第一眼见到沉思（化名）是昨晚8点，因为全身无力，她坐在椅子上笑着迎接记者的到来。从她清澈水灵的眼睛里，你看不到悲伤，而是属于20岁女孩该有的青春朝气。

9岁那年 突然连走路的力气都没了

五年级开学的时候，9岁的沉思突然全身无力，“情况比任何时候都来得严重，我连走路的力气都没有了。”沉思介绍。

沉思一家共有5个人，爸爸妈妈，哥哥妹妹的身体都很健康，26岁的哥哥已经结婚生子；18岁的妹妹也已上了中专。惟独她患上了家族遗传的先天性肌营养不良。她自嘲道，“外公外婆是近亲，但不知道怎么就遗传给了我，我也算一个奇迹了。”据介绍，沉思的外公外婆是近亲结婚，除了沉思的妈妈和舅舅健康地生活着，其他的孩子都夭折了。

为了给沉思看病，父亲陈明，母亲李霞带着沉思到全国各地求医，但得到的是无数次的摇头以及十多万元外债。10岁那年，医生对陈明说道：“就算你家有金山银山，也别给这孩子看病了，就她的情况来看，她最多能活20岁。”这些话，爸爸妈妈至今不知沉思当天已经听到。

30℃了 她的手还是冰冷的

在30℃的气温条件下，记者感受到沉思的双手冰冷。“因为没有力气，所以我比平常人更容易感觉冷。”沉思介绍，每到冬天日子就特别难熬，“我全身一点热气都没有，人家钻到被窝里会感觉温暖，而我只会感觉更冷。”冬至立夏，秋去春来，沉思唯一的选择就是坐着，久而久之，沉思的脊椎发生了严重的变形，因此她的上半身看起来比常人要短。“好在有爸爸妈妈的照顾，经常用轮椅推我出去走走，背我从这到那，我才能活到现在。因此我的心里也更内疚。”

患病这么多年来，沉思从来没有在爸爸妈妈面前哭过，“我哭了他们会更难受。”但半夜寂静无声时，沉思的枕头总被大片的泪水浸湿。

沉思穿的红色短袖T恤和蓝色裤子是邻居送的，“爸妈想为我买新衣服，我都拒绝了。”沉思告诉记者，父母给的爱越多，她的心里越沉重。

谢谢爸妈 疼我二十年了

沉思告诉记者，她很感谢爸爸妈妈，“如果没有爸妈的悉心照顾，我肯定活不到20岁的。”

1999年，沉思爸妈从连云港来南京找了工作，就是每天在晓庄学院附近的菜场卖大饼。记者采访的时候，沉思爸妈刚结束生意回家吃晚饭，“一天下来能赚个五十多块钱，但是一个月下来，没有一分钱多余。”妈妈李霞介绍，因为每个月要还债，还要供小女儿上学，经济状况很不好。沉思一家住在晓庄学院家属传达室背后的小房间里，这个房间既是爸妈烙大饼的地方，也是他们休息的地方，烙饼的工具和床之间只隔着一块布帘。

多亏广播陪我打发时间

沉思告诉记者，这么多年来，她每天最多睡四个小时，并不是因为肌营养不良症而导致失眠，而是心里难受一直不能好好休息。她早晨5点入睡，最迟9点起床。而陪她度过漫漫长夜的是江苏居家广播107.1由惠子主持的《点亮城市》。

“记得有一次，惠子在节目里说起一个盲人通过自己的努力开了推拿诊所，我觉得他们特别自强不息，而我这个有明亮双眼的人却什么也做不了。”听了惠子的节目后，沉思突然产生了把眼角膜捐给别人的想法，“我希望给别人带去光明，让他们在眼角膜的帮助下恢复正常的生活。”

为别人做件事 我要捐出眼角膜

沉思说她这么多年也没做过一件对别人有用的事情，所以她很坚定地要将眼角膜捐献，做她人生最后一件也是唯一一件能为别人做的事，她微笑着对记者说：“我可能就是为了给别人光明，才来这个世界的吧。”江苏省人民医院康复治疗教研中心的王主任介绍，先天性的肌营养不良症患者活得并不久，像沉思这样的情况已经算很好了。

为了完成沉思的愿望，记者联系上了南京市红十字眼库。“目前有一些登记在册需要眼角膜的人，沉思捐出来的眼角膜肯定能给别人带去方便。”南京市红十字眼库的赵护士长介绍。

目前，沉思正在填写一份《南京市红十字志愿捐献角膜（眼球）志愿书》，填完以后手续便算办成了。

来源：腾讯网

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