走进“雨人”的孤独世界 (转载)
2006-03-31


 

    著名影星达斯汀·霍夫曼在《雨人》这部影片中成功塑造了一个成人孤独症患者的形象,从此,雨人就成为孤独症患者的代名词。 

    而在我们的身边,也有一群像雨人一样与世隔绝的孩子—— 

    有双眼,但只对旋转的轮子感兴趣,你很难与其目光对视;有双耳,却对周围的声音,包括亲人的话充耳不闻;他们沉默不语,仿佛永远活在自己的世界。他们病因至今仍是个谜,而目前对孤独症较为有效的治疗方法就是对患儿进行个体化、社会化、游戏、肢体运动等多方面的训练。 

    8月3日,记者走进乌鲁木齐爱心园特殊儿童教育中心(以下简称爱心园),这是一个孤独症患儿的母亲自筹资金开办的。在那里,爱,正让这些特殊的孩子悄悄发生着变化。 

    开口说话边玩边学 

    “a——”“a” 

    “宝贝棒极了,奖励一下。” 

    在一间ABA训练室(一个老师只带一个学生),4岁半的石石正端坐在一块黑板前跟着老师读拼音,清秀的小脸乍一看跟正常孩子没什么两样。 

    “o——” 见有人进去,石石的身子马上扭动起来,对记者手中的相机产生了兴趣。老师把他的头转过去,他马上又执著地扭过来。 

    “石石,看我给你拿什么了?”老师取出一个拼图,石石立马“中计”——瞬间便忘了记者的存在。 

    “石石2月份刚来时,不会说话,一分钟都坐不住,通过训练,现在不仅开口讲话了,而且也能坐住了。”郭丽的语气中透着自豪。 

    郭丽说,语言障碍是孤独症孩子的突出症状,让孩子“开口讲话”是家长最迫切的要求,但事实上“开口讲话”并不是简单地发出声音,它包含着听—理解—表达等诸多方面。比如石石的语言训练是从训练“坐”、“对视”等基本能力开始的,然后再通过模仿大动作、手指的精细动作、游戏等训练提高孩子的感觉统合能力,在这基础上训练孩子依次发出简单的音节,再模仿说出单词、词组、句子。 

    “到这一阶段,虽然孩子能‘讲话’了,但并不知道说的是什么,还要通过泛化,使患儿在不同环境、面对不同的人都能正确使用所教的词句进行交流,这样才真正达到语言训练的目的。” 

    她说,语言训练是一个艰难的过程,老师有时为了一个发音可能要教一千遍、一万遍。 

    模仿能力一步步教 

    在另一间ABA训练室,透过玻璃门,一个小女孩正跟着老师的动作,时而双手抱头,时而握住双手平放手臂。做对了,老师就取出奖品——拼图,让她玩一会儿。 

    “她在干什么?”记者纳闷。 

    “在训练模仿能力。” 

    郭丽说,正常孩子的模仿能力很强,模仿就是在学,而孤独症的孩子不看、不学、不听任何东西。 

    “你让她说‘再见’,她就把头扭一边去;你让她‘吃饭’,她就像没听到一样。” 

    通过模仿训练,让这些孩子从跟着老师的指令模仿,慢慢地再到生活中主动模仿。 

    门外女孩的母亲说,“以前我也教过她不少东西,可你说你的,她干她的,不是莫名其妙发笑,就是尖叫发脾气。现在孩子真的变了许多。有一次我在洗脸拧毛巾,这孩子竟然也和我一起拧毛巾了,当时我抱着孩子就哭了。” 

    小女孩5岁,名叫丫丫。 

    孩子之间无交流 

    这个ABA训练室比较特别,1个老师带着4个孩子围坐在桌子边做着手工。 

    “老师,你先出去。” 

    没想到,记者刚进去,一个小男孩竟面无表情下起了逐客令。 

    正上课的老师笑了:“这几个孩子刚来时模仿能力就较强。”她指指刚才说话的小男孩:“经过训练8岁的浩浩是最突出的,现在能认两千多个字,能背简单的古诗,能算10以内的加减法。” 

    “这些孩子在一起玩吗?”记者问。 

    “他们各玩各的,不管在这里还是在感觉统合训练室彼此之间都没有沟通,没有交流。除非老师发出指令,但都是被动的。”     

    “他们以后能上学吗?” 

    “这个不好说,让他们上学也是我们老师的目标,不过得有学校接纳他们。” 

    帮自己也帮别人 

    下课了,孩子们到了休息时间。叫声、哭声、笑声,几乎每个孩子身后都有一个大人跟着。郭丽说,爱心园现在有28个患儿,大的12岁,小的两岁半,男女比例5:1。有15个老师,可还不够,我们也鼓励孩子的家长一起来,家长了解了训练方法,在家也可以教孩子。 

    说话间,一个小男孩被送了过来。这是郭丽的儿子,小名亮亮,今年3岁半,也在爱心园接受训练。 

    “来,亮亮,叫阿姨。” 

    “阿——姨”男孩发着含混的声音,头左右乱晃,眼睛飘忽不定。 

    记者想抱抱他,他躲闪着,趴在郭丽的背上,来回扭动着身子。 

    “孩子一岁半时发现患有孤独症,后来在上海、广东治疗了一年时间,效果不是很好,后来孩子到北京进行了半年多正规的ABA教学、结构化及感觉统合训练,最大的变化就是出门再也不跑了,知道拉着我的衣服,可以听懂你的指令,一步一步去做。现在他还会自己吃饭,自己上厕所。” 

    郭丽说,治疗孤独症的最有效方法是爱心和教育。我的孩子进步了,我希望其他这样的孩子通过训练也能进步,所以就想为他们办一个这样的康复场所。 

    “这些孩子大部分都进过幼儿园,但都被退回来了。如果没有这样一个场所对他们及时干预训练,这些孩子只能呆在家里,那么能力会越来越差。” 

    在自治区残联的帮助下,经过半年筹备,今年6月1日,爱心园开学了,它是经市残联批准的一家非盈利性服务机构,是目前新疆首家也是惟一一家系统的、专业的训练机构,在这里许多孤独症孩子的家长看到了希望。 

 

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