一场没有尽头的救助
中国“雨人”救助正趋于国际标准化
由于药物对自闭症基本不奏效，人们正在尝试用其他疗法，比如音乐治疗，图片交换系统，ABA(自闭症行为训练标准)等等。由于孤独症个体差异太大，这些方法也只能因人而异。值得期待的是，在中国，已经逐渐兴起了许多帮助自闭症儿童生存的机构。其中一些主要以照看自闭症儿童为主，而“星星雨”这类机构是专门为培训自闭症家庭的家长而开办的。
据星星雨教育研究所所长田惠平介绍，ABA是一套完整的国际化训练标准，老师们会根据标准，指导家长们如何给孩子下发指令。
星星雨教育研究所的冯云红告诉记者，一般情况，家长培训班每个班有8-10个小朋友，这些孩子根据自闭的不同程度进行划分。培训期间，孩子要接受诸如运动、游戏、韵律等方面的课程。手工课会教孩子们用橡皮泥捏人、塔积木、拼版、折纸等等，以锻炼他们的协调能力。除此之外，还有点心课和水果课。这些课都要求由家长陪同，孩子来完成。
这样的课程会让孩子知道如何表达，比如是选择身体语言，还是口语？另外，老师们还会教孩子一些简单的规则，比如要学会等待，不去抢别人的东西。
每一个自闭症孩子虽然特点不同，但基本能通过训练明显改善自闭症状。厦门迦南自闭症训练中心的创办者蔡艳春也是一位自闭症孩子的母亲。她的孩子现在恢复得很好，与正常的孩子一起上课。
蔡艳春与丈夫曾经用近一年的时间教孩子怎样自己乘公交车。当然，不止是教他一项，而是在生活中时时刻刻地教，不放弃任何学习的机会。虽然效果很慢，但蔡艳春认为，只要坚持总会有所收获。北京大学第六医院北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香说，自闭症越早发现，越早辅助治疗好。
当自闭症孩子恢复或者接近恢复到正常孩子的行为能力时，他们承担正常人劳动的可能性有多大呢？田惠平说：“针对他们，应该有支持性就业或者庇护性就业。涉及终生障碍人士，国际上有一些词是很通用的。比如成年以后，面临就业，生活、居住等一系列问题，而有两个词在他们前面是定语，一个叫‘支持性就业资助’，主要指他们只需要一些帮助，就可以坚持，但前提肯定的是需要帮助。还一种是‘庇护性就业’，是指需要专门为他们建工厂、设置公寓，照料生活。能否实现这两个词，取决于一个社会在这方面做支持和做庇护的能力、体制，以及经济投入。在这方面，中国现在基本上没有相关措施，仍是一个空白。”
-文／本报记者 姜莹莹 陈凡 -摄影/本报记者 曲立岩
●名人谱
自闭症名人造就另类成就
2003年,一些专家在作出有关研究后得出结论，著名科学家爱因斯坦和发现万有引力的牛顿以及画家梵高都可能在不同程度上患有某种类型的自闭症。爱因斯坦从小便不说话，不参与群体活动，他经常独自一人，没有其他朋友，行为刻板。虽然，自闭症让他远离人群，孤独地生活着,但也给了他不一样的人生。爱因斯坦是一个视觉形象思考者，他创造了用语言思维的常人所不能发现的相对论。除此之外，梵高的自闭症状体现在，他的画所表现的是他对事物的感受，而不是他所看到的视觉形象。梵高把他的作品列为同印象主义画家的作品不同的另一类，不仅是色彩，连透视、形体和比例也都变了形，更有力地表现自我，表现与世界之间的一种极度痛苦但又非常真实的关系。
●新观察
保护“雨人” 需要立法
据不完全统计，目前我国至少有180万自闭症患者，其中儿童自闭症接近40万。而针对这个人群相关配套机构却为数不多。北京大学第六医院北京市孤独症儿童康复协会副会长贾美香告诉记者：“在对待自闭症孩子的问题上，国外的一个高税收国家，政府会有一部份税收来做自闭症孩子的康复工作，但在我国却很少，完全都是靠家长。家长的力量又过于薄弱，一方面要工作，一方面还要照顾孩子，负担非常重。很多家长为了专门照顾孩子，工作都辞掉了。
北京市孤独症康复协会成立10多年来，一直只依靠一些专业人士，力量非常单薄。包括疾病的常识都需要向大家普及。这种病包括很多搞儿科的都诊断不了，很多孩子因此耽误了最佳的干预期。”
国内的专业训练机构数量很少，已有的干预训练机构基本都是自闭儿家长办的，而对轻度自闭儿童的中小学个别教育几乎是空缺。
由于社会对孤独症认知程度的限制，我们生活的社会与自闭症群体之间，没有建立起正常的沟通途径，至今自闭症尚未被列入《中华人民共和国残疾人保障法》的保障范围。
●新闻链接
专家找出自闭症记忆力超强原因
在电影《雨人》中，达斯汀霍夫曼饰演一名自闭症患者，却拥有天才般的记忆能力。其实真实生活中，也有很多这样的自闭症患者。有人看一眼景色，就可以画出来，还有一位音乐神童，可以演奏出各种感觉的音乐。
据台湾TVBS报道，7岁的麦特是一个自闭症患者，可以弹一手好琴，有人称他是“莫扎特再世”。麦特神奇的地方在于只要他去过的地方，不加思索就可以用琴声弹出这个回忆。
医学界一直在研究这些自闭症患者的脑部。研究发现，他们共同的特征是左脑受损，因此让负责艺术以及记忆的右脑更加发达，也因此有许多异于常人的超能力，这是目前解释这些自闭症患者为何有特殊能力比较科学的说法。据星岛环球网
●后记
一群需要尊重的生命
在“星星雨”发现有那么多自闭症孩子，天昊爸爸心情既难受又感到安慰，这种感觉很复杂。“远一点的问题不敢想，现在最关心的就是社会、学校能否接纳他，让他有学上，以至于不要越落越多。”天昊的父母不希望让孩子从此封闭起来。
而已经是过来人的田惠平，会在周末接寄宿的韬韬回家，一起买菜，一起生活。用田惠平的话说，他是一个快乐的典型的自闭症孩子。现在，基本的起居能够自己完成，如果想洗衣、做饭，给他一些支援，他也能做到。
虽然田惠平与韬韬沟通上已没有太大问题，但韬韬毕竟已成年，对于未来，田惠平低沉的语气中仍然流露出无奈的感伤：“我最担心的就是我死了，他怎么办？我妈妈不担心我，因为她死了之后，我有能力活下去。自闭症孩子不懂人与人之间感情，更不可能懂得爱情，他们很难有婚姻。如果问我现在最想表达的愿望是什么，那就是希望早日立法，用法律来保护我的孩子能够一直活下去。因为他也同样是一个生命，应该得到尊重的生命。”(陈凡)
自闭症小测验
以下的18种行为就是孤独症的早期表现，如果发现孩子同时具备以下7种行为，就应该怀疑他有孤独症倾向了。
1.对声音没有反应
2.难于介入同龄人
3.拒绝接受变化
4.对环境冷漠
5.鹦鹉学舌
6.喜欢旋转物品
7.莫名其妙地发笑
8.抵抗正常学习方法
9.奇怪的玩耍方式
10.动作发展不平衡
11.对疼痛不敏感
12.缺乏目光对视
13.特别依赖某一物品
14.不明原因的哭闹
15.特别好动或不动
16.拒绝拥抱
17.对真正的危险不惧怕
18.用动作表达需求
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