我还年轻,我很想活下去
2008-09-24
□我市一位16岁白血病女孩骨髓移植成功 □一位台湾男子捐赠的造血干细胞帮她再生

化疗前的龚梦瑶

“我是6月19日输入造血干细胞的,现在我的血型从A型变成了O型,已经移植成功了。”9月20日,记者在杭州浙一医院附近的一间民房里,见到了正在接受治疗的龚梦瑶。

上学第一天,查出白血病

龚梦瑶清楚地记得,去年9月,新学期开始的第一天,她被家人送到了医院,医生查出她得了白血病。

“暑假的时候,我还让她多吃点枣子补血,谁能想到我女儿会得白血病呢!”龚梦瑶的母亲李晓芳回忆,女儿起先是脸色苍白,后来情况越来越糟,不断出现牙齿出血、鼻子出血,还高烧不退。“女儿查出有白血病,我们就马上赶到杭州治疗。幸好医生给她输了血小板,情况才好一些。”

庆幸,在台湾找到配型骨髓

在浙一医院,龚梦瑶一直配合着治疗,化疗的过程,有着常人无法想象的痛苦。在进行第四次化疗时,小梦瑶承受不住化疗的痛苦,病情进一步恶化。医生建议,要尽快进行骨髓移植手术,否则将失去最好的治疗机会。

龚梦瑶的父亲龚允月是城西街道溪干村的一位普通农民,母亲一直体弱多病,家中收入仅够维持正常开支。如果进行骨髓移植,前期就要花去20万元左右,后期治疗还要30多万。这对于一个经济本来就拮据的家庭来说,简直就是一个天文数字。

龚梦瑶有个双胞胎妹妹龚梦娇,龚允月夫妇原指望着她能够给姐姐捐赠骨髓。但是医生告诉他们,孩子年纪还太小,不适合捐赠骨髓,需等到满18周岁才行。

医生的话,让龚允月夫妻的心凉了一大截。小梦瑶的生命经不起等待,再不做移植,他们就要眼睁睁地看着女儿从他们的生命里消失。咬咬牙,夫妻二人东拼西凑,为女儿准备了骨髓移植的费用。“那时候,中华骨髓库找不到合适的骨髓,最后,在台湾骨髓库找到一个27岁男子的骨髓,能和我女儿的骨髓相配。”

35天,无菌舱中度日维艰

6月19日,配型的造血干细胞从台湾运送过来,输入了龚梦瑶的骨髓中,从而完成了整个造血干细胞移植的关键一步。在无菌舱中,龚梦瑶经历了真空期、感染期、出血期和造血恢复期。

龚允月夫妇为了照顾女儿,就在浙一附近租了一间屋子。他们每天给女儿做饭、送饭。“饭菜送进去,还要在微波炉里热5分钟消毒。这样的饭菜,到她嘴里就没有什么味道了。”

“幸好我女儿平时身体还不错,在那里面,没能活着出来的人也很多。医生说,9个进去,能存活3个都算是不错的了。”龚梦瑶告诉记者,在一同进无菌舱的9个人中,她是最早出舱的。

龚梦瑶同时告诉记者,在浙一医院,年龄相仿的病友很多,很多都没能坚持下来。她在医院认识的一位病友,是一个15岁的吉林女孩,她的母亲患了乳腺癌,每天坚持化疗,还要照顾得了白血病的女儿。她们的坚强给了龚梦瑶很多鼓励。“这一路走过来,都是病友的鼓励,我才能坚持进行那么难受的化疗。”

手术进行后的第35天,龚梦瑶终于顺利走出了无菌舱,标志着造血干细胞移植术获得了成功。如今,在不输入血小板的情况下,她的造血功能基本接近正常。

“能够活下来就行!”

出舱之后,龚梦瑶的头上长出了如初生婴儿般柔软的毛发。她以前的头发已经因化疗全部掉光。她的身上也开始蜕皮,指甲也开始换甲。“就好像重生一样,新的细胞在造血了,我身上很多的东西都在重生。连舌头都是粉红色的,非常敏感,一点辣的东西都不能碰。”

“现在我的免疫力很低,医生说要多吃大蒜。大蒜是辣的,他就建议我们到超市买大蒜提取液吃,那东西真难吃。”龚梦瑶嘴上虽然抱怨着,但医生的嘱咐,她样样做到。

医生告诉她不能吃海鲜,辛辣、冰的东西,要忌口。平时要保持心情愉快,不能发脾气。虽然龚梦瑶因为年轻还很难控制自己的情绪,不过她已经很少发脾气了。“冰的和辣的东西,以前我都很喜欢,现在都不吃了。”除了到医院进行检查,她从不乱跑,即使出门,也要戴个口罩。

由于龚梦瑶现在还处在免疫功能恢复期和移植物抗宿主期,目前身体有些排异,身上的皮肤很黑,脸上也长了一些黑黑的绒毛。李晓芳说,杭州的消费很高,“房子要1800元一个月,电费、水费还另外算。菜也很贵,最便宜的菜也要2元多一斤。两个苹果都要四五元钱。”

“我们家里的条件不好,爸爸妈妈给我花了那么多钱。妹妹为了我,在家做手工活,不能上学了,我一定要好好活下去。”龚梦瑶说,今年奥运会的时候,她看到国外一位游泳选手,曾经患过白血病,如今却站在了奥运会的舞台上。她也很希望自己以后能像正常人一样学习生活。

虽然先前义乌市慈善总会和学校、村里人给他们捐了一部分钱,但是面对以后还要继续治疗的医疗费,这点钱仍然是杯水车薪。“我这个病最起码还要看个两三年,才能断定病彻底好了没有,中间还要花去很多钱……我真的很想活下去。”

来源:义乌新闻网

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