2007年01月14日 半岛网
半岛网1月13日讯(记者高一靖)两个十岁大的漂亮双胞胎女孩,却因自小患上怪病浑身绵软,连自行坐立的力气都没有。“爸妈为照顾我俩把工作都丢了,将来我们要挣钱养他们。”今天上午,休学在家的双胞胎通过父亲向本报求助,希望找一位喜欢文学的义教上门指导,以帮她们练就一手好文章将来挣钱养家。
孪生姐妹自小患怪病
今天上午,记者来到了敦化路15号残疾双胞胎姐妹家中,两个正在书桌前看书的双胞胎女孩儿赵文静、赵雅静模样甜美乖巧,看上去比普通孩子还机灵,可是却因患病浑身绵软无力,不仅不能自行站立起来,就连在桌前看书时也需要用一只手扶着腮帮子,以帮助脖子支撑头部重量。
“她们6个月大时就诊断出怪病,身体柔弱得就像两根稻草。”孪生姐妹的父亲赵先生告诉记者,文静和雅静的智力、身高、体重发育很正常,可浑身上下使不出一点劲儿,离开了旁人或物体支撑既不能站也不能走,就连拿本厚一点的书、睡觉时翻个身都需要父母帮忙。10年来,赵先生带着姐妹俩到青岛和北京的不少医院求过医,可有的医院诊断说是肌肉发育迟缓症,有的说是运动神经元损伤,至今诊断结果也没有定论,而且目前看来没大有治愈希望。为了给孩子治病,他和妻子没法出门打工,全家只能依靠低保收入吃饭,生活上也特别困难。
学习只能靠父亲指导
尽管身体不好家里也不富裕,可文静、雅静姐妹俩特别给父母争气,学习成绩在班里一直算得上拔尖。更令记者感到意外的是,姐妹俩其实并不能像其他孩子一样正常学习,而是每学期都有三分之一的时间休学在家。
据姐妹俩的妈妈介绍,由于文静和雅静行动不便抵抗力又差,已在敦化路小学上四年级的她们几乎每到冬天就必须闭门在家,每天的学习任务只能靠父亲指导,然后完成同班同学每天送来的老师布置的作业。不过,翻看她们的数学和英语作业本,记者发现姐妹俩的功课基本上都是“优”,特别是作文更是姐妹俩的强项。两个月前,姐妹俩还每人创作了一部各有二十个独立小篇章的童话。
希望有义教上门教学
赵先生告诉记者,姐妹俩的身体已被鉴定为一级残疾,将来很难到社会上参加工作,只能在家从事自由撰稿、法律咨询等养家糊口,因此写作能力对她俩来说非常重要。如今,姐妹俩已经阅读了很多课外书籍,字词量远远超过了同龄人,现在最迫切的要求就是有个专业一点的老师前来执教,为姐妹俩的阅读和写作做一点长远规划和指引。
“孩子的班主任毕竟太忙了,我又只是个高中生,很难在这方面给孩子引路。”赵先生告诉记者,现在家里经济很困难,可如果有热心市民或义工愿指导女儿写作,他愿拿出一定费用作为酬谢。本报从今天起也将在全市范围内为两姐妹征集义务家教,有意者可拨打电话13969722251报名参与。