2007-02-28　华商网 - 华商报

母亲全部的时间都用来照顾儿子小欣 本报记者　王荣忠　摄

　　“我最大的心愿就是在死后捐献遗体，供医学研究或可给其他患者一些生的希望！”谁也想不到，这句话出自西安市一个年仅17岁的少年小欣（化名）之口。11年了，小欣的母亲徐女士眼看着儿子从一个蹦蹦跳跳的小男孩变成了躺在床上无法再挪动一步的绝症患者，她的心早碎了。

    不幸　幼年身患世界绝症

    昨日下午，记者在徐女士借住于柿园路上的小屋里见到了小欣，他靠着墙坐在床上，胖乎乎的脸上有种常年不见阳光的苍白。见记者进门，他面带微笑礼貌地问候：“阿姨好！叔叔好！”

    徐女士说，小欣是家里惟一的男孩子，一出生便被家里当宝贝宠着。当他1岁多开始学走路时，家人便发现孩子很容易摔倒，并且摔了后很难起来。“我们以为孩子是缺钙。”徐女士说，6岁时，孩子摔倒的次数越来越多，他们便带孩子去医院检查，结果被诊断为“进行性肌营养不良症”。

    “医生说这种病是个绝症，目前尚无有效治疗方法，只能在家里进行护理。”说到这里，徐女士擦了擦眼睛。她说，因为孩子的病，丈夫离开了他们，由她一人独自照顾孩子。尽管摔倒多次，但孩子仍可以走路去学校上学，直到10岁，他彻底无法行走需要人背才退了学。她就辞职，专门照顾孩子，顺便给孩子教一些知识。现在，孩子已经可以独立看书、写作文了。

    梦想　“假如给我一天健康”

    “我那天偶然看见儿子写的日记，题目是‘假如给我一天健康’……”徐女士啜泣着，说不下去了，而靠在墙上的小欣似乎非常卖力地想伸手给妈妈擦眼泪，但却没有力量，他连胳膊都抬不起来。

    “假如给我一天健康，我要给妈妈端水洗脚，给姥姥捏捏肩膀；走到大街上，看到需要帮助的人就去帮……”小欣慢慢接过妈妈没说完的话，把自己曾经写过的日记背了出来。他说自己平时喜欢看些文学类或数学类的书，画一些动物、小精灵之类的画。而给妹妹辅导功课，是他觉得最能让妈妈省心，也最能帮得上妈妈的事了，因为经过他辅导，妹妹每个学期都能考出双百，得“三好学生”奖状。

    心愿　“捐献遗体为医学贡献”

    一年前，处于花季的小欣便开始考虑“捐献遗体”的重大问题，他希望自己的器官能给医学研究有所帮助或者在别的患者身上延续生命。他把自己的想法告诉给妈妈，但当时立刻遭到强烈反对。“他生病已经把罪受尽了，死后再被人解剖，我实在不忍心！”徐女士说，最终是孩子给她讲，让她理解、支持，“儿子不是废人，他要做对社会有用的人。”本报记者　田永丽

　　资料链接

    进行性肌营养不良症是一种原发于肌肉的遗传性疾病，临床表现为肌肉进行性萎缩无力。这是一种比癌症更可怕的恶性疾病,发病率仅为三十万分之一，患者通常是幼年发病，12岁瘫痪，18岁死亡。　

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