2009-03-24 12:41:00 来源: 内蒙古晨报(呼和浩特)
本报记者对话艾滋病毒感染者
“对我们来说,孤独比艾滋病毒更可怕,我们渴望不被歧视、不被抛弃,渴望与正常人平等地交往。”在近日举行的呼市向日葵爱心家园反岐视培训班上,艾滋病病毒感染者张浩(化名)痛苦地说。
本报记者 甄海霞
“希望儿子
永远别回来”
“得知自己感染上艾滋病时,我几乎要崩溃了,想哭,却哭不出来。我一直洁身自好,感染艾滋病的几率并不高,为什么偏偏是我呢?”艾滋病病毒感染者张浩(化名)在接受记者采访时痛苦地说。
从外表上看,张浩神态自如,气色不错,完全是一个健康人。张浩是2004年11月份被检测出感染了艾滋病病毒的。之前他的妻子不幸感染了艾滋病病毒,在毫不知情的情况下传染给了张浩。
没生病之前,张浩是一个风风火火的人,有着创业的理想,生活的激情。他的人生信条是:“认真地生活、认真地工作”。
许多人不知道艾滋病的感染途径,听到这三个字就有畏惧感。“艾滋病”这三个魔咒般的字眼仿佛洪水猛兽,让你唯恐避之而不及,生怕被牵扯上哪怕一丁点关系。
“自从被查出是艾滋病病毒携带者,很多亲人、朋友、同学都离我而去了,对新结识的同事、朋友我还要继续隐瞒,所有的痛苦都得自己承受。对我们来说,孤独比艾滋病毒更加可怕,我们渴望不被歧视、不被抛弃,渴望与正常人平等地交往”。
“儿子上了几天学就被迫回家了,因为其他孩子的家长有意见,说让他们的孩子跟我儿子在一起不安全。无奈之下,孩子只能转学,去外地上学。”张浩说。
“等孩子长大了,一定把他送得远远的,永远也别回来。”说到自己的心愿时,张浩眼里涌出了泪水。
“最害怕暴露了”
原野(化名)是内蒙古第一个站出来承认自己感染艾滋病病毒的人。自2005年被查出感染上艾滋病病毒之后,他不仅没被病魔击倒,而且还在民间艾滋病组织“向日葵爱心家园”里当起了负责人,经常探访与自己“同病相怜”的病友,并鼓励他们要乐观生活。
“我不缺朋友,但是我没法告诉他们我得了这个病。不是不肯说,而是不敢说。我背负着这个天大的秘密,这种感觉实在太憋闷。我不能告诉父母,不能告诉孩子,怕他们担心。我只告诉了妻子,妻子这些年没有抛弃我,对我一直非常照顾”。
“得病四年来,我个人虽然很乐观,但也遇到过很多让我感觉不公平的事,感觉艾滋病患者在很多方面都受歧视。”原野告诉记者,他是2005年在医院做手术时被查出患有艾滋病的,当时就“吓跑”了医生。医院第二天就要求他出院,并承诺让医生上门为他换药、输液。
“刚知道得了这个病时,觉得自己是异类。说得通俗点,就是‘老鼠过街,人人喊打’。我走在街上,如果旁边有人在议论‘艾滋病人’,我的第一反应肯定是拔腿狂奔。孤独,真的孤独,最害怕的就是我‘暴露’了,所有的人都知道了我的病,朋友、同事、邻居……这样我就完了,我会被驱逐,我的整个人际关系就都土崩瓦解了,我的世界也就全完了。再后来,自己慢慢地平复,就逐渐没了这个感觉,只是比平时更加热爱生活了。我的病情也得到了有效地控制,一直到现在我还没开始吃药,这跟我的心态有很大的关系。我的电话在‘向日葵爱心家园’里24小时开机,随时准备为那些心理压力大的患者减压。”
原野说,有一次,他接到一位女患者的电话,当时女患者情绪非常不稳定,有轻生的想法,因为知道自己是被他人传染,属于“无辜”受害者,女患者有报复社会的倾向,后来在他的悉心开导下,女患者不仅放弃了报复的念头,现在也正在积极治疗。
目前,我国有很多地方都给艾滋病患者办理了低保,解决了他们的生活困难,让他们感受到了政府的关爱。原野说,他现在最大的愿望就是呼市的相关部门也把艾滋病患者列入低保范围,使他们更有信心生活下去。
“无力承担这份沉重”
当记者握住艾滋病患者王强(化名)的手时,感觉到他的手微微地颤抖了一下,同时,“谢谢”两个字从他苍白的唇间迸出。这种回应也在诉说着他的心灵——渴望被关注、理解和接纳!
从2007年开始,王强出现一些病发症状:口腔溃疡,浑身疼痛,吃药总不见好,当时怀疑是食道感染,于是去医院做检查,结果被查出已感染艾滋病毒。之后,妻子在检查时也被诊断已感染艾滋病毒。
“当时我连死的心都有”,王强说,“我拒绝治疗,在疾病和心理负担的双重压力下,我的体重直线下降。后来疾控中心防艾办的大夫天天给我打电话。她说:‘你们都是好人,我们一定要挽救你们的生命’。疾控中心防艾办的工作人员服务态度非常好,对我们夫妇一直如亲人一样照顾。”
后来,王强和妻子经常参加疾控中心防艾办举行的“向日葵爱心家园”活动,与大家相互交流、相互鼓励、相互帮助,慢慢地走出了阴影。
“我们的病没有告诉父母,怕他们担心,也没有人可以诉说”。为了让孩子健康成长,他们也没敢告诉孩子。
“他以后会有自己的人生。我们现在最担心的就是如果孩子知道了,他的心理压力该有多大,他周围的同学、老师该怎么看他。艾滋病对我们来说已经不是单纯地对死亡的恐惧和对病情发展的‘没底儿’,而是对病情暴露的恐慌,对人际关系崩溃的畏惧。每年的艾滋病日,当看到满大街的宣传资料和红丝带时,我的心情都特别复杂。对艾滋病患者来说,这不是一个节日。虽然这是社会对我们的关注,我们也需要这样的关注,但是我们又无力承担疾病带来的这份沉重。”王强说。
来源:网易