蓝色是忧郁的,蓝色又是自由宽广的,因为这是天空大海的颜色。有这样一个特殊的群体,“蓝色”于他们而言则有着特殊的含义。他们的嘴唇发蓝,被称为“蓝嘴唇”。
他们从表面看身体健全,与常人无异。但他们不能感受正常人的呼吸,一旦停药就会有生命危险;他们的患者平均发病年龄是36岁,75%患者集中于20~40岁年龄段,15%患者年龄在20岁以下;他们当中女性患者是男性患者的2-3倍,这些女性患者不能结婚、不能生子。正如他们所说,他们这个病就跟地震一样的,没有预兆的,状态好的时候,不好的时候相差很大。
他们的病,是一个你从来没有听说过的名字:肺动脉高压。这是一种肺部血管的高血压,被很多医生称为是心血管疾病中的癌症。它主要是因为肺部血管堵塞,导致肺部的压力增高,最终会导致心脏衰竭,不加治疗的话,平均生存寿命只有2.8年。这种病很特殊,我们把它叫做隐性障碍,就是它外表看上去挺好的,但实际上就有严重的行动障碍。走平路走快了都会感觉气短,那上楼梯就更麻烦了,到最后更严重的时候,就会连走都走不了,只能躺在床上。
我们的主人公黄欢就是一名肺动脉高压患者,如今她已经被基本治愈,恢复了正常人的生活。她可以每天看阳光洒满大地,骑着自行车呼吸着新鲜空气去上班。但在八年前,这些大家都不会在意的最基本行动能力,在她看来,却是一种奢侈。
黄欢确诊的时候是23岁,是当时公司里最年轻的项目主管。那时的她和其他同龄的年轻人一样,憧憬着买车、买房、带父母旅游、结婚, 但后来单位知道她有这个病时,就以合同到期为由把她辞退了。那时的药费一个月要两万多,而且要持续地吃,突然停药会有生命危险。为了吃药她必须要工作赚钱,但也因此陷入了一个怪圈:吃了药以后她感觉很好,就又去找工作了,但是却经常换工作,比如说有的公司安排她出差,那她只能辞职;有的公司经常有很多拓展,旅游,这个对于她来说都是场灾难,她得不停地编各种谎言。她印象深刻的一次,有一个挺好的同事结婚,她就到网上查了一下,同事举行婚礼的地方需要过一个天桥,餐厅在二层,后来她只能找一个借口不去,虽然心里很愧疚。
除了工作以外,日常的生活也给黄欢带来很多不便。她还是一个20多岁的年轻姑娘,出门坐车就会遇到很多问题。因为呼吸困难,走路速度慢,她经常会遭到别人的白眼,特别是早晚上下班高峰的时候,总会有人在她身后催她,有的人还会说一些非常不礼貌的话,在这种时候,其实她已经喘得很厉害了,连回对方一句的力气都没有。等上了车,不但没有人给她让座,甚至有时候反而会被叫起来给别的人让座。其实很多出门的老年人,身体状况要比黄欢好得多。
后来,黄欢的病情越来越恶劣,只能进行肺移植手术了。所幸,她等到了合适的供体, 挽回了自己年轻的生命。黄欢是不幸的,但她又是幸运的,但还有一些患者,并没有她这么幸运,唐云芹就是其中一个。
唐云芹也是八年前被确诊为肺动脉高压的。当时,她几次在生死边缘挣扎,所幸后来保住了性命。但她属于继发性肺动脉高压,不能接受肺移植手术的治疗,她现在只能定期去医院复诊,靠药物维持生命。从她家到医院,要穿火车道,爬坡,这一路她必须走走停停,随时休息。赶地铁正好是地铁高峰期的时段,她必须排在最前面,等隔两趟才有的空车。上了车,即便是有座,她也已经晕得只能躺在爱人肩膀上艰难地呼吸。唐云芹说:“犯了罪,我可以判一个刑,十年该枪毙你了,其实这个老天爷真是不给你宣判,真是让你随时顶着雷似的。”
目前肺动脉高压患者面临四个大难题:因为这个病初期的症状比较轻微,所以很多人都容易忽视,耽误治疗;同时,医生的临床经验也少。05年黄欢确诊的时候,都很少有医生听说过这个病,在北京尚且如此,那在全国其他的地区,特别是偏远地区,误诊,漏诊的情况就更多了。肺动脉高压患者平均需要2-3年看3-5位医生才能确诊,误诊率高达90%;除此,现在药有一个问题是,不纳入医保。肺动脉高压的药物被称为孤儿药,它的研发成本很高,但是后期使用的人很少,没有人愿意生产和研发这种药。所以目前治疗肺动脉高压的药物,主要是依靠进口,那价格就会非常昂贵了;肺动脉高压,目前在中国没有被列为是残障评定标准,所以走绿色出行通道,包括工作,就业,上学这方面享受不到任何的政策的支持和保护。相反的是他还要隐瞒这种病情去上学,去工作,然后就是会给患者带来一种很绝望的一种境地。
因为肺动脉高压是一种相对罕见的疾病,所以把患者称为“稀客”。“爱稀客”,就是希望更多的人能够关爱这一群患者。黄欢在经历了一番生死搏斗恢复健康后,希望能够帮助其他患者,让大家知道这个病,让患者能吃上药,让这个药物能纳入医保,包括患者们的求学,就业,婚姻等问题,能够让隐性障碍得到大家的理解和重视,让蓝嘴唇患者得到社会的关爱和帮助。
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