编者按:这是一个农村聋哑儿童和他家庭的非典型故事,为了让这个孩子得到早期治疗和康复训练,孩子的养父母竭尽所能,甚至卖了住房凑手术费,故事内容令人动情。有关数据显示,目前我国7岁及以下聋儿约为80万人,这一数字正在以每年2—3万名的速度在迅速攀升。虽然早期治疗和康复训练可使约一半的聋儿在6岁前获得正常生活能力,但高昂的手术费用和其他相关费用,使多数聋儿家庭望而却步。如何解决这一问题,既是政府面临的社会课题,也给各类非政府组织提供了广阔的思考和实践空间。
一个聋儿家庭的非典型故事
4月12日17点,北京,仲春季节一个温暖的下午。
中国聋儿康复研究中心语言康复中心的走道里,挤满了来接孩子下课的家长。教室门一打开,孩子们欢呼雀跃扑向父母的怀抱。看着眼前的温馨一幕,记者很难相信,这群面庞可爱、眼神清澈的孩子们,竟然是一群生活在无声世界里的聋哑儿童。
孩子们陆续被家长接走,语言康复班的教室里渐渐安静下来。在教室的一个角落里,玲玲的母亲正按照墙上贴着的儿歌,一字一顿地为玲玲进行发音训练。
尽管只是一个简单的发音,但对于3岁的玲玲来说已是异常吃力。她跟着母亲练了数十遍以后,发出来的声音还是很生硬。即便如此,母亲还是耐心地鼓励着玲玲。也许是长时间的发音,年幼的玲玲厌倦了这种枯燥且难度大的训练,居然坐在椅子上开始摆弄手上的玩具,任凭母亲怎么“诱导”也不肯再跟着发音。
母亲生气了,拿起手中的藤条往女儿身上抽去,哭叫的玲玲依然不肯跟着发音。看着倔强的玲玲,母亲气急了,夺走玩具往窗外一扔。此举让玲玲变得更倔,更加不肯练习发音,哭声响彻了整个康复中心。
女儿的痛哭让母亲心疼了,一直在眼眶打转的眼泪终于淌了下来,妈妈紧紧抱着玲玲说:“玲玲,你跟着妈妈发音吧,妈妈求你了。”虽然听不到母亲的话,但看到妈妈的泪水,懂事的玲玲很快停止了哭泣,她用胖乎乎的小手擦着母亲脸上的眼泪,不过,玲玲也许永远也不会明白,妈妈自己为什么会哭。
抱养女原是聋哑儿
玲玲的母亲叫孙群,今年44岁,是河北省吴桥县桑充乡村民。1986年结婚后,孙群一直没有生育。孙群的丈夫在县城摆了一个自行车修理摊,虽然每个月的收入只有700元,这不算富裕,但对于农村的孙群夫妇来说,也还“过得去”。
2003年1月,亲戚介绍孙群夫妇抱养了刚出生不久的玲玲。这给夫妻俩带来了不少快乐。看着掌上明珠般的孩子一天天长大,两口子尽情享受着初为父母的幸福和豪情。
但这种甜蜜并没有持续多久。在玲玲4个月大的时候,孙群开始感觉孩子有些不对劲,因为玲玲对摇得叮咚响的拨浪鼓居然没有任何反应。“这孩子会不会有什么问题?”孙群有些担心,但马上被好心的丈夫断然否定了。就这样延续到一岁时,玲玲还是老样子,她不仅不会说任何话,甚至外界的任何声音似乎都不能引起她的注意。看着越来越心焦的孙群夫妇俩,善良的邻居们依旧劝慰道:“晚说话的孩子多了,别急。”
直到2004年6月的一天,孙群夫妻俩抱着玲玲去县城玩,在来来往往的车辆喇叭声里,别的孩子都手舞足蹈,只有玲玲静静的趴在爸爸背上一声不吭。“孩子的听力肯定有问题。”孙群决定第二天带玲玲去医院检查,这时,一种不祥的预感在夫妇俩心头升起。
一系列检查后,结论让夫妻俩如冰水浇顶——先天性聋哑。“俺一辈子都忘不了那个情景,任何绝望的字眼都表达不了俺当时的心情,当时俺觉得孩子的一生都完了,想到她以后不能说话,俺的心像被刀绞一样痛。”回忆起当时的情景,孙群泪流不断。
卖房,为了女儿能说话
接下来的一段日子,孙群把自己关在家里,什么话也不想对外人说,只是整天以泪洗面,她甚至“害怕看到别人怜悯的目光”。
2004年6月中旬,孙群偶然在电视里看到一则有关聋哑儿童的治疗新闻,称植入耳蜗可以使聋哑儿听到声音。这让绝望中的孙群和丈夫欣喜万分。经过多方打听,夫妻俩带着玲玲来到了北京协和医院。但当医生告知植入耳蜗的手术费需要11万元时,夫妻俩的心再次凉了。
孙群回忆说。“当时我们以为植耳蜗最多是2万元左右,没想到竟然是11万元,我们每年的收入都不到1万元,上哪去找这么多钱啊。”
夫妻俩带着孩子在失望中回到河北家里,但看着女儿天真无邪的眼睛和可爱的笑容,他们再次下定决心:再困难,也要想办法为孩子动手术。从第二天开始,孙群开始在各路亲戚家打转,希望借钱为女儿做耳蜗植入手术。
让孙群没有想到的是,当一些亲戚听说做手术需要那么多钱,不仅不愿意借,还劝他们把孩子送走。“听亲戚们那样说,我特别难过。但我心里就认定了这个孩子是我亲生的闺女,无论如何,我都会想办法把孩子治好。”孙群回忆说。
一天下来,夫妻俩只借到了1万元。当晚,在熟睡的女儿身旁,两口子又做了一个重大决定:卖了房子为孩子酬手术费!“我们活着就是为了孩子,如果孩子没有了,我们也就没法活了,还要那房子有什么意义?”孙群解释着自己的心情。
当年9月,夫妻俩带着卖房子所得9万元和东拼西凑借来的钱一共12万元,携孩子到北京给玲玲做手术。在北京等待给孩子做手术的时间里,夫妻俩一直失眠。“我们怕手术万一失败后,女儿连个住的地方都没有。”幸运的是,医院派出了副院长等专家为玲玲做手术。孙群回想起当时的心情说:“俺那时要求真的不高,只希望玲玲以后能叫我一声‘妈妈’就足够了。”
手术非常成功。2004年9月21日,随着人工耳蜗的植入,孙群发现,玲玲终于对声音有了反应。
最珍贵的一声“妈妈”
玲玲虽然能够听见声音了,但还不会说话。医生提醒孙群,如果不抓住孩子一岁左右的这个最好的时机做语言康复训练,孩子将永远不能开口说话。顺着医生的指点,孙群又来到中国聋儿康复研究中心,她打听后得知,像玲玲这种情况的孩子做语言康复治疗,每个月需要交纳1430元的费用。
虽然这又是一次重大的经济挑战,但孙群夫妇俩没有任何犹豫,他们在第一时间内把女儿送进了中国聋儿康复研究中心。“我那时没别的想法,就希望玲玲一定要像正常孩子那样开口说话。”
夫妻俩决定,丈夫继续在河北维修自行车,孙群则留在北京照顾女儿。为了能让女儿有个住的地方,孙群免费给别人当保姆。而丈夫则在每个月底按时把修自行车的所有收入都寄到北京,做为女儿的康复费用。不足部分,夫妻俩继续举债,女儿3年康复训练期间,孙群又增加了5万元债务。
回想起当时的情景,孙群感慨万千:“俺那时候也真的感觉快支持不下去了,甚至也有过放弃的念头,但那只是一刹那的想法,俺在想,如果连俺都放弃了她,那就没有人能够救她了。”孙群告诉自己,只要咬牙坚持下去,女儿的未来就会有希望。
工夫不负有心人,夫妻俩的心血没有白费。2005年9月1日,孙群像往常一样去康复中心接女儿下课,女儿朝她走过来,嘴里还奶声奶气,模糊不清的叫了一声——
“妈妈!”
孙群呆住了,不敢相信自己的耳朵。她一把抱住女儿,此时的玲玲,也特别配合地笑着抓住母亲的头发,小嘴一张一合,再次清清楚楚地喊了一声:“妈妈。”
孙群激动得哭了起来,她一边哭一边笑,泪水和亲吻洒满了玲玲粉嫩的小脸。
“俺付出了这么多,等的就是这一天,那一刻的幸福俺永生难忘。”回想起当时的情景,孙群流出了幸福的眼泪。
现在,在孙群的辅助翻译下,玲玲已经能够正常地和记者交流了。孙群告诉记者,尽管自己没有了房子,还欠了很多债,但她决不会放弃对女儿的康复治疗。
80万聋儿何去何从?
孙群一家的遭遇,其实只是中国众多聋儿家庭的缩影。有关统计数据表明,我国现有6000余万残疾人,其中听力残疾人约2057万,占各类残疾之首,而7岁及以下聋儿就有约80万人,让人担心的是,这80万的数字还在以每年2—3万名的速度在迅速攀升。
中国聋儿康复研究中心刘立军处长说,对于7岁及以下的聋儿,如果能够进行早期治疗、康复,大约一半的人能在6岁前获得正常生活能力,顺利融入社会。但是,我国70%聋儿生活在农村和偏远地区,那里生产力水平相对落后,家庭经济收入微薄,生活十分贫困,有的甚至不能维持基本生计,高昂的治疗和康复费用将这些家庭的聋儿无情地挡在了现代医疗的大门外,对于这些孩子来说,康复只是一个梦想。
有人作过预测,成功治疗一名7岁以下聋儿,包括手术费和康复费用在内,总费用约为20万元左右,全国80万人则需要1600亿元左右。如此高额的费用,显然不能全部依赖财政解决,因此,如何发挥慈善机构等非政府组织和非营利机构的作用,并吸引企业为此作出捐献,是非常重要的解决之道。
一个让人高兴的消息是,为了让更多的聋哑孩子康复,过上正常人的生活,从2006年10月开始,中国狮子联会北京分会联合中国残疾人福利基金会启动了“知乐行动”。根据这一行动的决定,从2006年到2008年,“知乐行动”每年为12名已佩带助听设备在中国聋儿康复研究中心接受康复训练的需要资助的聋儿,提供每人每年15000元的康复训练经费,总个行动计划使36名贫困聋儿得到救助。
“在中国聋儿康复研究中心挑选孩子,是因为我们是想看看项目的效果怎么样,如果好,我们就把项目推向全国各地。” 知乐行动的发起者刘立平解释说,“虽然项目相对来说并不算大,但进展起来并不顺利。”
据刘立平介绍,项目从启动至今已愈半年时间,但到账资金只有8万元。鉴于这一实际情况,刘立平只挑选了8位聋哑儿童进行资助。“聋哑儿童的康复训练,需要很长一段时间才能看到效果,而且花费比较高,很多企业听到这种情况都不愿意出钱资助。”刘立平呼吁说,希望更多的企业家们能够加入拯救聋哑儿童的队伍中来。
来源:搜狐