫青春说：“朱进中没有经当地民政部门批准，自己收养了大量艾滋孤儿，爱心可贵，却不合法。再说朱本人也是艾滋病患者，让他来当艾滋孤儿的监护人，肯定不利于孩子的成长。”他同时认为，把这些艾滋孤儿集中到政府兴办的“阳光家园”，也是不合适的，最好是由政府出资，把他们交给其亲属、邻居或社区来代养。闫青春说，养育孤残儿童的责任主体是政府，为了充分保护孤残儿童的安全，不主张民间团体、私人力量单独兴办儿童福利机构。
而李丹创办的东珍艾滋孤儿救助项目探索了另一条道路：集资办学，让那些艾滋村中无法受教育的孩子们能够受到应有的教育。但是这条道路在现在的体制下被证明也是走不通的：东珍艾滋孤儿救助项目办学由于没有向有关部门申报，所以学校也因非法办学被取缔。
在政府力量救助艾滋病孤儿不足的情况下，如何选择民间力量进行救助？如何使政府、公民和社会之间产生良性互动？这些问题已经成为越来越迫切需要解决的难题。
政府包办社会，政府包办企业，是计划经济下十分普遍的现象。在计划经济向市场经济转变的过程，对艾滋病孤儿救助的问题明显地折射出了计划经济的思维逻辑。这种思维逻辑表现为：政府在对待公民的时候，认为公民是无知的；在对待社会中介组织的时候，认为社会中介组织是无能的。相反，却认为国家是全知全觉，是全能的。如果没有国家，公民和社会组织就不能办好事情。
而在市场经济下，政府不是万能的，政府是有限的政府。政府的作用在于经济调节、市场监管、社会管理和提供公共服务。当然政府和市场都不是万能的，它们都各自有其缺陷，这就要求政府和市场、政府与社会相互补充。
目前情况下，随着我国市场经济的发展，民间社会的力量也越来越强大，中央电视台《新闻调查》对“关爱之家”进行报道之后，短期之内，中央电视台就收到了100万元的捐款就是例证。在市场经济日益发达的今天，就应该让社会组织发挥应有的作用。社会能够办的，就应该让社会去办；市场能够解决的就应该让市场去解决。政府没有必要一定要把“自已办不好，也办不了的事情”都揽在手上。
从西方国家的实践来看，政府通过社会的途径来解决公共问题已成为众多国家的选择。众多私立的医院和学校、孤儿院都是通过社会自发组织的途径来解决的。我国当前私立医院和学校的出现也正是学习西方国家民营化经验的结果，为什么在孤儿院这个问题上不能尝试呢？
3．反歧视工作任重道远
对于孩子来说，最缺少的正是社会的关爱。孩子已经失去了最重要的父爱或母爱，我们怎么能够弥补孩子心灵的缺失呢？很多人对艾滋病和受到艾滋病影响的人还有着很多偏见。这也间接影响到重视和关爱受艾滋病影响的儿童问题上。中国没有艾滋病以前并不是说没有孤儿，但是他们都有受到社会各方面无私的关爱，比如亲戚朋友，民政合理的支持跟关怀。但是在艾滋病发生的状态下，这些孩子被亲戚朋友关在门外，无法得到民政部门的合理救助，不能在家庭化的环境中成长。他们所得到的帮助远远少于其他的孤儿。社会的歧视和恐惧无疑在很大程度上阻碍人们对这些孩子给予更多的关爱和帮助。
现在的社会一般人群对艾滋病不单是了解不够，而且有很严重的恐惧跟歧视。这里面可能有种种可以谅解的原因，但是这些歧视和恐惧造成了社会甚至包括地方政府对艾滋病的预防、医疗和关爱工作开展的不顺利，对这些受到艾滋病打击的孩子的关爱现在做得也很有限，不够完美。在这种情况下，关爱的工作无法开展，所谓的积极有效率的预防工作也做不起来。这也就意味这艾滋病会在我们的人群里面继续慢慢地蔓延。只有公开面对事实，我们才可以做到积极有效的预防，也才能从根本上解决艾滋病孤儿的问题。
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