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躺在床上的金歌双眼已经凸出，我们不忍心展现他现在的样子 |
七岁娃患神经母细胞瘤父母打算将孩子遗体捐献
提要: 董金歌，7岁，家住磐石市呼兰镇五本屯，去年10月被确诊为神经母细胞瘤，当时医生预言他的生命只剩下6个月了。
金歌的病
6个多月来，瘤在他幼小的身体里疯狂地生长，“吃”掉了他脸上、身上的肉。他不能走路，也不能翻身，细胞瘤还爬进他的眼睛里，把他的眼球挤到眼眶外面，让他看不到这个世界，现在他的听力也在逐渐消失。
父母的盼
“医生说这病一般是3个月到6个月。”小金歌妈妈看着日历数着日子，还剩10天、9天、8天……3月4日是医生宣布的“死刑”最后的一天。
“超过6个月，那医生的预言就破了，儿子也许就能从死神手中逃出来。”金歌妈妈盼着奇迹在儿子身上出现，“哪怕眼睛瞎了，走不了路也行。”
生命守望计时
2006年8月28日
生命中最后一次痛快地玩
2006年8月28日，金歌和村里的小伙伴玩闹时，不慎摔倒了，左侧胸部肿了一大片……痛快地、撒欢地玩，是小金歌生命中的最后一次。
父母带他去打消炎针，肿消了，却发起烧来，“连续打了四个吊瓶都不退烧。”
2006年8月31日，距离小金歌开学只剩一天了，他就要上二年级了。天气出奇地好，但金歌已经持续高烧3天了，而且右侧大腿后侧突然疼了起来，“像小刀割肉一样。”他使尽浑身力气向墙上撞去，被爸爸一把拉住了。这样的钻心的疼痛持续了近一个月，金歌痛苦挣扎了近一个月。
6岁的金歌脑中竟然有了自杀的念头。“有一次他看到枕头边有个剪子，抓起来说‘不活了’。”妈妈说。“那天，他站在窗台前就要往下跳，嘴里还喊着‘疼死我了！’”三姑说。
疼痛，让小金歌睡不着觉，妈妈整夜给他揉搓大腿，好减轻一些疼痛，但作用微乎其微。
金歌还不停地呕吐，最后连喝水都吐。
金歌的爸爸很后悔，自己懂得太少，把儿子的病耽误了，他不希望其他孩子的家长也犯这样的错误，反复讲述着孩子当时出现的这些症状，40岁的庄稼汉眼泪涌了出来。
2006年9月中旬
没见过这病 医生不敢做手术
2006年9月1日，在长春的一家大医院，“腿疼医腿。”导诊让去骨科看。“拍片子、甚至核磁共振都做了，也没查出一点毛病。”住了几天院，金歌的病痛一点没减轻，还在发烧，他们只得回家。
过了两天，他们又回来了，换了一家医院，化验了血、化验了尿，连骨髓都抽了，“金歌回来跟我说，三姑，那个针有这么长，就穿了进去。”金歌的三姑一边比划一边说。
“儿子到底得的什么病啊？”这一折腾就是半个月，还是没有结果。“一天我偶然摸了一下孩子的肚子，发现里面有个硬东西，不太大。”三口人立刻返回长春，来到了肿瘤医院。
一位从医30多年的老医生说，“是肿瘤，我从来没见过。”金歌爸爸想，只要把瘤从儿子身上切掉就好，让医生做手术，“我心里一点底都没有，怎么做？成功率不到1％。”
2006年“十一”后
晚来1个月 生命只剩6个月
在北京儿童医院，孩子的病确诊了——“肾上腺神经母细胞瘤”，瘤长在右侧，已经是晚期了，“如果你们早来一个月也许还有60％的希望。”医生说。
血液中88％都是神经母细胞瘤，“这种病一般会活到三个月到六个月，慢慢腿不能走，耳朵听不见，眼睛凸出眼眶……”医生的话句句刺痛着金歌父母的心。
带着儿子到天安门前看了看，这是一家三口第一次来到这么远的地方，儿子这辈子也算到过天安门了。10月20日，他们回到了磐石的家。
一周后，金歌站不起来了。妈妈的心揪了起来，找来轮椅推着他。
2006年12月16日
他的世界只剩下漆黑的夜
他的眼睛开始看不清东西，没几天，就什么也看不见了。金歌号啕大哭，使劲抓自己的眼睛，哭了一天一夜。
“妈妈，我的眼睛还能好吗？我还能上学吗？”哭哑的嗓子里冒出这样的问题。
“能，能，你学习这么好，一定能好，一定还能上学。”妈妈安慰儿子。
渐渐地，金歌的上眼皮翻了起来，红色肉瘤拱了出来，“妈妈，我的眼睛怎么往外跑呢？疼。”
不到一周，毒瘤长到了沙果般大小，重重地糊在脸上，随后，每天不断渗出大量黄脓，右眼失明后，细胞瘤又开始侵蚀他的左眼。
12月16日，一觉醒来，这个五彩斑斓的世界在小金歌眼中彻底消失了。看不见爸爸妈妈了！他的世界也没有了光亮，金歌对任何东西都不敢确定，说任何一句话，后面都会加上一个尾巴，“妈妈，对不？”妈妈成了他的眼睛，只有妈妈的声音他能一下子听明白。
每天早上醒来，他对妈妈说的第一句话是，“妈妈，我什么时候能上学啊？”关于自己的病，他也有很多问题要问。
小金歌：“妈妈，我身上的瘤大不大啊？”
妈妈：“不大。”
小金歌：“它是什么颜色的啊？是不是一使劲就能把它捏碎啊？手术刀是什么样的？很大吗？能切掉吗？”
得到妈妈肯定的回答，他不再说话了，让妈妈帮他翻个身。他头上的瘤有小碗般大小，由于他侧躺在右边的时间多，毒瘤疯一样地向上长，右侧脸颊和头部已经长平了，像砖头一样平，比左侧大出很多。肚子鼓得像个小山，“可硬了。”金歌的妈妈说。
2007年2月13日
生日烛光摇曳 再也看不到
农历腊月二十六（2月13日）是他7岁的生日，没有同学来，也没有小伙伴，他们都害怕看见他的眼睛。父母点燃了生日蜡烛，这次，小金歌不能用眼睛只能用手感受蜡烛的光亮，暖暖的光把他的记忆点燃，光影下，脸上的两个细胞瘤被映衬得更大了。
躺在炕上不能动的这三个多月，他的记忆力在逐渐地减退，他搜遍自己的记忆把村里的每一个人都问遍了，“村里卫生所的刘大夫还给人打针吗？”
凭着本能，7岁的小金歌拼命地与细胞瘤抗争，失去了光，失去了声音，他不想再失去记忆。家里只要有人来，他都主动和人家说话。问这问那，问个不停，他想知道，外面的世界还是不是他记忆里的样子。
2007年2月27日
记者初见金歌
2月27日15时，绚烂的阳光透过还蒙着塑料布的窗户，照进磐石市呼兰镇五本屯董继田的家里，金歌已经看不到它了。
记者第一次看到金歌，他的脸色苍白，眼睛悬在他干瘪的脸上，摊在额头与嘴巴之间，占去了脸部三分之一大的地方。金歌的父亲说，金歌的耳朵也快听不见了。
“疼啊！你碰到我的眼睛了。”一直没有动静的小金歌突然喊了起来。
“对不起！对不起！”妈妈不停地说。
“妈妈，你跟谁说话呢？”小金歌很好奇。两个黄色肉瘤动了动，只能说动，太大了，转不了。
“一位阿姨来看你了！”妈妈靠近他说。
2007年3月1日
再见金歌
3月1日，如果没有细胞瘤，这是小金歌上学的日子，记者再次来到小金歌的家，苍白的手，没有一点血色，指甲白得像纸，手指肚已经抽抽得都是褶。跟小金歌说话还是需要他妈妈当“翻译”，他一边玩着记者给他带来的玩具，一边问玩具小汽车的颜色、形状。
金歌父母的话：
“我们在考虑捐献孩子的遗体，为治疗这种病找到更多的办法。”“我不是跟你们要钱的”。“希望能给家长一个提醒——多注意自己孩子身体的异常变化，早检查，早治疗。”
我们的话：
在小儿恶性肿瘤中，神经母细胞瘤是儿童时期常见的恶性肿瘤，仅次于白血病及中枢神经系统肿瘤而居第三位。略多见于男孩，诊断时的平均年龄是2岁，75％病例诊断时年龄小于5岁。我们祝天下的孩子们幸福安康。
父母心愿
如果没有奇迹 打算捐出孩子遗体
父母每天都在想一个问题，“孩子这病是咋得的？”“我算着满六个月的话，应该是3月4日，正好是正月十五，还有三天，就超过6个月了，那医生的预言就破了，儿子是不是就能从死神手中逃出来了呢？”金歌妈妈盼着奇迹在儿子身上出现，“哪怕眼睛瞎了，走不了路也行。”
如果奇迹没有出现，原本他们夫妻打算捐献孩子的遗体。但是，这几天，意见一直在变来变去，金歌爸担心儿子的器官没有好的，会把细胞瘤也带过去。
小金歌父母眼睛一直注视着自己的骨肉，许久许久，逐渐黯淡——“我一直在考虑，是否捐献孩子的遗体，留给医学专家，为治疗这种病找到更多的办法。”“我们也想给家长们提个醒，多注意自己孩子身体的异常变化，早检查，早治疗。”
转自：诸暨网
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