昨天早晨，上海儿童医学中心血液科病房，出生仅17个月的子渊终于肩负起了挽救弟弟子博的接力棒，一根直径不足1.5毫米的细长管子从他左股静脉处“伸出”，绕过一台血液分离机后再“回归”于他的右颈内静脉，这是国内首次对“粘多糖”这一罕见疾病进行造血干细胞移植，子渊也成为我国迄今为止年纪最小的外周血造血干细胞供者。 
 
　　儿子患罕见疾病

　　母亲冒险再怀孕

　　比哥哥矮三厘米的弟弟子博患有罕见的先天遗传性疾病———粘多糖累积症VI型。由于体内缺少一种“酶”，将来终无法避免体内多种器官的进一步病变。

　　兄弟俩的爸爸告诉上海东方早报记者，自己和妻子如此巧合地同时携带这种疾病的致病基因。几年前夫妻俩生下了第一个孩子。孩子四岁时，父母发现他的发育速度明显慢于其他同龄人。经检查，医院确定孩子患有粘多糖累积症。如今，这个男孩已经九岁。为了能让九岁的孩子有治疗的机会，也为了能有一个健康的孩子，妻子冒险再怀孕。

　　孕检发现是双胞胎

　　但有一个也患病

　　怀孕4个月时，北京协和医院进行的产前诊断显示，母体内怀有双胞胎，但其中一个为患者，一个为携带者，出现如此情形的几率只有十万分之一。夫妻二人想放弃患病胎儿但被告知，减胎手术风险太大。

　　京沪两地医学专家给夫妻俩提出了一个办法：生下这对双胞胎之后，另一个患儿可以通过造血干细胞进行移植治疗。

　　4例配型失败

　　只能哥哥救弟弟

　　2004年9月，双胞胎兄弟在温州永嘉县出生。从他们出生开始，父母就开始了艰难的寻找配型的道路。他们始终希望能够为子博移植一个没有基因缺陷的健康人的骨髓。但找到的四个配型相近的供体都不合适，哥哥救弟弟成了惟一的出路。

　　上海儿童医学中心血液肿瘤科陈静医生告诉上海东方早报记者，这类粘多糖VI型主要的表现是体格发育障碍，患儿大多在周岁以后呈现生长落后、身材矮小、关节进行性畸变、面容丑陋的症状，随着病情进展，可发生肺功能不全、颈神经压迫症状和交通性脑积水等继发病变，时时威胁着孩子的生命。

　　一个月后见分晓

　　如果成功再救哥哥

　　下午两点，子渊的造血干细胞流入弟弟子博的体内。陈静医生表示，子渊的造血干细胞能否成功在子博体内生长，还要一个月才能有结果。

　　孩子的爸爸告诉记者，如果最终能够带回两个健康的孩子，那么他们也会考虑用子渊的造血干细胞救9岁的大儿子。陈静医生说，在第一次采集造血干细胞之后，相隔一年就可以进行第二次采集，对子渊不会造成太大的影响。

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