一个闷热的早晨，在西京医院血液科住院部前，宝鸡市金台区金河乡王家坡村五组的农民徐海生一开口，就红了眼眶。他13岁的儿子徐雄患了白血病，现在10岁的女儿徐艳要给自己的哥哥捐献骨髓。10岁的孩子本应沉浸在童话般美丽的世界里，但是10岁的徐艳说：“只要能救我哥，我干什么都愿意！”一边是被病痛折磨的儿子，一边是乖巧懂事的女儿，如果不是万不得已，父母绝不会让自己的一双儿女同时承担这样的痛苦。即便如此，厄运似乎仍不愿离开徐家，眼看着两个孩子骨髓移植配型已经成功，但是40万元的手术费，却让这一对正在和命运顽强抗争的兄妹看不清未来的方向……
勇敢的妹妹
我一定要让哥哥活下去
13岁的徐雄，生病之前一直是个很健康的孩子，他喜欢篮球，崇拜NBA球星艾弗森；他学习很好，上小学时曾3次代表金河乡小学生参加“希望杯”全国数学邀请赛并获得三等奖。2006年，还参加了全国小学生英语竞赛也获得了三等奖。去年他以优异的成绩被宝鸡市第一中学录取，顺利进入重点中学就读。这样的成绩即便在城里也绝对是一个不打折扣的好学生，而在金河乡，徐雄的名字则是村里人教育自家孩子时常用的字眼，因为他是金河乡历史上获得“国家级奖项”最多的学生，也是第一个不用花高价就能去重点中学读书的优等生，同时还是自己妹妹徐艳眼里的绝对榜样！但正是这个爱体育的优等生，还在为自己的未来描绘美丽色彩时，一次偶然的流鼻血，却让这个满是梦想的孩子不得不离开了校园。今年3月初，急性淋巴性白血病的诊断结果，从此让徐雄与医院和化疗脱不开关系。确诊后，徐雄的家人一直带着他在宝鸡和西安之间奔波治病，徐雄10岁的妹妹徐艳则一个人在家，她按时上学，按时回家，在邻居的帮助下学着做饭，晚上一个人守着偌大的房子，听着自己的心跳入眠。
对于家里的变故，懂事的徐艳不敢问，她只有默默地看着快急疯的父母领着哥哥四处求医。徐雄的父亲徐海生告诉记者，徐艳是他的小女儿，过去比较骄纵，自从儿子生病后，女儿似乎一下子懂事了很多。
医生说徐雄现在的情况，必须尽快进行骨髓移植手术，否则维持治疗的效果会越来越差。中华骨髓库要找到合适的配型很难，兄妹之间移植效果最佳。听了医生的话后，徐海生尝试着对徐艳说给哥哥捐骨髓的事情，谁知刚一开口，徐艳立刻哭着说：“爸，就用我来救我哥吧。我不怕，一定要让我哥活下来！”徐海生担心女儿幼小的身体难以承受这样的痛苦；但一边是被病痛折磨的儿子，一边是乖巧懂事的女儿，哪一个他能舍得下？他只能强忍着心底的痛给女儿做了化验，结果显示，徐艳完全符合移植条件。眼下最重要的就是尽快筹款，进行手术。
现在徐艳在宝鸡的家里上学，同时也一直等着让她来西安陪哥哥做手术的消息。几天前的中秋节，徐艳给父亲打电话，希望能来西安看哥哥，但是电话那头，一听见哥哥的声音她就痛哭不止，这哭声里除了有一个孩子对亲人的思念，更多的还是妹妹对哥哥生命的珍惜和挽留。为了照顾女儿的情绪，也为了节省路费，父亲没有让女儿来，徐艳说她知道，给哥哥治病还需要很多钱，她不能乱花一分钱。徐艳心里的徐雄是最好的哥哥，她说：“我哥没生病的时候一直很照顾我；亲戚送来一些好东西，哥哥从来都不跟我抢；我哥学习好，平时怕我落下功课，还经常给我辅导作业……”一想起哥哥的好，徐艳的声音变的有些哽咽。
“听说你要给哥哥捐骨髓，抽骨髓非常疼，你能受得住吗？”“我不怕，我一定要救我哥！”说这话的时候，徐艳声音不大，但是语气异常坚定。“是什么让你这么勇敢？”“我绝对不能让我哥离开我……”徐艳的话让每一个人听了心里都觉得酸酸的。
徐海生说：“如果不能尽快给徐雄做骨髓移植手术，白血病就是一个无底洞；生命不息，化疗不止。”现在，他很担心筹款的时间过于漫长，这样就会错过最佳移植期，同时也可能将自己仅能借到的最后10万元也用在了只能起维持作用的化疗上。要是这样，手术就只是这一家人可望而不可即的梦想了。
沉重的父亲
就是卖肾我也要救儿子
家里有一定要救哥哥的女儿；眼前有对未来充满了希望的儿子，徐海生噙着泪说：“别人可能根本无法理解白血病患者家人的心情，虽然我儿子病的很重，但他是我们生命的一部分，无论如何也割舍不去，我们怎么能忍心看着他就这样一天天衰弱呢？只要能筹够给儿子做骨髓移植手术的钱，我愿意捐献自己的器官……”
作为一位父亲，徐海生说：“没有什么比儿子的生命更重要！”。因此，恳求有关部门伸出援助之手，成为了迫切希望挽留儿子生命的徐海生夫妻每天必做的的事。他们曾找过民政、慈善、妇联等多家部门……然而，多方奔走，反复的哭诉，得到的支持却很有限，这对于徐雄40万的手术费来说，只能是杯水车薪。
和徐海生交谈的感觉，用“沉重”二字来形容，显然是不够的。他身上似乎压着一座山，超出承受力的“负重”使他喘不过气来。因此，面对采访，谈到救儿子需要的40万巨款，他的眼里，除了无奈和悲哀同时也流露出一丝难以察觉的焦虑和期盼。
短短的半年时间，徐家为了给儿子看病，已经花了11万，徐海生说，这些钱里有一多半都是找亲戚朋友借的，孩子的病算是控制住了，但是要彻底根治还得做骨髓移植手术。现在骨髓移植的配型已经成功，差的就是大笔的手术费。徐雄的主治医生告诉徐海生，只要凑齐40万的手术费，医院就可以尽快为徐雄制定手术计划了。40万，对于一个普通的城市家庭来说也绝不是一个小数字，对于徐家这样的农村家庭似乎更像是一道晴天霹雳。现在徐家最多能拿出10万，可就连这10万也还得四处举债。还有30万的缺口，怎么才能凑够？这些日子他和妻子一直在商量想用自己的器官来换钱救孩子，他说除了这个他真的想不出别的办法了。他甚至让记者帮忙打听：“哪里可以卖肾？”如果能换到足够儿子用的手术费，他们愿意用自己的身体交换孩子的健康！
话到此处，他抬头看了看儿子病房的窗户，目光划过之处，父亲的悲伤一览无遗。
乐观的哥哥
病好了我要立刻去上学
生命是脆弱的，生命又是顽强的。与父亲和妹妹的态度截然不同，见到徐雄的时候，他正坐在医院的病床上看关于篮球的报纸。13岁的徐雄有着与年龄极不相称的成熟心态，在家人为了救他而陷入困境的时候，徐雄依然对未来充满希望。他说：“我只是不小心得了这个病，只要我积极配合治疗，病好了我就没事了。”
徐雄说，今年的北京奥运会上有一个外国游泳运动员不是也得过白血病吗？现在他治好了，照样能参加奥运会，是梦想的力量一直在支撑着他。说起梦想，徐雄告诉记者，他的梦想是将来能成为一名医术精湛的医生。在他的认知世界里，医生是最高尚的职业。“再也没有任何职业能像医生一样，每天都和时间赛跑，每天都在挽救别人的生命！”徐雄认为生命是世上最美好的东西，如果能通过自己的努力，挽救别人的生命就是在做一件天大的好事。
对于自己的病，这个13岁的孩子表现出了一种出乎意料的坚强，他说：“其实生病也是一种经历，要是没有这场病我也许不会像现在这样珍惜时间。已经离开学校半年了，很想早点进课堂，我还有很多知识没学到呢……”
即使现在手术的钱还没有着落，可徐雄依然生活的乐观、开朗；即使现在时时刻刻都要戴着口罩，可他依然是那个喜欢篮球的阳光少年；唯一的不同是，现在的他对自己的妹妹多了很多感激。他喃喃地说“我妹以前很胆小的，但是没想到这次为了救我，她连抽骨髓都不怕，我真的很感谢她！”
白血病正在残酷地啃噬这个美丽的生命，而更叫人唏嘘不已的是，如果凑不齐手术的费用，这阳光般充满活力的徐雄，将面临着死亡的威胁……
白血病患儿无钱医治拷问救助机制
在西京医院的血液科，记者注意到，除徐雄外，还住着很多患有不同程度白血病的患者。这些孩子因为生病，几乎没有任何抵抗能力，平时都得戴着口罩，以防感染。谈起医疗费的问题，几乎所有患者的家长都紧锁眉头。他们声音颤抖地说，自己也不知道该怎么办。要是没有找到配型导致孩子死亡，这是没有办法，但是找到了适合的配型，眼看着一个有着生存希望的人却在无奈地等待着死亡，这对于家长来说无异于在谋杀自己的孩子！
目前，少年儿童的医疗保障制度在我国普遍未建立，而商业保险由于考虑到重大疾病的巨大经营风险，也把恶性肿瘤、各种肾病、血液病、精神病和先天性心脏病等疾病患儿拒之门外。于是，这些患重大疾病少儿的所有医疗费用，便全部落在了患儿家长肩上。
记者在调查中发现，对于如何缓解未成年人“看病难看病贵”的问题，其实早在去年的省政协会议上，民盟西安市委员会就在提案中建议，在我市探索并逐步建立未成年人医疗互助基金，同时将其纳入社会医疗保障体系。保险基金可考虑采用财政、未成年人家庭及家长单位三方共同负担方式。委员们呼吁，目前在政府财力有限的情况下，可建立以“低筹资、广覆盖、互助互济”为原则的“未成年人互助基金”，使每个缴纳基金的家庭都能在孩子生病住院时，按比例报销医疗费，得到有效互助支持。
对于委员们的建议，许多白血病患者的家长都表示赞同。他们认为，如果政府牵头建立了“未成年人互助基金”，不仅可以从机制上突破单家独户抵抗重病的局限性，而且还可以将家庭风险转为社会共担。因此，为了让更多患病的孩子迎来希望的明天，真正为孩子打造一张安全的“生命绿卡”，这不失为一条路子。
来源：三秦都市报
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